InternetСкорая помощьМедицинский портал

# 00:08 10-08-2008 Невролог…, обратиться

похоже, это краниостеноз. нужна консультация нейрохирурга. в москве могу посоветовать обратиться в клинику, тел. 369- 5550/ 5560

# 13:56 16-10-2008 Евгения, обратиться

У моего ребенка была подобная проблема, помолга операция в НИИ нейрохирургии имени Бурденко в Москве. хирург Ерофеев После операции прошло 4 года.

# 06:53 28-10-2008 Галина, обратиться

У ребенка в возрасте примерно 10- 12 мес был краниостеноз боковых швов. Нейрохирург посоветовала смазывать швы настойкой йода, швы разгладились. Дальнейшее лечение не было признано необходимым. Сейчас ребенку 13, 5 лет. В верхней части лба по середине под волосами я случайно обнаружила выпирание шва. Внутричерепное давление на данный момент в норме, но периодически поднимается артериальное до 140 на 90. Кроме этого имеется воронкообразное западение грудины 3 степени, предстоит по этому поводу операция. Мы живем в Узбекистане и не можем проконсультировать ребенка очно. У меня след. вопрос: может ли выпирание шва в таком возрасте представлять какую- либо угрозу для здоровья и какую именно? Какое обследование нужно провести?

# 14:36 26-07-2009 Влад, обратиться

Евгения, расскажите пожалуйста поподробнее по какой методике последствия как перенёс операцию а то нам предстоит подобная операция в нии Буденко очень переживаю

# 20:38 22-09-2009 Слава, обратиться

Моему ребенку в 1,2 года сделали операцию в ДРКБ г Казани.Диагноз краниостеноз.Сейчас ребенку 2,5 года.Вроде-бы все нормально.операцию провел нейрохирург Иванов ВС.

# 13:23 28-09-2009 Катерина…, обратиться

Слава, расскажите, пожалуйста, про операцию. Как ребенок ее перенес, болезненно ли все заживает? Насколько заметны изменения? Я тоже очень переживаю! Нам рекомендовали оперироваться. Нам год и 5 уже.

# 16:56 28-09-2009 Влад, обратиться

Евгений,
В НИИ им Бурденко оперировал Кушель пиши 48meridian@mail.ru

# 13:59 01-10-2009 Слава, обратиться

Катерина,операция длилась 5 часов,после операции в себя пришел сразу,были сильные отеки дня через 2-3 открылись глаза.гарантий что пройдет успешно никто не давал.Через 10 дней выписались домой.Каждые 6 месяцев ездим в Казань на томографию.Сейчас ходит в обычный детсад.Форма головы нормализовалась.Операция называлась :коррекция скафоцефалии методом пи-пластики.Нейрохирург Иванов лучший спец в нашем регионе,отзывы хорошие.Мы рискнули и слава богу.

# 20:20 20-11-2009 Мила, обратиться

Мы сейчас лежим в РДКБ в Москве. С диагнозом Краниостеноз. Во вторник предстоит операция. ОБЯЗАТЕЛЬНО обратитесь к специалистам! Здесь лежит мальчик семи лет, которому уже никто не сможет помочь... вовремя не прооперировали.. у остеопатов лечились... У нас доктор Лопатин А.В. Им написаны книги про этот недуг.. советую почитать. Если интересно как и что здесь - можете на страничку ко мне зайти в ЖЖ... Знаю какого в незнании.. сама через это прошла.. Точнее еще не прошла.. Обращайтесь - чем смогу - помогу..

# 00:58 21-11-2009 Катерина…, обратиться

Нам тоже предстоит операция по кранеостенозу, только в среду. Я тоже считаю, что не стоит терять время на остеопатов и прочих специалистов, можно только навредить своему ребенку.

# 09:15 07-12-2009 Ирина, обратиться

Мила,
Мы лечились в тольятти.Гипертензия стала уходить и спастика. голова еле растет нам сейчас 11 месяцев.Была 31см , а сейчас 39,8см.Невропатологи говорят не нужна операция. Я в их словах не уверена. К кому ниии бурденко ехать на консультацию. И если вы знаете расскажите по каким причинам ее делают. Ирина

# 03:20 21-12-2009 Мила, обратиться

Мы делали операцию у Лопатина А.В. В РДКБ(Российская детская клиническая больница) В любом случае ОБЯЗАТЕЛЬНО нужно пройти полное обследование.. И уже лечащий врач скажет - есть ли необходимость в операции именно сейчас.
Катерина, как у вас прошло все? Мы только сейчас по-тихоньку входим в свой ритм.. Было тяжело в плане сна..

# 20:09 22-12-2009 Катерина…, обратиться

Полностью согласна с Милой. У нас все прошло отлично, тоже были отеки, но, по словам врачей, это нормально и они за пару дней исчезли. Сейчас прошел почти месяц, голова уже заметно круглее, хотя это только начало. На шестой день выписались домой. Никаких проблем не испытываем, спит хорошо, но иногда хнычет во сне, наверно врачи снятся, ее очень пугали перевязки. Все хорошо, что хорошо кончается. Как будто ничего и не было. О подробностях могу по почте muraveichik (sobaka) inbox.ru Как у вас все прошло?

# 16:18 24-12-2009 Ирина, обратиться

Галина,смазывание швов иодом при краниостенозе на самом деле эффективно и не вредно ли ребенку?

# 00:20 20-01-2010 Юлия, обратиться

Ирина, полный бред... хотелось бы мне посмотреть на специалиста который это посоветовал в части краниосиностоза...

# 13:10 21-01-2010 Александр…, обратиться

У меня ребенок лежит сейчас в РДКБ после операции по краниостенозу. Чем быстрее, тем лучше обращайтесь в РДКБ (г.Москва) к профессору Лопатину Андрею Вячеславовичу по поводу обследования, не затягивайте. Чем раньше обратитесь, тем лучше, с этой болезнью шутить нельзя.

# 15:06 21-01-2010 Ирина, обратиться

У нас не проосто краниостеноз, а вместе со вторичной микроцифалией( Мы обязательно пройдем все обследования ,но оперировать нас врядли будут.

# 15:14 21-01-2010 Александр…, обратиться

Созванивайтесь с Лопатиным А.В. назначайте встречу, он Вам даст вызов и будуте параллельно оформлять квоту и анализы. РДКБ, для многих, кто там лежит - это последняя инстанция. Постараются найти выход.

# 15:17 21-01-2010 Александр…, обратиться

Созванивайтесь с Лопатиным А.В. назначайте встречу, он Вам даст вызов и будуте параллельно оформлять квоту и анализы. РДКБ, для многих, кто там лежит - это последняя инстанция. Постараются найти выход.

# 18:47 21-01-2010 Ирина, обратиться

Александр…,
у нас даже нет компьютерной томаграммы, примит ли он без нее Сейчас ждем квоты на нее,. Подскажите как связаться с Лопатиным.

# 19:26 21-01-2010 Александр…, обратиться

Не ждите квоты на томограмму, не теряйте время, лучше потратите потом его для оформления квоты на госпитализацию и лечение ребенка. Вот телефоны (495) 936-91-32, 936-93-32 (Лопатин Андрей Вячеславович), скажите ему какой диагноз вам ставят, он подскажет когда сможете приехать. Берите с собой все документы, которые касаются диагноза, сделайте фотографии (лицевую часть и вид сбоку). У нас тоже не было 3D KT, если есть МРТ, тоже возьмите. Ребенка брать не обязательно. Попросите у себя в поликлинике, чтобы сделали хронологическую выписку истории болезни по основным моментам. Массаж головы при данной болезни, все равно, что зеленкой мазать.

# 15:59 22-01-2010 Александр…, обратиться

Сообщите, что посоветовали сделать в РДКБ? Созвонились с Лопатиным А.В.?

