InternetСкорая помощьМедицинский портал

Здравствуйте. Мы из Якутии. У моей дочери целиакия с тяжёлым течением (Ds: Целиакия типичная форма тяжёлое течение, дистрофия по типу гепотрофии 4ст, органическое поражение ЦНС). В семь лет она весит всего 8кг 600г при росте 103см. Диагноз нам поставили всего 3 года назад, хотя проблемы начались с полуторагодовалого возраста после перехода с грудного вскармливания на каши. Целиакию нам подтвердили биопсией. Кушать сейчас она может только смесь Нутрилон Пепти ТСЦ, гречневую кашу и по немногу мясо оленины. Очень сильно мучают газы и боли в животе. Самостоятельно какть не может, только с моей помощью. Два года назад после того как был поставлен диагноз на фоне диеты наступало улучшение, но потом начали меняться молочные зубы и сняли с производства смеь, которую дочь тогда ела (соевая Тутелли), после этого становится всё хуже и хуже. Наша республиканская больница, где есть гастроэнтерологическое отделение, находитья в городе Якутске. С нашего города Нерюнгри самолётом лететь туда 1 час 40 минут. А направление в Москву нам можно получить только там. Мы были там уже два раза. Первый раз нас напрвляли туда когда только моя Маша начала болеть. У неё в то время были сильнейшие головные боли. Ей сделали томографию головного мозга и от наркоза она перестала ходить (держалась температура несколько дней). Хотя результат томографии был хороший. Врачи сказали что "мозг как мозг" и что с ней они не знают. Второй раз мы там были, когда Маше уже поставили диагноз целиакия, три года назад. Там в гастроэнтерологическом отделении её обследовали, сделали биопсию и опять перевели в неврологическое отделение. Невропотологи сказали нам лететь домой и ждать вызова из Москвы, пообещав отправить нас в НИИ Педиатрии и хирургии в отделение наследственной патологии. Но уже прошло три года, вызова так и не прислали. Сейчас мне, в её состоянии везти туда очень страшно. Маша может кушать только ограниченное число продуктов. Я варю ей тщательно перебранную гречневую крупу и мясо оленину, всё мелко измельчённое блендером. Кушает она каждые 2, 5- 3 часа, даже ночью. В Якутске такой возможности не будет. Единственный наш спаситель это интернет. С помощью его я узнаю всю информацию о болезни. А недавно познакомилась в одном сайте с мамами детей больных целиакией из Питера и Москвы. С помощью их советов у Машеньки прекратился понос, и начал по чуть- чуть прибавляться вес. А в нашем городе специалистов гастроэнтерологов нет. Только детские врачи, которым я долго не могла доказать, что у Маши проблемы с кишечником, а не неврология, как они говорили. Ведь родилась и развивалась Маша до 1, 5лет нормально. Могла ходить, начинала говорить кушать ложечкой. Была вполне здоровым и весёлым ребёнком, пока была на грудном молоке. Сейчас у Маши инвалидность. Периодически нас ложат в стационар, ставят капельницы. Но пользы от них мало. Помогите пожалуйста.