В конференциях отмеченных зеленым сегодня были ответы специалистов.
Желтым – не более недели назад.
Искать в разделе

 

гематолог | 03.ru - медицинские консультации онлайн

 

гематолог

21:27 19-06-2009 / Ольга, обратиться

Здравствуйте уважаемый доктор! У моего мужа ХМЛ,почти год принимаем "Гливек",но полного цитогинетического ответа не достигли,да и анализ BSR-ABL показывает наличие высокой степени химерного гена.Знаем точно,что препарат "Тасигна" уже назначают ,но как возможно на него перейти,самостоятельно никто не даст,а стоимость препарата около 5 тыс. евро. Посоветуйте как и что надо правильно сделать.Большое Вам спасибо.

Ответы

# 10:46 20-06-2009 Сергей Кузнецов…, обратиться
Мы сами ждем, когда же дазатиниб и нилотиниб появятся в списках жизненно важных средств, а до той поры не поворачивается язык их рекомендовать. Пока этого нет, нужно проверить то, что можно исследовать/устранить. Во-первых, регулярность приема препарата (перерывы в лечении, их обоснованность, случайные пропуски приема...). Во-вторых, все лекарственные и пищевые взаимодействия (надеюсь, вы не увлекаетесь "травками"? Если нельзя использовать зверобой, то где уверенность что можно другие?). В-третьих, если препарат принимался регулярно, а лекарственными взаимодействиями недостаточный эффект объяснить нельзя, то по-хорошему нужно смотреть концентрацию препарата в крови (мало где доступно, но в Ростове делают, и мы туда тоже кровь посылаем) и мутационный анализ (точно делают в Москве и в Ростове, возможно и где-то еще). Я хотел бы все же увидеть подробности: уровень транскрипта и последнюю цитогенетику (ту, что на 12 мес лечения). Пока результаты всех этих исследований не будут готовы, можно будет просто повысить дозу до 600 мг/сут (разумеется, по согласованию с доктором).
# 12:12 20-06-2009 Ольга, обратиться
Нет,травками мы не увлекаемся,препарат принимаем регулярно,в одно и тоже время,другие лекарства не принимаем,поэтому и беспокоимся,т.к. просили увеличить дозу с 400мг/сут. на 600мг/сут,но нам отказали,сославшись ,что это нормальные показатели,но простите я понимаю что читаю и что это означает,хотя и не медик.Всё-таки второй год болеем.

К сожалению у нас нет сканера,поэтому пишу анализы ,как позволяет клавиатура.
Цитогенетика: 46,ху,t(9;22) [10]/46,ху[10]
Ph-хромосома обнаружена в 50% клетокИ