# 16:20 22-01-2010 Ирина, обратиться

Александр…,
А вас приняли без томограм без ничего?Просто на нас все рукой махнули и только с помощью выписок, направлении из тольятти нам что то делать только начали и то из-за моего упорства.Дело в том что мы лечимся в тольятти,сами из Владимира. Уезжаем уже на следующей недели. А судорогами незнаете разве оперируют?Нам помогает в тольятти. Раньше как резанный оалди днем и ночью, а сейчас спокоен и сон хороший.Я ему позвоню в понедельник. Только сейчас прочитала ваше сообщение.

# 17:27 22-01-2010 Александр…, обратиться

У нас была выписка подробная, с рождения, МРТ с описанием, но она не понадобилась и фотографии. Посмотрел и оформил лист на госпитализацию. Дальше, по месту жительства, оформляли квоту и сдавали анализы. По поводу судорог, не знаю, но если поедете на консультацию, он вам все расскажет.

# 23:12 25-01-2010 АЛЕКСАНДР…, обратиться

Александр…, нам поставили диагноз частичный краниостеноз - тригоноцефалия сыну 6 мес мы из краснодара наш адрес
doroshenkong@yandex.ru если можно пришлите ваш номер телефона
хотелось бы по подробней расспросить у вас по поводу контакта с Лопатиным А.В. и всех нюансов гоститализации

# 22:23 16-02-2010 Ирина, обратиться

У моего сына тоже был частичный краниостеноз, тригоноцефалия. Оперировали в 7,5 месяцев в Москве, в НИИ нейрохирургии им Бурденко. Врач Сатанин Леонид Александрович. Он там всеми краниостенозами занимается. Проконсультируйтесь. Москва, 4-я Тверская-Ямская ул., д. 16, тел +7(499)9728503. Если будет нужна операция, то по квоте это бесплатно для граждан РФ. Вместе с нами лежала мамочка с малышом откуда-то с севера. Тоже краниостеноз.

# 15:31 04-03-2010 Татьяна, обратиться

У моего ребенка краниостеноз + задержка в развитии. Нам сейчас уже 3,5 года. Были у Лопатина год назад. Нас он послал куда подальше. Сказал, что у нас генетика, с ходу поставил диагноз (хотя вроде он не генетик, а все же хирург). Отказ аргументировал тем, что если он нас прооперирует, то у нас может, например, что-то вырасти.. не знаю что - третья рука наверное... или вторая голова... Очень, на мой взгляд, бредовая аргументация. Вообщем очень неприятное впечателение произвел. После его слов не могла долго в себя прийти...

# 16:12 14-03-2010 инна, обратиться

Сыну 6 месяцев ставят краниостеноз,тригоноцефалия.Генетики говорят,что это не генетического характера,а скорее положение в утробе определенное или при родах что нибудь было не так.Нейрохирург не назначил никаких анализов,сказал показаться через 2 месяца,если будет нарастать,сделать рентген.А после операции психомоторное развитие восстановится?Задержку психомоторного развития я связываю с этим,хотя невролог говорит,что из за расширения межполушарной щели 6мм,и что с нашим диагнозом живут без операции,не надо делать рентген,лишний раз облучать ребенка.Живем в Уфе.Что такое квота?какие анализы назначают?

# 11:47 15-03-2010 Ирина, обратиться

Все говорят по разному. Любой невропатолог скажит что операция не нужна. Любое вмешательство опасно.Квота - это бумажки оформляешь и минестерство здравоохранение дает денег на операцию необходимаю. У нас шва все заросли в 8 месяцев и естественно наросты. Нейрохирурги мне сказали ,если сделать операцию маленькая надежда есть именно в нашем случае. Осталось узнать необходимо ли она. В ближайшее время делаем к\т и к нейрохирургу

# 20:39 15-03-2010 Аноним, обратиться

Ирина,
а сейчас вашему ребенку сколько?КТ делают под наркозом?напишите в личку как все прошло? leviis80@mail.ru

# 22:34 15-03-2010 АЛЕКСАНДР…, обратиться

Инна,
у нас тоже тригоноцефалия сыну 8 мес ездили в Москву в РКДБ 3 марта могу поделиться информацией. Нам операцию сказали не делать до года наблюдаться все равно переживаю. Хотелось бы пообщаться с вами обменяться фото детей . Пишите мне на doroshenkong@yandex.ru

# 20:22 08-04-2010 Екатерина…, обратиться

Татьяна, мы также были у Лопатина полтора года назад, у ребенка 3 года сложный краниостеноз (тригоноцефалия+скафоцефалия), задержка в развитии. Нам в операции не отказывал, но сразу огласил сумму, которой у нас не было, сначала 150000, а потом почему-то возрасла до 280000, так что на операцию к нему не поехали. Год назад оперировались в НИИ им.Бурденко, у Л.А. Сатанина, опрация стоила 120000, материал тоже 120000, но у них договора с благотворительными организациями и нам помогли собрать деньги. Все прошло благополучно.

# 21:46 08-04-2010 рима, обратиться

Екатерина…,
на основании чего вам поставили диагноз?какая операция была проведена?если можно с вами пообщаться на эту тему,напишите,пожалуйста в личку

# 22:41 08-04-2010 Екатерина…, обратиться

рима, мой ребенок родился с "треугольной" формой головы (тригоноцефалия), роднички закрылись в 2,5 месяца. В 3 года была проведена операция по выдвижению костей черепа, голова приобрела нормальный вид, устранено внутричерепное давление. Если у Вас есть вопросы, пишите на k-itt@mail.ru.

# 09:09 09-04-2010 Мила, обратиться

Всем доброго времени суток! Хочу всех поддержать! Нам уже 9 месяцев. Все входит в привычный ритм и ттт все хорошо. Много слов говорим - "мама", "папа", "деда", "баба", "лампа".. и много еще.. "ава"-собака, "мяу"- кошка.. Сам пошел месяц назад.. Хотя доктора прочили серьезную задержку в развитии после такой операции. Еще раз повторюсь - у нас было ПОЛНОЕ сращение всех швов черепа. Не тронутым во время операции остался только лоб. Все остальное Лопатин "перелопатил" :) 12 марта ездили в РДКБ на контрольное КТ. Почти все дыры уже снова закрылись. Будем ждать что дальше. Следующий прием назначили на декабрь месяц. Обязательно таким деткам нужно БОЛЬШЕ внимания, чем обычным и занимать..заниматься развитием постоянно! каждый день! Придумывать игры, читать книжки, рисовать.. поддерживать в проявлениях самостоятельности. Еще он у меня очень пугливый стал. Мы НИКОГДА при нем не повышаем голос. Оберегаем как можем от резких пугающих звуков. Помните, что мы - родители должны продолжить начинания врачей. А не положиться на них полностью.. У них таких деток - ой-как много. а у нас у каждого он единственный.. Вот как-то так. :) ничего не бойтесь и поддерживайте друг друга - папы - мам, мамы пап.. :) и малышей конечно!

# 20:17 11-04-2010 Аноним, обратиться

Мила,
расскажите,пожалуйста,как прошла операция?Сколько это стоит?В каком возрасте делали операцию?

# 19:03 12-04-2010 Мила, обратиться

Операцию делали в ноябре. Сыну было 5месяцев. Наша операция длилась пять часов. Потом сутки в реанимации. Тяжелее всего маме конечно. Ребенок большую часть времени спит. Когда забирала его из реанимации - был очень напуган и стонал. Голова была забинтована. Я взяла его за ручку, так мы доехали до палаты. Там мед сестры помогли мне его переложить в кроватку, через час пришли поставили укол обезболивающий. Он у меня титичник, поэтому как только обезболивающее дошло - набросился на грудь.. Если конечно это слово применимо к той ситуации. Через десять дней нам сняли швы. Операция сама прошла по плану. Было очень страшно.. Морально очень тяжело конечно.. Но я дала себе слово не плакать, чтоб мелкому было легче. И молилась. Заплакала один раз - когда анестезиолог укатила сына на каталке в операционную и он так смотрел на меня и улыбался, а мне дали его вещички в руки.. Вот иду по коридору к себе в отделение и ком встал в горле.. Ну надо держаться! Мы все через это прошли! Нас очень много!

