В конференциях отмеченных зеленым сегодня были ответы специалистов.
Желтым – не более недели назад.
Искать в разделе

 

пластический ортопед | 03.ru - медицинские консультации онлайн

 

пластический ортопед

01:36 27-01-2009 / Надежда, обратиться

Добрый день. У нашего сына(4 года) ахондроплазия. Решили делать операцию по удлинению конечностей. Обращались в две клиники в Украине. Нам предложили две разные методики (имеется ввиду 1 этап): 1)удлинение одновременно двух голеней и 2)перекрестное удлинение(голень одной ноги и бедро другой ноги). Скажите, пожалуйста, в чем преимущества и недостатки каждой из методик. И каковы ваши рекомендации? Спасибо.

Ответы

# 23:18 25-05-2010 Аноним, обратиться
Надежда,Здравствуйте!!! Ответил ли Вам пластический ортопед? что Вы сделали на сегодняшний момент? как Ваш малыш? моему сынишке 1.5, такой же диагноз - ахондроплазия, планируем операцию года в 3-4. очень буду ждать ответа. мой и-мейл nataliart0706@mail.ru
# 17:56 29-05-2010 @аноним, обратиться
ДЛЯ ВСЕХ У КОГО ДЕТИ С ДИАГНОЗОМ АХОНДРОПЛАЗИЯ!!!!!!!!. Я не врач, я мама, дочь которой была с этим диагнозом. Прошли этапы удлинения. Хочу всем мамам с такими детками все подробно описать, как лечились, когда лучше лечиться начать, какие результаты Вас могут ожидать, где лучше делать, а где не делать операции, рассказать о своем опыте и об опыте других, которые лечились с нами. Если вышлите фото и рост укажите , скажу заранее, как будет выглядеть, скажу правду, о которой врачи не будут рассказывать. Отвечу на все вопросы очень подробно, потрачу много времени, но каждому отдельно отвечу и Вы станете опытнее, расскажу как поэтапно лучше сделать шахматку или поочередно,исходя из опыта, находилась на лечении с дочерью более года , все видела, все было на моих глазах, поэтому знаю, как лучше, как хуже. Моя доченька умерла три года назад, сейчас бы ей было 30 лет, все было хорошо, но, ее больше нет и умерла она совсем не из-за диагноза.
# 18:00 29-05-2010 Людмила, обратиться
К письму 17.56. 29-05-2010. Забыла указать адрес volga510@yandex.ru
# 15:38 30-06-2010 Амина, обратиться
Людмила, я очень сочуствую Вашему горю. У меня большое горе: моему сыну сейчас 6 месяцев ему поставили диагноз ахондроплазия. Ездили в Москву в ЦИТО там диагноз подтвердили. Я не знаю, что мне делать хочется все время плакать, вышла на работу думала отвлекусь ничего подобного в рабочее время на работе я сижу и читаю комментарии по ахондр. Муж твердит давай уедем за границу там отношение к инвалидам совсем другое чем у нас в России, я отказывааюсь как оставить все: семью, работу, друзей. На сына смотреть очень тяжело хотя очень его люблю, начинаю представлять как над ним будут издеваться в садике, в школе просто на улице. Как показывать его родственникам, друзьям. Я его очень люблю и мне очень жалко его подвергать всяким операциям тем более муж против всяких вытягиваний. Как мне жить дальше? На работе никто не знает делится особо не хочется даже боюсь что, кто-то об этом узнает. Замкнутый круг! Даже какое-то время хотелось умереть или было такое чувство-я никому об этом не говорила, скажу только Вам - было бы легче если бы сын умер. Это страшно конечно, что у меня такие мысли пусть простит меня аллах за это, но у меня возникают такие мысли. Как мне быть Людмила, посоветуте как мне жить дальше? Стоит ли мучить ребека всякими операциями, и вообще если можно, я бы Вам иногда писала бы может мне не много легче станет? Ведь я почему то из всех выбрала именно Вас!!!
# 16:14 30-06-2010 Светлана…, обратиться
Амина,
Случайно наткнулась на вашу переписку!!!! У меня дочка с таким же диагнозом, ей 17 июня исполнилось 20 лет! Мы живем в Казани, у меня очень красивая девочка, в школе училась очень хорошо, в садике тоже все нормально, вот сейчас когда ее подружки выходят замуж, ей тяжеловато, но пишу Вам для того чтоб Вас успокоить, это не приговор самое главное в Вас, как Вы сами будите относиться к своему ребенку, как убьете в нем комплексы так все и сложиться, моя дочь всегда считала себя королевой, дома я не только не показывала своих слез но и вообще никогда при ней не говорили о ее проблемах и она всегда чувствовала себя лучшей в этом мире , а за границей все то же самое. если хотите по общаться со мной более подробно. напишите и я пришлю Вам свою электронку!
# 16:34 30-06-2010 Амина, обратиться
Светлана! спасибо огромное за Ваше письмо!Конечно я очень рада буду переписке с Вами. Мне очень нужна поддержка, чтобы как-то пережить это время, может когда-нибудь я буду спокойно говорить на эту тему, и может быть когда-нибудь ко мне вернется хоть капля моего состояния уже той, бывшей жизни! хотя мне кажется этого не будет никогда.
# 16:57 30-06-2010 Надежда, обратиться
Девочки, в "Одноклассниках" есть группа "Вырастай-ка". Там собрались уже около 115 родителей таких деток. Там вы можете посмотреть фото других детей, и прооперированных в том числе, задать любые вопросы, поделиться тем что у вас на душе.