BCR/ABL *10/B-2-микроглобулин 2390
Вывод:Обнаружена высокая экспрессия гена bcr-abl
дельта lg 0,72.
Спасибо Вам.
# 12:41 20-06-2009 Сергей Кузнецов…, обратиться
Да, этого недостаточно. Для продолжения в той же дозе нужно было бы иметь хотя бы меньше 35%. А на 6 мес какой ответ был? И где вы живете?
# 23:12 26-06-2009 Ольга, обратиться
Здравствуйте.доктор! Извините за задержку с ответом,что-то со страничкой на сайте! Ответ на 6 мес.точно такой же ,один в один.
20 июля будет повторное BSR-ABL ,посмотрим что он покажет,если анализ будет прежним,вроде бы пообещали увеличение дозировки до 600мг/сут.,пока же большим прорывом считаю перевод из территориальных реестров в федеральный! И всё-таки,возможно ли пробовать добиваться " Тасигны",знаю точно 9-ть человек у нас в области получают.Живём мы в Самарской области г.Тольятти. Спасибо Вам большое!
# 16:15 28-06-2009 Сергей Кузнецов…, обратиться
OK, будем ждать результата.
# 18:08 23-05-2010 Аноним, обратиться
Ольга, добрый день. У нас похожая проблема и мы из Самары. Ответьте,пожалуйста,есть ли у вас информация про получение Тасигны?
# 09:44 24-05-2010 Ольга, обратиться
Аноним,
Здравствуйте,похоже что вся Самара и Самарская область находится в одном положении....очень сложном... Получить Тасигну не просто,но вполне возможно,какая у вас сейчас дозировка Гливека?
# 14:49 24-05-2010 Аноним, обратиться
Спасибо, что ответили. Меня зовут Елена, болеет мой папа, ему 51год. Я, по образованию, врач, поэтому ответственна за происходящее. Дозировка Гливека сейчас 8таблеток плюс Гидреа 1-2таблетки.Сдавали кровь на резистентность к Гливеку- она есть. Сейчас переливают то эр.массу, то тромбоциты, т.к. показатели плохие. Предлагали в рамках исследования одну упаковку Тасигны, мы отказались- наша врач сказала - "А вдруг после этого снизится эффективность Гливека". Посоветуйте,пожалуйста, возможные варианты добывания Тасигны. Если это удобнее - я могу вам позвонить rakitina_e@mail.ru
# 15:22 24-05-2010 Сергей Кузнецов…, обратиться
А какая именно мутация найдена? Это определяет выбор препарата 2-й линии: какие-то мутации лучше идут на Тасигне, какие-то - на Спрайселе, какие-то - ни на одном из них и надо сразу искать варианты с химиотерапией.
# 09:47 25-05-2010 Ольга, обратиться
Аноним,
Здравствуйте Елена,ситуация у вас не простая,но всё таки решаемая! В июне в Тольятти приедет директор "Содействия",будут решаться многие проблемы по нашей области,надеюсь вам обязательно помогут,главное бороться и не сдаваться.А позвонить вы мне конечно можете,буду рада хоть чем то помочь вам.
# 23:26 10-06-2010 Ольга, обратиться
Елена,здравствуйте,как обстоят ваши дела,вы пропали,а поданному электронному адресу не могу Вас найти...
# 10:28 11-06-2010 Аноним, обратиться
Ольга, добрый день, мы стоим в какой-то очереди на тасигну, обещают как только так сразу. Эл. адрес проверила, верный. Ольга, "Содействие" уже приезжали?
# 10:50 11-06-2010 Ольга, обратиться
Здравствуйте, очередь,в нашем положении это уже хорошо.Всё-таки вы попали в неё до июля месяца,значит есть надежда на получение! Только не забывайте беспокоить наших чиновников,иначе может затянуться время.Из "Содействия" ещё не приезжали,сегодня буду с ними созваниваться,уточню приезд,Вам сообщу.Пока можете зайти к ним на страничку,там есть интересная информация:АНО"Содействие".Попробовала ещё раз к Вам на страничку зайти,безрезультатно.Мой адрес olga-anatolevna@list.ru
# 20:06 22-09-2010 Аноним, обратиться
Сергей Кузнецов…,здравствуйте. Вы написали, что при разных мутациях разные лекарства показаны. Моему папе покупали спрайсел - результат сначала был хороший после первой упаковки, потом опять ухудшение, сейчас говорят, что результат может быть и позже. Наш доктор сказал что тасигна слабее спрайсела, и если он не поможет, то тасигна тем более. В 2008 году:кариотип: 47,xy,t (9;22),+der (22) [12] , (46,xy, t (9;22) [6], заключение:47,xy,t (9;22), i(17) (p10) [2] во всех проанализированных митозах найдена ph- хромосома, обнаружен клон с дополнительной ph-хромосомой, и клон с изохромасомой 17. Анализ этого года будет скоро готов- может там изменения какие.( в прошлом году взять костный мозг у врачей не получилось...)Ответьте, пожалуйста, эти показатели как соотносятся со спрайселом?
# 21:54 22-09-2010 Сергей Кузнецов…, обратиться
А что значит "результат сначала был хороший после первой упаковки, потом опять ухудшение"? Что было плохо до перехода на Спрайсел, что было в анализах _тогда_, что стало потом, что сейчас? Фаза болезни какая? Когда и какой препарат он получал, с каким результатом? Сколько времени прошло, какая доза препарата? Ну, право же, так нельзя. Лапоть влево, лапоть вправо... На мутации исследование делалось или нет?