# 16:26 15-04-2010 Татьяна, обратиться

Мила, добрый день! Расскажите, пожалуйста про бытовые условия в РДКБ (госпитализируемся к Лопатину с краниосиностозом в июне 2010
). Детки лежат вместе с мамами? сколько человек в палате и т.д. Заранее спасибо!

# 16:59 15-04-2010 Лена, обратиться

Татьяна, ( я лежала с сыном в 2009 году)
Странный у Вас вопрос, Вы ложитесь к одному из лучших хирургов и интересуетесь бытом? Дети с родителями. А.В. Лопатин разрешает даже взрослым детям с мамами лежать. Кормление хорошее только для детей, для родителей так себе, но мы туда не есть ложимся правильно же. Палаты чистые, 2-х местные и 4-х местные. В отделении даже коляски есть, чтобы ребенка возить.

# 19:56 15-04-2010 Мила, обратиться

Татьяна, там очень хорошо в плане быта. Все мамочки сдают сразу деньгу.. Что-то порядка 300 руб. Эти деньги идут на общие расходы, упрощающие жизнь ;) там пакеты мусорные, гель для туалета, брызгалки, мыло, маленькие пакетики для памперсов (каждый памперс упаковывается после использования в обязательном порядке), фильтры для воды.... Да много чего там куплено на эти средства - они копятся.. И микроволновка и стиральная машина-все. Там есть несколько колясок, много игрушек, игровая комната с телеком(точнее игровой холл )), ходунки, стульчики для кормления.. У меня в жж есть фото.. ;)

# 12:40 16-04-2010 Татьяна, обратиться

Лена, Мила, спасибо за ответы!
Мила, не нашла Вашего ЖЖ:(

# 18:22 06-05-2010 АЛЕКСАНДР…, обратиться

Ирина,
здравствуйте, нас тоже будет оперировать доктор Сатанин пока собираем все необходимые документы, у сына тригоноцефалия 9,5 мес. ПОЖАЙЛУСТА напишите нам на наш адрес doroshenkong@yandex.ru хотелось бы по подробней расспросить о всех нюансах очень ждем от Вас ответа. Николай и Светлана

# 14:42 15-05-2010 Мадина, обратиться

Евгения,
Сегодня узнала , что хотят оперировать мою племяницу!!! У нее те же симптомы, ей 2 годика. Прочитала всю информацию в интернете, узнала что благоприятный возраст для оперирования 6- 9 месяцев!!!
Сколько было вашему сыну когда его оперировали?!
Спасибо!

# 17:25 16-05-2010 Катерина…, обратиться

Мадина, мы, наверное, самые старшие из всех оперированных, с этого форума. Моей дочке делали операцию ровно в год и 7 месяцев. Тоже очень переживали, что пропущено много времени. Все прошло хорошо. Никаких сложностей не возникло. У вашей племянницы тоже все будет хорошо!

# 21:30 16-05-2010 Юлия, обратиться

Евгений,
Прочитала ваши сообщения и вопросы по краниостенозу от августа 2008 года. У нас подобная ситуация. ребенку 9,5 мес, голова меньше от нормы на 4 см, в 2 мес. закрывались роднички, но в развитии ребенок как обычные дети. Вы сделали операцию? если возможно, напишите на е-маил jstar1@ukr.net

# 22:15 16-05-2010 Юлия, обратиться

Пожалуйста, откликнитесь родители, у деток которых краниостеноз вырожался в маленьком размере головки.!!! Как прошла операция, как пошла головка в рост? Как развитие малюток? jstar1@ukr.net

# 07:12 17-05-2010 Мадина, обратиться

Катерина, большое спасибо за поддержку!!!!

# 09:45 29-05-2010 Елена, обратиться

Мила,
здравствуйте. Нам 1год операция только предстоит. Если не трудно напишите пожалуйста как вы восстанавливались после операции.

# 10:22 29-05-2010 Мила, обратиться

Елена, у нас помлеоперационный период был тяжелый. Слава Богу грудь еще ел, больше ничего! На руки брать боялась - у нас всю голову перебрали - везде было больно. Нам было 5мес, деткам постарше было проще. Плакал все время, обезболивающие не помогали нам. Дня четыре просто я практически не спала. А в полной мере Сон нормализовался только вот сейчас - через пол года.. Купили шлем защитный-не раз спас нас от ударов! На перевязки ходила вместе с ним. Ужаса не вызывало зрелище, но ребенку всегда было страшно и больно. Потом просыпался с криками и не мог успокоиться ни как! До сих пор боится резких звуков. Но довольно быстро догнали и даж обогнали своих сверстников по развитию, хотя врачи прочили отставание. Нам сейчас 11мес, с 10мес практически все слова повторяет, первые самостоятельные шаги сделал в 7мес, в 8мес пошел сам. Но мы очень много занимаемся, все время проводим вместе, дома не сидим, ездим по дет площадкам, общаемся с друзьями и многое другое..

# 15:05 05-06-2010 Екатерина…, обратиться

Подскажите пожалуйста, сколько стоит такая операция вместе с материалами. Я правильно понимаю, если не сделать ребенку операцию, он умрет? Моей племяннице 7 мес.

# 17:04 05-06-2010 Катерина…, обратиться

Что вы, ребенок не умрет! По словам врачей, несделанная вовремя операция может принести ребенку кучу неприятностей и комплексов по жизни. Как минимум, у ребенка будет неправильная форма головы, будут проблемы с социальной адаптацией среди детей, да и среди взрослых тоже. Чаще показания к операции чисто эстетические. Но бывают и другие случаи. Надо обязательно делать обследование и говорить с врачом! Это не шутки.
Нам операция не стоила ничего. Дочку оперировали в Испании по обычному страховому полису.

# 16:49 14-06-2010 ТАТЬЯНА, обратиться

Ирина,
Добрый день, Ирина! Мне очень важно с Вами посоветоваться по поводу краниостеноза, нам тоже поставили этот диагноз, врачи настаивают на операции, но мы сомневаемся, стоит ли делать её, ведь ребенок очень маленький 6 мес, переживаем как ребенок сможет перенести операцию и не скажеться ли это потом на его развитии.Буду ждать от вас письма. Татьяна

# 22:11 16-06-2010 АЛЕКСАНДР…, обратиться

Здравствуйте Татьяна!
Нас вчера 15.06.2010г. прооперировал доктор Сатанин.
Нашему сыну 11 месяцев.
Ответим на все вопросы.
Николай и Светлана.

# 23:45 16-06-2010 Татьяна, обратиться

АЛЕКСАНДР…,
Уважаемые Николай и Светлана! Расскажите, пожалуйста, как прошла операция? Как себя чувствует малыш сейчас? Что врачи определяли в качестве возможных рисков, осложнений?
Нам операция скоро предстоит.
Ребенку полгода.

# 21:33 17-06-2010 АЛЕКСАНДР…, обратиться

Здравствуйте Татьяна!
Напишите сообщение по электронке doroshenkong@yandex.ru
Так будет проще общаться.
Николай и Светлана.

# 21:56 17-06-2010 Мила, обратиться

http://pogremuxa.livejournal.com/
почитайте. Здесь мой журнал.
Не переживайте(если это применимо вообще конечно), все будет хорошо! Врачи много говорят о рисках. Но это их обязанность. Они большие перестраховщики.
Все закончится. И детки будут такие же как все остальные!
Всем удачи!