Амина, мы все проходим через подобное страдание, узнаем получше об этом диагнозе, отчасти уже сами становимся и неврологами и ортопедами. Я думаю опыт других родителей - это то, что всем мамам таких детей очень необходимо.
# 22:22 30-06-2010 Светлана…, обратиться
Амина, вот моя эл. почта lana_arefeva@mail.ru, пишите, мы делали операцию по удлинению, могу все рассказать
# 15:46 08-11-2010 олеся26, обратиться
дорогие мамочки у моей дочери тоже диагноз ахондроплазия. мы не делали операцию почему то мы побоялись. расскажите кто нибудь может можно попить какие нибудь витамины. И если делать операцию то с чего нам начать. Нам уже пять лет-рост86
# 17:23 08-11-2010 @аноним, обратиться
Амина, я давно не заходила на этот форум, можете мне писать на эл адрес. Напишите на мой адрес, я все подробно опишу, отвечу на Ваши больные вопросы.
# 02:14 16-11-2010 Lotus, обратиться
Здравствуйте, дорогие мамочки! Мне 20 лет, случайно наткнулась на вашу переписку и не смогла остаться в стороне. От некоторых строк откровенно пришла в ужас. Решила вам написать от первого лица: у меня у самой диагноз ахондроплазия. Для начала: не стоит расстраиваться и паниковать- это все прекрасно лечится. Я прошла курс лечения в ЦИТО под наблюдением профессора Снеткова Андрея Игоревича- по истине человека с золотыми руками, он справляется с такими болезнями, что ахондроплазия для него и его команды- это тьфу! Обратитесь в 11 отделение ЦИТО, приведите своего ребенка на осмотр, с вас не убудет, но на душе станет легче. Операция поэтапная, конечно, там есть свои сложности, но в общем, ничего суперужасного там нет. Я начала курс лечения в 14 лет, т.к до начала полового созревания и закрытия так называемых "зон роста" проводить данное мероприятие не рекомендуется- организм растет. Вытягивала себе ноги перекрестным методом и руки, плечевые кости. Все прошло успешно, вспоминаю это время даже с некоторой теплотой в сердце (хотя было много и больных моментов, на то она и операция). Мой исходный рост был 123см, сейчас- 150см. Как видите, результат превосходит ожидания.
А теперь хочется затронуть тему о вашем поголовном психологическом состоянии:
1. Кто сказал, что это горе? Никакое это не горе, вполне нормальное природное явление. Есть же карликовые собачки, медведи, лошадки и т.д- почему вы думаете, что это противоестесственно в случае людей? Перестаньте плакать и наводить тоску на своих домочадцев, а главное, на своего ребенка- когда он подрастет, вы должны вырастить из него человека, лишенного комплекса неполноценности из- за своего роста. Мамочкам, которые переживают, что их деток задразнят в садике и в школе, хочу сказать: самое главное, не "задразните" в первую очередь ребенка сами, своими слезами и переживаниями- относитесь к нему, как к обычному человеку. Главная проблема- в вас самих, а не в ребенке. По поводу сверстников: в большинстве своем "хондрики" (уменьшительно- ласкательное от "ахондроплазия") очень сильные физически люди, так что развернуться и хорошенько поддать какому- нибудь идиоту не составит никакого труда, лично у меня с этим никогда не было проблем, хоть я и девушка. Все мое детство у меня было полно друзей и подруг, я была старостой в классе и выступала на школьной сцене, принимая активное участие в самодеятельности (пела). Ни дискотеки, ни клубы, ни вечеринки, ни первые поцелуи не обошли меня стороной. Так что лечите нервы и не переживайте, а ребенка вылечить можно, только перед этим посоветуйтесь с ним самим, а лучше просто на протяжении всей жизни привейте ему мысль о том, что его ожидает некоторая операция, но только так, чтобы не пугало.
Когда я шла на операцию, у меня была простая, собственноустановленная цель- в свои 14 лет я хотела просто стать красивой, чтобы нравиться себе в зеркале- мне кажется, я ее достигла. Удачи вам, не плачьте!
# 09:31 09-12-2010 Юля, обратиться
Lotus,
Добрый день. Моей доченьке предположительно ставят такой диагноз. Я уже вся измоталась. Врачи ставят диагноз на основании объективных данных. Меня это очень настораживает. Отпишитесь мне на почтуJulia23.85@mail.ru я буду очень признательна и очень хочу получить информацию где вы лечились. Спасибо.
# 20:15 16-01-2012 Айша, обратиться
Амина,
я хотела бы познакомиться с Вами.Я в положении на 33 неделе и поставли такой диагноз.В душе ничего не осталось.Я все выплакала.Не знаю что делать.
# 16:28 05-05-2015 Анара, обратиться
Амина, как ваш ребенок просто хотелось бы узнать! У нас просто сын родился с таким диагнозом и мы тоже не знаем что делать!
# 17:41 02-06-2015 Марина, обратиться
Анара,
Найдите в олноклассниках группу "вырастай - ка "

Ответить

Имя

Населенный пункт

Captcha

<== Цифры на картинке слева:
Получать ответы на e-mail:

  Подписаться без сообщения


Rambler's Top100