# 22:26 25-09-2010 Вадим, обратиться
Здравствуйте, Сергей. К Вам обращалась дочка(Аноним 22.09.10).Попробую,что могу пояснить. Принимал Гливек с второй половины 2004г по октябрь 2009г. Полный цитогенетический ответ получить не удалось, хотя показатели по ОАК и лейкоформуле были в норме(особенно по ОАК). По лейкоформуле иногда промелькивали миелоциты,базофилы,эозинофилы(по 1-2). Начинал с 400 мг Гливека, закончил на 800 мг. Причем перефирические показатели крови были в норме вплоть до августа,сентября 2009(WBC-5.41RBC-4.62 HGB-138 PLT-258) . Состояние здоровья было хорошее,хватало энергии на активную работу, не было усталости,в стационаре не лежал,1 раз в мес. сдача анализов,а с октября 2009г. состояние стало ухудшаться.Появилась приличная усталость, нездоровье и т.д. С тех пор часто в стац-ре. Лейкоциты доходили до 60. Поскольку Гливека не хватало, добавляли Гидреа.Лейкоциты падали до 4,5, одновременно упали ниже нормы показатели красн. крови(эритр.,гемогл.,тромбоц). Периодически прокапывают эритр. массу (с весны) за курс- 3-4 раза. Врачи считают настоящее состояние фазой акселерации. На Гливеке+Гидреа просидел до июля 2010 г. Лейкоциты поддавались регулированию близко к норме(10-15),показатели кр.крови -меньше нормы. Присутствовали в Л/формуле бласты (2).В костн. мозге бластов(на память) не обнаружили. С июля месяца по август 2010 г. принимаю , благодаря помощи моей организации, Спрайсел 50 мг.До приема на 22.06.2010(л-18.6,э.-2.54,гем-86,тр.-104.) Бласты-2, базофилы-7, эозинофилы-2,миелоциты-32, юные-5,палчкоядерные-12,сегментояд-е-17. Принимал Спрайсел 100 мг.в день(2р. по 1 табл.). Показатели ОАК по лейкоцитам на 24.07.10. был 7.0. А на 09.08.10г-лейкоцитов-9.01,базофилы-3,миелоциты-35, юные-1, кр.кровь ниже нормы. В дальнейшем лейкоциты стали расти до 26.7.С 4 сентября перешел на дозировку 2* 70 мгв сутки.Сначала лейкоциты поднялись до 37.7 миелоциты-52,бласты-1, потом на 22.09.10 снизились до 25,6, миелоциты-46, юные- 3-5, бластов нет. Показатели молекулярного исследования экспрессии гена BCR-ABL -24,47. Показатели от 31.08.2010. Результатов на PH-хромосому пока нет. Сдавал в сентябре. Продолжаю прием Спрайсела
# 23:46 25-09-2010 Сергей Кузнецов…, обратиться
Доза изначально была недостаточна. В фазе акселерации наинают со 140 мг/сут (с возможностью повышения до 180). 100 мг - это только для хронической фазы, 50 - ну, это был пустой расход препарата. Поскольку адекватную дозу вы получаете меньше 3 недель, оценивать ответ рано; пока надо просто следить за анализами. А тем временем надо сделать анализ на мутации - при некоторых из них вам лучше поможет Тасигна, а при некоторых - вообще ни то, ни другое и надо переходить на химиотерапию.
# 23:04 18-11-2010 Елена, обратиться
Сергей Кузнецов, добрый вечер. Ждём результат анализа на мутации с начала октября - отправили в Москву, говорят ещё не готов. Попросили предыдущий анализ на мутации от 2009 года, нам дали ксерокопию анализа с заключением : мутаций не обнаружено. Может ли быть такое заключение?
В данный момент спрайсел отменили( после вашего ответа, что принимает в недостаточной дозе - её увеличили до 140, якобы проконсультировавшись с кем-то из Москвы и на основании "отсутствия мутаций") в связи с побочными явлениями в виде жидкости в лёгких, пневмонии и т.д. Показатели красной крови низкие- напишу какие-(завтра будем просить ксерокс всех свежих анализов.), температура 38-39, лейкоцитов- 7, бластов нет. Пьёт Гидреа, капают кровь.
# 03:59 08-12-2010 Владимир…, обратиться
Вадим, доброе время суток Вам. Мне 57лет, у меня ХМЛ, я на Гливеке с 2001г.
В настоящее время помимо Тасигны, (особенно когда она не помогает или помогает слабо) рекомендуют появившейся новый препарат Дазатиниб, производство: США, я нашел про него в инете (какая компания, что в Москве его уже назначают больным ХМЛ....). Про Тасигну там тоже пишут.
Возможно есть смысл проконсультироваться у своих гематологов о переходе на Дазатиниб или в ГНЦ РАМН (Гематологическом научном центре) в Москве, УЛ. Новый Зыковский проезд, 4а. Правда стоимость его уж очень внушительная (google.ru / дазатиниб цена / купить в аптеках...).
С уважением, Владимир.

Ответить

Имя

Населенный пункт

Captcha

<== Цифры на картинке слева:
Получать ответы на e-mail:

  Подписаться без сообщения


Rambler's Top100