# 14:34 21-06-2010 Наталья, обратиться

Здравствуйте всем!!! Нам поставили этот страшный диагноз - краниостеноз лобной кости. У нас только начинаются все мучения. Поэтому прошу вашей помощи и поддержки. Нам 3 месяца, мы живем в Казахстане, в Усть-Каменогорске. Скажите, пожалуйста, делал ли кто-нибудь подобную операцию в Казахстане? У меня гражданство России, но проживаю постоянно в КЗ. Где можно сделать операцию? Может кто-нибудь делал в Новосибирске? Буду очень благодарна за ответы. пишите мне mightynat@mail.ru

# 11:13 07-07-2010 Анжела, обратиться

А может кто-нибудь знает по какой причине рождаются дети с тригоноцефалией? У моего сына тоже. Ему сейчас 3 года. Может в таком возрасте уже не оперируют? Завтра поедем на консультацию.

# 17:39 08-07-2010 Елена, обратиться

Анжела, здравствуйте. у нас тоже тригоноцефалия нам 10,5 месяцев. Точного ответа на вопрос почему такое произошло нам нейрохирург не дал, могло повлиять всё что угодно. А почему вы только в 3 года решили обратиться за консультацией? у ребёнка какие то проблемки начались?

# 15:39 10-07-2010 Аноним, обратиться

Невролог отговаривает от операции по краниостенозу,говорит есть место для роста мозга,операция не даст ничего хорошнго.Хотелось бы узнать кого нибудь отговаривали от операции.

# 19:47 10-07-2010 Мила, обратиться

Такое решение не невролог должен принимать - делать или нет! Некоторым дают отсрочку по операции. Под контроль ставят.

# 10:23 11-07-2010 Аноним, обратиться

Аноним, нас не то чтобы отговаривают, удивляются за чем мы думаем об операции. У нас тригоноцефалия нам скоро 11 месяцев, большой родничок не закрылся, развитие в соответствии с возростом, также как и у вас есть место росту мозга, чисто косметический недостаток на данный момент. Я хочу консультироваться у доктора Сатанина.

# 10:08 12-07-2010 Аноним, обратиться

У нас отставание в развитии,но по видимому связано не с тригоноцефалией.Невролог говорит что наркоз даст гибель клеток,и откинет нас назад в развитии.Когда Вы будете консультироваться у Сатанина?

# 11:03 12-07-2010 Аноним, обратиться

Аноним, в ближайшее время собираюсь писать ему по эл. почте всвязи с большой удаленностью от Москвы (мы из Красноярска) очень надеюсь, что он нам ответит. А у вас какой возрост и где проживаите (если не секрет)?

# 16:14 12-07-2010 Анжела, обратиться

Елена,
нет, проблем не возникло, просто с 6 месяцев ездили к остеопату- казалось сначала, что лоб выравнивается, много денег на это выкинули...ребёнок рос, и лобик стал такимже, поэтому и решили сделать операцию- она нам нужна только в косметических целях, ребёнок полностью соответствует развитию 3-летнего ребёнка. Мне всётаки интересно, изза чего это- алкоголь во время беременности, возраст(мужу тогда было 48 лет), сильный стрэсс- это мои возможные факторы...

# 20:14 21-07-2010 Елена, обратиться

Анжела, а у кого собираитесь оперироваться? Мы вот тоже подумываем об операции.

# 15:43 23-07-2010 Ольга, обратиться

Мила,
нам предстоит операция у Лопатина.....как можно с Вами связаться?Я вам написала письмо у Вас в ЖЖ......столько вопросов!!!!!если Вы непротив,конечно.....

# 20:38 23-07-2010 Мила, обратиться

Ольга, я Вам ответила в ЖЖ. Я только ЗА вопросы! ;) отвечу что интересует :)

# 15:19 11-08-2010 алех, обратиться

Кто нибудь лечился у Ясонова С.А? члх

# 15:29 11-08-2010 Александр…, обратиться

Да, лечились и сейчас находимся у него под наблюдением, а что именно интересует? Пишите на altmet@bk.ru

# 08:42 20-08-2010 Аноним, обратиться

Аноним,
добрый день Моему сыну уже девять Нас тоже отговорили от операции Развитие в норме Только неправильная форма головы

# 08:50 28-08-2010 Аноним, обратиться

Мила,
Добрый день, моей дочке поставили диагноз краниостеноз, Отправили на консультацию в Москву, сказали о возможной операции, очень переживаю(нам всего 2 месяца), но врачи говорят чем раньше сделать операцию, тем лучше. Насколько опасна эта операция, сколько длится по времени?

# 18:00 11-09-2010 Ольга, обратиться

нам сделали операцию в РДКБ 31 августа.Все прошло по плану.Уже выписали домой.Малышу 6 месяцев.

# 20:28 12-09-2010 Аноним, обратиться

Здравствуйте Мила, а какой вид краниостеноза был у вас? Мы ездили в РДКБ на консультацию к Лопатину, он сказал что мы еще слишком маленькие и назначил операцию на июнь 2010г.(нам в июне будет год).Хотя на сайте РДКБ он писал, что такие операции лучше делать в раннем возрасте.

# 13:57 16-09-2010 АНЯ, обратиться

Мила,
МОЕМУ МАЛЫШУ 4 МЕСЯЦА ВРАЧИ ГОВОРЯТ НУЖНА ОПЕРАЦИЯ !НО Я БОЮСЬ ЭТОЙ ОПЕРАЦИИ ДЕЛАТЬ НЕ ХОЧЕТСЯ! С РЕБЕНКОМ ВСЕ НОРМАЛЬНО ЕСТ СПИТ СМЕЕТСЯ АКТИВНЫЙ У НЕГО ПРОСТО ГОЛОВА ДЕФОРМИРОВАНА И РОДНИЧЕК ЗАКРЫВАЕТСЯ! ПОДСКАЖИТЕ ПОЖАЛУЙСТО ЧТО НИБУДЬ!

# 13:59 16-09-2010 АНЯ, обратиться

МОЕМУ МАЛЫШУ 4 МЕСЯЦА ВРАЧИ ГОВОРЯТ НУЖНА ОПЕРАЦИЯ !НО Я БОЮСЬ ЭТОЙ ОПЕРАЦИИ ДЕЛАТЬ НЕ ХОЧЕТСЯ! С РЕБЕНКОМ ВСЕ НОРМАЛЬНО ЕСТ СПИТ СМЕЕТСЯ АКТИВНЫЙ У НЕГО ПРОСТО ГОЛОВА ДЕФОРМИРОВАНА И РОДНИЧЕК ЗАКРЫВАЕТСЯ! ПОДСКАЖИТЕ ПОЖАЛУЙСТО ЧТО НИБУДЬ!

# 16:29 16-09-2010 Александр…, обратиться

Аня, представьте, швы на голове зарастают, родничек закрывается, сразу возникает вопрос: "А куда мозг будет расти?" Ответ напрашивается сам собой: "Мозг будет продавливать и протирать еще не окрепшие кости черепа, будет увеличиваться деформация, возможность отставания ребенка в развитии увеличивается, возможен отек мозга". Теперь подумайте, чего вы больше теперь боитесь, операции или последствий ввиду её отсутствия.

# 16:45 16-09-2010 Ольга, обратиться

АНЯ,
мы прошли через это!Не надо бояться......Вы же этим только поможете своему малышу.....после операции все будет как и до,только страхи Ваши все уйдут!И будете наслаждаться своим малышом!

# 21:03 16-09-2010 Мила, обратиться

Оля! Вы молодцы! ;)
Аня! Если врачи говорят, что НАДО, значит надо! Не нужно паниковать! Нужно взвесить все возможные последствия.
Все, кто прошел через эту операцию могут вам сказать что бывает, если операция не проведена вовремя. В больнице есть детки, у которых уже такая сильная компрессия мозга, что либо очень сложно ребенка прооперировать - рвота, ослабленность организма. Просто боятся давать наркоз.. Либо клетки мозга отмерли уже и последствия просто необратимы. Мы подружились с замечательной девушкой, которой вовремя не сказали про паталогию. Ребенок совершенно не может себя обслуживать :( к сожалению это самый распространенный исход бездействия..
Я вас поддержу как смогу. Пишите. Доктора РДКБ не будут делать операцию, если она не нужна! Поверте!

