Здравствуйте Доктор!
У моего братика (5 лет) гемофилия, в каких Российских центрах осуществляется помощь таким детям и есть ли шанс выжить? Заранее благодарна.
Это зависит от того, где Вы живете. В Москве при ГНЦ есть гемофилический центр, другое ведущее учреждение в России- Барнаульский гематологический центр (З. С. Баркаган). При постоянном наблюдении и поддерживающей терапии эти больные живут в течение многих лет.
Доктор, Спасибо за ответ. Не могли бы Вы дать адрес и телефон этих центров. Мы живем в Казахстане г. Актюбинск, но в нашей республике нет новых технологий, поэтому я хочу узнать какие скидки существуют для не резидентов и льготы для резидентов РФ, также подробное лечение и препараты. Заранее благодарна.
Аида, к сожалению под руками телефонов нет даже ГНЦ, не говоря уж о Барнауле, однако попытайтесь связаться с д- ром Сергеем Александроввичем Васильевым по телефону 212- 35- 73. Он занимается патологией свертывания в ГНЦ в Москве, больше в курсе по поводу Ваших дел и наверняка даст Вам дальнейшие наводки.
Аида! Возьму на себя смелость добавить немного к ответам А. И. Ермакова. В Санкт- Петербурге лечением больных гемофилией занимаются следующие учреждения:
1. Российский НИИ Гематологии и Трансфузиологии (адрес: 193024, г. Санкт- Петербург, ул. 2- я Советская, 16; тел. : (812) 277- 24- 77; координаты взяты из базы данных МЗ РФ, не ручаюсь за абсолютную точность).
2. 15- я гор. б- ца (координаты мне неизвестны).
3. 1- я детская гор. б- ца (координаты мне неизвестны).
Также в Санкт- Петербурге есть городской центр по лечению гемофилии (образован в 1989 г. ) и специализированная реанимационно- гематологическая бригада, координат которых у меня, к сожалению, также нет.
Кроме того, лечением гемофилии занимаются специалисты Кировского НИИ Гематологии и Переливания Крови (адрес: 610027, г. Киров, ул. Красноармейская, 72; тел. : (833- 2) 67- 91- 97; e- mail: ip- gem@medstat. kirov. ru)
Насчет e- mail не уверена, что он работает, так как там все время проблемы с сервером medstat. kirov. ru, но, все- таки, попробуйте.
В течение ближайших двух недель я должна буду побывать в Кирове (не в этом институте, но я могу туда позвонить и получить для Вас информацию о возможности лечения там, льготах и проблемах, связанных с ситуацией "резидент/ нерезидент"). К сожалению, Вы не указали свой e- mail- адрес. Обратитесь прямо ко мне по адресу igor_ermolaev@hotmail. com (Елена Юрьевна) и уточните ситуацию с Вашим гражданством (Россия? Казахстан? ).
Огромное спасибо за Ваше участие в нашей проблеме я буду очень благодарна, если Вы получите информацию в г. Кирове мы резиденты Казахстана, но если не найдем выход из ситуации, то будем менять гражданство.
У нас есть родственники в России в Орске, Оренбурге и Челябинске, есть ли там центры, и какие расценки за койка- дни и лечение?
Ежемесячно мы сдаем кровь для приготовления р- ра КРИО (его готовят 3 месяца), который прокапывают братику при сильных ушибах или кровотечении, но новый врач порекомендовал капать этот р- р для профилактики 1р. в 3 месяца,
В каких случаях нужно капать этот р- р и если капать для профилактики то ч/ з сколько месяцев? И еще, мы узнавали ч/ з знакомых о лечении в Германии и узнали что есть какие- то ампулы при введении которых состояние больного нормализуется, название они не запомнили, если Вы в курсе, то напишите пожалуйста какие препараты есть на российском рынке их действие и название.
Заранее благодарна за помощь и содействие.
Аида.
P. S. Я хотела написать на igor_ermolaev@hotmail. com , но к сожалению мой почтовый сервет указывает ошибку в вашем адесе и не воспринимает его. Мой адрес aida- 1@mail. ru
1. Российский НИИ Гематологии и Трансфузиологии (адрес: 193024, г. Санкт- Петербург, ул. 2- я Советская, 16; тел. : (812) 277- 24- 77; координаты взяты из базы данных МЗ РФ, не ручаюсь за абсолютную точность).
2. 15- я гор. б- ца (координаты мне неизвестны).
3. 1- я детская гор. б- ца (координаты мне неизвестны).
Также в Санкт- Петербурге есть городской центр по лечению гемофилии (образован в 1989 г. ) и специализированная реанимационно- гематологическая бригада, координат которых у меня, к сожалению, также нет.
Кроме того, лечением гемофилии занимаются специалисты Кировского НИИ Гематологии и Переливания Крови (адрес: 610027, г. Киров, ул. Красноармейская, 72; тел. : (833- 2) 67- 91- 97; e- mail: ip- gem@medstat. kirov. ru)
Насчет e- mail не уверена, что он работает, так как там все время проблемы с сервером medstat. kirov. ru, но, все- таки, попробуйте.
В течение ближайших двух недель я должна буду побывать в Кирове (не в этом институте, но я могу туда позвонить и получить для Вас информацию о возможности лечения там, льготах и проблемах, связанных с ситуацией "резидент/ нерезидент"). К сожалению, Вы не указали свой e- mail- адрес. Обратитесь прямо ко мне по адресу igor_ermolaev@hotmail. com (Елена Юрьевна) и уточните ситуацию с Вашим гражданством (Россия? Казахстан? ).
Огромное спасибо за Ваше участие в нашей проблеме я буду очень благодарна, если Вы получите информацию в г. Кирове мы резиденты Казахстана, но если не найдем выход из ситуации, то будем менять гражданство.
У нас есть родственники в России в Орске, Оренбурге и Челябинске, есть ли там центры, и какие расценки за койка- дни и лечение?
Ежемесячно мы сдаем кровь для приготовления р- ра КРИО (его готовят 3 месяца), который прокапывают братику при сильных ушибах или кровотечении, но новый врач порекомендовал капать этот р- р для профилактики 1р. в 3 месяца,
В каких случаях нужно капать этот р- р и если капать для профилактики то ч/ з сколько месяцев? И еще, мы узнавали ч/ з знакомых о лечении в Германии и узнали что есть какие- то ампулы при введении которых состояние больного нормализуется, название они не запомнили, если Вы в курсе, то напишите пожалуйста какие препараты есть на российском рынке их действие и название.
Заранее благодарна за помощь и содействие.
Аида.
P. S. Я хотела написать на igor_ermolaev@hotmail. com , но к сожалению мой почтовый сервет указывает ошибку в вашем адесе и не воспринимает его. Мой адрес aida- 1@mail. ru