# 21:12 16-09-2010 Мила, обратиться

Вид краниостеноза у нас был - полное заращение швов черепа. То есть все швы заросли. Ребенок тоже не показывал ни какого беспокойства - с виду абсолютно обычный ребенок, только голова не обычная..
Кстати у подруги моей, о которой писала выше сын начал говорит в 10месяцев, был самым смышленым из сверстников.. Ему сейчас 8 лет. От всей души желаю всем не допустить таких последствий. Пройти через это. И перестать каждый день, каждую ночь, обнимая своего малыша думать о плохом! А только о полноценном и счастливом будущем!

# 21:17 17-09-2010 Елена, обратиться

Мила, вы так хорошо пишите. Я и журнал ваш читала... и также как вы задавалась вопросом - почему у нас это произошло. Вообще ваши сообщения вселяют надежду, спасибо большое. Нам годик, у нас тригоноцефалия, 27-го сентября госпитализируемся в Бурденко к Сатанину...

# 08:23 20-09-2010 зоя, обратиться

Мы проооперировались в Рдкб 17 мая. Был краниостеноз коронарного шва. После операции месяц приходили в себя, а потом начали наверствовать упущенное. Сейчас доче 10 месяцев и развитие соответствует норме. Поедем на контрольное КТ. У кого есть вопросы - задавайте. Сама очень благодарна мамочкам, которые пишут, столько информации нигде не найдешь.

# 11:03 20-09-2010 Ольга, обратиться

зоя,
а как у Вас проходил послеоперационный период?
мы только 3 недели назад прооперировались,тоже в РДКБ....

# 11:43 20-09-2010 зоя, обратиться

У нас послеоперационный период был тяжелый: долго температурили и была очень слабенькой, низкий гемоглобин 67. Выписывались с температурой (мы из Казахстана, поэтому лежали платно, каждый день прибавлял расходов) врачи решили, что гематомы дают температуру и смысла лежать в больнице пока температура не нормализуется нет. Вернулись домой и температура пару раз незначительно повышалась, а потом все нормализовалось. Я очень боялась, что она измениться станет нервной и беспокойной. Но ничего подобного. Как была спокойная, хорошо спала так и осталась. Где-то месяц после операции приходила в себя. Была слабая. У нас до операции была задержка развития. Оперировались в 6 мес. Она не сидела, на ножки не опиралась, ручки были слабые. А через месяц после операции стала опираться на ноги, потом сидеть с поддержкой. Сейчас нам 10 мес. сама встает, садиться, ползает еще плохо: ручки слабые и она клюет носом периодически. Стала очень активная и люботная, везде лезет. Ходит в ходунках, открывает шкафы и обдирает листья на цветах.

# 12:41 20-09-2010 Ольга, обратиться

зоя,
у нас тоже температура была и 37,5 и 37,7,и 37,1....вот так вот скакала в течении дня....нам сказали,что это из-за гематом.....у нас вот со сном ночным проблемы,до операции спали всю ночь,могли ни разу не проснуться,зато сейчас по 10 раз за ночь,спит и плачет во сне....врачи сказали,что такое часто бывает......мы тоже оперировались в 6 месяцев.....правда у нас не было задержки развития,а вот после операции врачи сказали,что может быть отставание,но к году все выравняется.....
вы уже ездили на контрольный осмотр?

# 17:50 20-09-2010 зоя, обратиться

Мы на контрольный осмотр поедем 15 октября. Надо раньше, но не получается. А у вас какой шов? У нас помимо сроссшегося коронарного шва еще и генетика фронто-назальная дисплозия. Проявляется в гипертелоризме (большое расстояние между глазами) из-за этого может портиться зрение. И насчет шва, врачи сказали, что большая вероятность, что опять срастется и пеотребуется повторная операция, возможно, что и не одна. Но мы не теряем присутствия духа и надеемся на лучшее.

# 18:34 20-09-2010 Ольга, обратиться

зоя,
у нас сагиттальный шов,скафоцефалия.....нам сказали что это у нас изолированный краниостеноз....а на осмотр нам через 3 месяца,т.е. в декабре

# 14:40 22-09-2010 наталья, обратиться

здравствуйте! подскажите пожалуйста! нам сделали ренген черепа, сказали, что швы черепа закрыты, но не все, 30 числа пойдем с диагнозом к неврологу, но сердце не наместе... скажите насколько это страшно, и что в дальнейшем может bыть при таком диагнозе? врач ренгена нам сказала, чтоbы мы просто переодически наbлюдались и все. нужна-ли нам операция? и не могут-ли в дальнейшем затянуться остальные швы? и надо-ли нам делать комп. томографию, нам всего 1,7 и не хочется крохе делать оbщий наркоз

# 14:59 22-09-2010 Татьяна, обратиться

Наталья,
В норме, за счет черепных швов череп растет. Если закрывается один или несколько швов (на месте шва образуется костный "валик", его можно прощупать), то голова начинает расти не правильно (перестает быть круглой, приобретает необычные формы - все зависит от того, какой шов/швы закрылись). Кроме того, у ребенка могут возникнуть и другие проблемы - проблемы со зрением, поведением, социальной адаптацией... И это все проблемы достаточно реальны и ощутимы.
Активно мозг ребенка растет до 1,5 лет. Далее темпы его роста уже не столь бурные. Но то, что мозг "зажат" в неправильном положении, может быть причиной различных проблем со здоровьем.
Операции стараются сделать на первом году жизни ребенка, чтобы дать возможность мозгу ребенка расти правильно. Далее они проводятся с целью устранения косметического дефекта,некоторому улучшению неврологического статуса, но некоторые изменения мозга уже могут быть необратимыми, к сожалению.
Вам уже год и 7. Почему решили сделать рентген головы - начались уже какие-либо проблемы со здоровьем? или необычная форма головы?
Я бы посоветовала Вам найти способ, и проконсультироваться с челюстно-лицевыми хирургами из Москвы (если Вы из другого города, то можно сначала по е-маил), например, из РДКБ.
Там работают профессионалы, и только они дадут вам точный ответ - нужна или не нужна операция.
Неврологи, в большинстве случаев, обычно это точно сказать не могут... "Наблюдать", конечно, вариант хороший, но в случае с краносиностозами время работает против нас...
КТ делают под общим наркозом. Наркоз "масочный" и длится не более 5 минут.

# 15:47 22-09-2010 наталья, обратиться

задержек в развитии у нас нет, все по-возрасту, просто у нас медленный рост головы в 1,7 -42 см.невролог сказала просто на всякий случай , вот и выяснилось, что не все швы открыты

# 17:17 22-09-2010 наталья, обратиться

я вам напишу, что написано в описании снимка:на оbзорных ренгенограмах черепа в прямой и bоковой пропорциях-форма черепа не изменина, отличаются умеренно выраженные "пальцевые"вдавления.(каккое-то непонятно написанное слово, вроде чишуйчатый)шов не просвечивается не на всем протяжении,венечный шов также просвечивается лишь в верхней части. закл.:данная R картина может bыть расценена как компресированный кронеостеноз

# 09:47 23-09-2010 Татьяна, обратиться

Наталья, к сожалению, я не медик.... Может не чишуйчатый, а, например, метопический, ... Этот шов закрывается примерно в 2-летнем возрасте. Есть еще лямбовидный, сагиттальный, коронарный.... они закрыться не должны...Все, что я могу сказать, что рисунок пальцевых вдавлений свидетельствует о начале изменений в черепе вследствие "зажатия" головного мозга. Тут нужен обязательно квалифицированный врач. Наталья, Вы из какого города?

# 10:09 23-09-2010 наталья, обратиться

я из москвы

# 11:46 26-09-2010 зоя, обратиться

Наталья, чем сидеть и переживать, лучше все узнать, а затем уже решать. В пятницу в РДКБ с 10 до 13 принимает Лопатин А.В. Возьмите ребекнка, рентген и он вам точно все скажет. Тем более, что вы в Москве живете. Мы из Казахстана на 1 день к нему прилетали, потому что у нас врачи ничего определенного сказать не могли.

# 15:50 26-09-2010 аноним, обратиться

Татьяна,
подскажите пожалуйста где купить шлем ребенку нас прооперировали а малыш учиться ползать все время падает упирается головой уже несколько раз падал головой но правда на мягкую поверхность на кровать Это тоже наверное травматизирует?

# 23:33 26-09-2010 Юлия, обратиться

Наталья! Я знакома с мамой ребенка у которого был краниостеноз (тригоноцефалия). Ребенок родился с обводом головки 35 см. В 9 мес. обвод быд 39,2... После в 10 мес была сделана операция, и уже в 1,2 у ребенка обвод головы 44 см (при том, что по всем нормам роста головы - с года голова должна в приросте давать 5-7 мм за 3 месяца, т.е. за год 2,0-2,8 мм). Вывод - операция помогла - мозг стал активно расти и добирать необходимый размер. И вид краниостеноза, по моему мнению - это не самое главное - если зажат мозг - в любой его части то нужно скорее ему помочь.
С найлучшими пожеланиями.
Мы из Украины. В Киеве также делают такие операции.

# 23:44 26-09-2010 Татьяна, обратиться

Наталья,
Обязательно приезжайте к Лопатину на прием! Вам все правильно написали. Это совсем не сложно, тем более в Москве! Здоровья Вам и Вашему малышу!

Если вопрос про шлем ко мне, то в Москве его продают многие фирмы по интернету. Сама я его еще не покупала. Но как прооперируемся - куплю. Т.к. малыш головой уже сейчас стучит обо все твердое.

# 23:44 26-09-2010 Татьяна, обратиться

Наталья,
Обязательно приезжайте к Лопатину на прием! Вам все правильно написали. Это совсем не сложно, тем более в Москве! Здоровья Вам и Вашему малышу!

Если вопрос про шлем ко мне, то в Москве его продают многие фирмы по интернету. Сама я его еще не покупала. Но как прооперируемся - куплю. Т.к. малыш головой уже сейчас стучит обо все твердое.

# 10:34 27-09-2010 Ольга, обратиться

аноним,
Нас тоже прооперировали,нам сказали носить шлем пол года,я заказала по интернету шлем Baby OK No Shock.....на голове сидит кривовато,но ребенок не возражает,носим.....

# 13:03 27-09-2010 наталья, обратиться

спасиbо всем огромное за поддержку и совет! дай bог вам всем здоровья!

# 21:06 27-09-2010 Аноним, обратиться

подскажите пожалуйста адрес интернет магазина где продают шлемы.

# 21:06 27-09-2010 Аноним, обратиться

подскажите пожалуйста адрес интернет магазина где продают шлемы.

# 21:07 27-09-2010 Аноним, обратиться

подскажите пожалуйста адрес интернет магазина где продают шлемы.

# 21:07 27-09-2010 Аноним, обратиться

подскажите пожалуйста адрес интернет магазина где продают шлемы.

# 10:44 28-09-2010 Ольга, обратиться

Аноним,
я уже не помню на каком сайте заказывала шлем,забейте в поисковике название шлема или просто "шлем противоударный для детей",обязательно выскочит несколько адресов

# 01:22 29-09-2010 Екатерина…, обратиться

Мы ребенку (на тот момент 1 год) покупали велосипедный шлем в спортивном магазине. В больницу специально брала с собой уже имеющийся no shake, но как только увидела снимки КТ после операции - поняла, что не дай Бог что-нибудь, он нас не спасет. Сразу как вернулись в Питер - кинулись на поиски НАДЕЖНОГО шлема. В итоге в велосипедном шлеме мы ходили ПОСТОЯННО (кроме сна и питания в пристегнутом виде в специальном детском кресле) ровно полгода. Береженного Бог бережет ТТТ,

# 14:14 29-09-2010 Ольга, обратиться

нашему только 7 месяцев,он еще и не ходит,поэтому нам пока хватает шлема ok baby, а вот когда ходит начнет,тогда может и правда надо будет искать что-то понадежней!

# 19:46 29-09-2010 Аноним, обратиться

Екатерина…,
Вам делали снимки после операции?Что там Вас так напугало?Как вы думаете мой малыш учиться сидеть и поэтому не удерживает равновесие падает(на диване) и естественно ударяется головой то лбом то боковушками,но ядумала диван мягкий .Это тоже опасно?Какие последствия?

# 04:21 30-09-2010 Евгения, обратиться

Подскажите, дорогие мамочки! После операции правда головка выравнивается? И это как, разрезают головку, затем сросшиеся швы и обратно зашивают головку. Страшно ли это? Мы с дочкой скоро поедем на консульт. в Питер, переживаю, что нам скажут. Кто нибудь делал операцию в Санкт-Петербурге? Напишите. Очень буду ждать!

# 22:12 02-10-2010 зоя, обратиться

Голова, ПРАВДА -ПРАВДА выравнивается и сразу после операции это видно. Операции проходят по разному. Нам делали так: разрезали голову , раскусили сроссшийся шов, привинтили к нему саморассасывающиеся пластины, которые будут держать кости черепа полгода, чтобы опять не срослись. За это время мозг займет освободившееся пространство и не даст им опять сростись. Извините за примитивный язык, но я не врач и объясняю насколько сама понимаю. Есть сайт, где много питерских родителей и много интересной информации. Введите "краниостеноз" и поищите сообщение "Краниостеноз Кто сталкивался?" Операция - это страшно, но еще страшнее для меня было не делать. Нам ставили задержку развития, а после операции ребенок потихоньку нагоняет упущенное и голова выглядит очень хорошо.

# 11:57 08-10-2010 Екатерина…, обратиться

Евгения, а почему именно в Питер хотите ехать? Мы сами в Питере живем, но на операцию в РДКБ в Москву ездили... Дело в том, что в Питере эту операцию деЛают только нейрохирурги. Какими бы расчудесными они не были - именно эти операции каждый из них делает максимум 1-2 раза в год. В РДКБ эту операцию делают черепно-лицевые хирурги и делают постоянно (мы там лежали 2,5 недели и за это время они сделали 5 подобных операций). Сообтветственно руки у них более чем набиты.
Почитайте этот форум http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=849529&highlight;=������������

# 03:23 09-10-2010 Евгения, обратиться

Екатерина…,
Екатерина, скажите пожайлуста, восколько вам делали операцию? Вы сначала ездили на консультацию? Сколько заплатили? Очень интересует, головка то вправду выровнялась? Заранее благдарю за ответы.

# 22:41 09-10-2010 Екатерина…, обратиться

Ребенку было больше года уже..... Да, сначала ездила на консультацию, но одна - без ребенка, но со всеми снимками, документами и фотографией. В нашем случае этого хватило - так как у нас яркая клиническая картина (коронарный шов). Головка стала нааамного лучше
если хотите - напишите мне k*at*line@mail.ru (звездочки убираем) - могу выслать фотографии

# 01:06 13-10-2010 Евгения, обратиться

Здравствуйте, Екатерина! Спасибо большое, что откликнулись.Вы сами решили ехать в Москву или Вас направили? Когда мы лежали в Питере на обследовании (на тот момент нам было 1 месяц), ничего путного не объяснили. Только при выписке сказали, ждите может со временем выравняется. Сейчас нам уже 8 месяцев и чё то не выравнивается. Поэтому хотим поехать на консультацию в четверг в СПб, там посмотрим, что скажут, а потом наверное попробуем в Москву. Вышлите пожалуйста фото. А после операции, Ваш ребёночек, как в развитии, ничего не изменилось? Заранее благодарю. Очень буду ждать ответа.
P.S. на электронный адрес отправить не получается.

# 23:16 15-10-2010 Екатерина…, обратиться

:)))) Узнаю:) Нам тоже все говорили что выравняется (даже с ренгеном):) Пока нам по фотографии диагноз в Испании не поставили... И вы собираетесь опять в Питер? Вы КТ делали? Если нет - то это первое что вам необходимо сделать. Диагноз сразу либо опровергнется, либо подтвердится.
После операции ребеночек больше года молчал. Теперь уже пытается говорить. В физическом плане отставаний не было. А какой у вас электронный адрес?

# 01:34 16-10-2010 Аноним, обратиться

Екатерина, вот мой эл.адрес evgen-evseeva@yandex.ru
Были на консультации, врач сказал, надо ложиться в больницу, чтобы сделать КТ, без него ничего сказать не может. Я отказалась от госпитализации, и записалась на КТ, на Литовской д.2
В следующий четверг, когда заберем результаты, опять к нему. Екатерина, пожалуйста, вышлите фото. А говорить ребенок поздно начал, может и не из за оперции. У наших знакомых, вполне здоровый ребенок, которому 3 года, только начал разговаривать.

# 01:40 16-10-2010 Аноним, обратиться

Екатерина, я забыла написать имя. Аноним чуть выше это я Евгения.

# 19:45 16-10-2010 Екатерина…, обратиться

Сегодня-завтра постораюсь выслать Вам фотографии

# 22:00 17-10-2010 Аноним, обратиться

кого оперировал Сатанин (нии бурденко)?
напишите пожалуйста на katrin_2005@list.ru Екатерина

# 13:36 18-10-2010 Татьяна, обратиться

Вопрос к прооперированным. Как проходил послеоперационный период? Оперировались у Лопатина 3 недели назад. В больнице ребенка рвало раз 5, а как вернулись домой (уже неделю) рвет фонтаном по несколько раз за день. Врачи говорят - послеоперационная реабилитация... Если не трудно, прокомментируйте здесь, или по электронке belko-ts собака маил ру

# 18:43 18-10-2010 Аноним, обратиться

Екатерина, вышлите пожалуйста фотографии вашего ребеночка до и после операции, если это возможно(мой адрес Kachalovaolga@yandex.ru). Нам операция еще только предстоит в июне 2010 года, у нас диагноз такой же как и у вас(коронарный шов). У кого вы оперировались?

# 02:26 21-10-2010 Екатерина…, обратиться

Доброго времени суток всем! Подскажите пожалуйста а как вам и кто! поставил данный диагноз?? Просто у меня у сына, нам сейчас 1.4 мес тоже голова не очень то ровная!(( Но нам никто ничего не говорил по тому поводу, даже в 2 месяца были у нейрохирурга он тоже не сказал ничего. Подскажите пожалуйста а то очень переживаю.

# 10:26 21-10-2010 Аноним, обратиться

Нас все врачи осматривали, но никто точного диагноза поставить не мог, все предполагали, что просто головку сдавило в процессе родов(т.к они у меня были тяжелые), После осмотра челюстно- лицевого хирурга отправили на компьютерную томографию, после этого нам и поставили краниостеноз. А как выражается неровность вашей головы?

# 10:56 21-10-2010 Екатерина…, обратиться

Она у нас немного удлиннена назад и узкая что-ли. Родничёк ещё не закрылся, ассиметрии нет. Рожала сама, но у него была кефалагематома, удаляли в нейроцентре. Размер головы сейчас 48 - 48.5 вроде соответствует норме. а когда её гладишь, она не ровная какая то, а выше лба как гребень что-ли.

# 11:18 21-10-2010 Ольга, обратиться

Попробуйте к челюстно-лицевому хирургу сходить, я думаю он сможет помочь вам определиться с диагнозом.

# 11:58 21-10-2010 Екатерина…, обратиться

Спасибо большое! А вы может быть знаете куда можно обратиться в Санкт-Петербурге? И можно ли к нейрохирургу? или надо именно к челюстно- лицевому??

# 12:48 21-10-2010 Ольга, обратиться

Если не ошибаюсь, то к нейрохирургу тоже можно. Насколько знаю в Питере можно обратиться в рнхи им.Поленова.

# 17:46 21-10-2010 Аноним, обратиться

Екатерина…,
Врач Иова, а лучше все же в Москву (но только с компьютерной томографией в 3D режиме)

# 21:22 21-10-2010 Аноним, обратиться

Татьяна, здравствуйте. Меня интересует сколько Вы с ребеночком пролежали в больнице? Как попали к Лопатину, у вас было направление на госпитализацию или сами договаривались? Сколько ребеночку было месяцев?

# 21:32 21-10-2010 Аноним, обратиться

Екатерина…, нас ложат в Питер на ул.Комсомола на операцию, по частичному краниостенозу. Может кто подскажет кому делали в Питере, и кто по фамилии. Подскажите ещё, шов только на голове или с боков тоже видно. Жду ответа.

# 21:59 21-10-2010 Татьяна, обратиться

Аноним,
Мы из Москвы. Когда поняли, что форма головы у дочки не как у всех, то стали изучать материалы интернета и сами поставили диагноз. Врачи нам ничего не говорили. Дочке было тогда 3 месяца. Записались к Лопатину по телефону, и поехали к нему на прием. Там он нам диагноз подтвердил. Выписал путевку на госпитализацию и документы на квоту. В больницу попали мы не с первого раза. Мешали то болезни, то жаркое лето. В итоге прооперировались аж в 9,5 месяцев. Лежали в больнице по документам 4 недели, а в реальности - 2,5 (нас отпускали домой, пока ждали операцию). Спрашивайте, если что-то еще интересует.

# 22:49 21-10-2010 Екатерина…, обратиться

Добрый вечер! Дело в том что наш диагноз еще не подтверждён! И мы тоже только в следующий четверг едем на Комсомола к нейрохирургу, для осмотра, а там он сказал посмотрит, так что мы к сожалению пока ничего подсказать по тому поводу не можем(( Вы пожалуйста держите нас в курсе, как там на Комсомола? А то я очень переживаю!! Спасибо заранее!

# 19:10 22-10-2010 Софья, обратиться

мы делали операцию по устранению краниостеноза (тригоноцефалия) в мае в дгб 1. оперировал Кириченко Константин Николаевич. результат хороший.

# 21:02 24-10-2010 Ольга, обратиться

зоя,
ездили вы уже на контрольный осмотр?

# 02:18 26-10-2010 Аноним, обратиться

Подскажите пожалуйста, на сколько кладут в больницу для операции? В больницу (РДКБ) где брать направление? Сколько стоит консультация? С нетерпением жду ответа.

# 21:39 26-10-2010 Татьяна, обратиться

Аноним,
направление в рдкб дал сам Лопатин на консультации, которая стоит 920 руб (или около того). Приезжаете в пятницу, он принимает с 10 до 13. Лучше приехать пораньше, т.к. к Лопатину всегда очередь. Нужно оплатить прием в поликлинику и завести там же карту. После операции лежат 10 дней, потом снимают швы и можно ехать домой (если все хорошо). А вот до операции лежат все по-разному. Кто-то и месяц может лежать (то КТ нет, то врачи не пройдены, то просто очередь на jперацию). мы лежали "до" - 1 неделю. Но т.к. мы из Москвы нас отпустили домой на это время. Все анализы, и КТ у нас были готовы.

# 22:28 26-10-2010 Ольга, обратиться

Татьяна подскажите пожалуйста, а за операцию вы платили? Что за пластины нужны и сколько они стоят?

# 01:07 27-10-2010 Евгения, обратиться

Татьяна, спасибо, что ответели. А если мы с Ленинградской области, то направление нам тоже Лопатин даст? Подскажите, что нужно будет взять с собой в больницу, самое необходимое. Татьяна и ещё вопросик, у ребёночка головка то выровнялась?

# 07:11 27-10-2010 Юлия, обратиться

Мила,
Здравствуйте. Мы из Красноярска, у нас краниостеноз. Поедем на КТ и консультацию в рДКБ как только там заработает аппарат. Я поняла вы не из Москвы. Скажите где вы останавливались, где жил ваш папа пока вы лежали? Подскажите что нужно взять на госпитализацию из вещей?
Может кто подскажет надежное агенство в москве чтобы снять квартиру?

# 12:05 27-10-2010 Татьяна, обратиться

Ольга, за саму операцию мы не платили, только благодарили врачей. все шурупы, сверла, пластины - все по квоте. Если я не ошибаюсь, квота дается на около 250 000 руб (для Москвы, как для друних городов - не знаю, но вроде бы какие-то отличия есть).В РДКБ работают с саморассасывающимися пластинами, шурупами. Их стоимость входит в в квоту.
Евгения, если Вы не из Москвы, то я, честно говоря и не знаю, как быть с направлением. Могу ошибаться, но вроде бы в этом случае его нужно получать в мед. учреждениим по месту жительства. На этот вопрос Вам лучше ответят жители других городов.
Голова у ребенка стала другой формы сразу после операции. Нам делали полную реконструкцию (все, кроме лба). Теперь голова очень и очень похожа на голову нормальной формы. Обещали, что она будет улучшаться еще года 2, пока будут рассасываться пластины. К тому же растущий мозг будет помогать голове расти правильно.
В больнице хорошие бытовые условия. Поэтому нужно брать: личные вещи себе и ребенку (зуб. щетки, мыло, памперсы, шампуни и т.д.), одежду, тапочки. Могу сказать, что не нужно: столовые приборы, постельное белье - все это есть.Там есть даже коляски. Но хватает их не на всех желающих. Некоторые берут свои.
Юлия, я, честно говоря, не знаю, когда в РДКБ починят аппарат КТ. Когда мы лежали (сент- окт 2010), называли время починки чуть ли не весна 2011. Сейчас всех из РДКБ направляют делать КТ в ЦЭЛТ и другие центры делдать КТ за деньги. Например, в ЦЭЛТ мы отдали за КТ с наркозом 10500. Не знаю, стоит ли Вам так долго ждать КТ.

# 12:19 27-10-2010 Екатерина…, обратиться

Девочки, всем фотографии вышлю (уезжала срочно в командировку и не смогла).
Кто в Питере - если хотите могу скинуть телефон свой по электронке - лучше позвоните, но ни в коем случае с нашими проблемами в Поленово!!!
На Комсомола - это детская областная больница? (или как точно она называется). Если да - то отличный врач Снищук!!!! Если бы мы приняли решение оперироваться в Питере - своего ребенка доверила бы только ему. И человек отличный, и хирург и методы операции совпадают с тем, что делали в Москве и предлагали в Израиле и Германии. Со всеми остальными тоже встречалась и общалась - не рискну.
КТ в Питере деткам лучше всего делать в клинике при управлении делами Президента на Крестовском. стоит 4-4500 руб. Делают БЕЗ наркоза

# 12:33 27-10-2010 Юлия, обратиться

Татьяна,
Спасибо за ответ. Нам и так и так платно. Мы звоним в рдкб каждую неделю. Ясонов по телефону сказал нам не делать КТ в другом месте (мы спрашивали об этом), сказали возможно наладят аппарат к концу октября. Выслушал нас и сказал подождать, время есть.

# 12:49 27-10-2010 Мила, обратиться

Юлия, муж к нам летал одним днем туда-обратно.. Когда летаем на обследования - живем во Внуково в гостинице.
Нам дали направление в областной нашей. Благо, мы живем в областном центре. Потом звонила лично Лопатину и он уже назначал конкретно время. Потом брала направление на госпитализацию в Минздраве. У них заполняла анкеты. Они в свою очередь добывали путевку. НО при этом они не оплачивали операцию.
Татьяна, вопрос к вам, а как они делают КТ без наркоза?? Не представляю просто как возможно ребенка заставить несколько минут лежать без движения?

# 13:05 27-10-2010 Аноним, обратиться

Добрый день Екатерина! Скиньте пожайлуста телефон
evgen-evseeva@yandex.ru
Почему Вы всё таки делали операцию в Москве, а не у Снищука? А как с ним можно договориться, насчет опериции? Спасибо, что отвечаете!

# 13:34 27-10-2010 Татьяна, обратиться

Мила,
нет, они делают с наркозом.... Мы делали в РДКБ - наркоз с маской, в ЦЭЛТ - в вену. Без наркоза такого ребенка нельзя

# 13:59 27-10-2010 Екатерина…, обратиться

КТ в центре при Президенте делают без наркоза. Вся процедура занимает несколько секунд, это время ребенка удержать можно. Делали уже 2 раза там. Качество предоставляемых снимков отличное. Ни у одного врача претензий не было.

Евгения - телефон Вам отправила

# 14:02 27-10-2010 Аноним, обратиться

Юлия,
к сожалению я не нашла сколько вашему ребеночку месяцев, и почему вы считаете, что вам платно операция. напишите мне на katrin_2005@list.ru, я вам все расскажу

# 16:38 27-10-2010 Мила, обратиться

Екатерина, да, знаю, что есть места, где делают БЕЗ наркоза. Но последний раз когда в РДКБ делали КТ, сказали, что они не могут идти на риск - если ребенок хоть чуууточку шелохнется - придется переснимать. А это ооочень серьезное излучение . Это очень вредно. Поэтому сейчас отказалась от этой затеи, хотя нам предлагали у нас в Екатеринбурге без седатации.. В пятницу наверное поедем сделаем. Уже пообщались с местным анестезиологом. Будет какой-то мышечный укол.

# 19:16 28-10-2010 Екатерина…, обратиться

Ой девочки дорогие! Мы сходили сегодня с нашей головой к нейрохирургу Гусеву.А.А. на Комсомола. И мои опасения не подтвердились)) Сказал он нам, что просто у нас форма головы такая и с годами она выровняется. Девочки от всей души желаю вам и вашим деткам здоровья!!

# 21:13 28-10-2010 Татьяна, обратиться

Екатерина, очень рада за Вас, если так! Главное, чтобы врач не ошибся. Нам тоже говорили, что наша скафоцефаллическая голова - наша "милая особенность". От всей души желаю, чтобы это был не Ваш случай!

# 21:19 28-10-2010 Екатерина…, обратиться

Татьяна,
Ой Татьяна вы меня пугаете! А как в итоге вы узнали что у вас краниостеноз???? Просто дело в том что она у нас растёт в соответствии с нормой. И родничёк не закрылся ещё а нам уже 1.5. У нас просто на голове видны коронарные швы, и головка чуть вытянута в затылке. Ну и ещё я конечно надеюсь на компитентность врача, всё таки он в нейрохирургическом отделении и делает операции при больнице и я надеюсь всё таки разбирается в диагнозах.

# 13:11 29-10-2010 Аноним, обратиться

Екатерина…,
родничок может долго не заростать, и голова почти от нормальных размеров не отличаться...
для точного диагноза нужно сделать компьютерную томографию в 3 D режиме и показать профессионалу. вам томографию делали?

# 14:09 29-10-2010 Екатерина…, обратиться

Нет нам не делали томографию. Дело в том что мы были у нейрохирурга Коршунова в 2 мес и он сказал мне на вопрос о форме головы что всё нормально. Тогда он делал нам просто УЗИ. И вот сейчас я уже по собственной инициативе записалась к Гусеву - он нейрохирург на Комсомола, принесла карточку нашу. И честно говоря я верю в то что у нас нет краниостиноза потому что ему ведь на самом деле не сложно было нас направить на томографию! он от этого ничего не теряет и не получает,ну хотя бы просто есле у него были бы хоть какие то сомнения. А он на нас посмотрел во всех ракурсах потрогал его голову. И сказал что у вас абсолютно здоровый ребёнок. Меня беспокоили швы на его голове которые видно, он сказал что какие то боковые швы вообще закрываются только к 25 годам. Ну что же мне теперь идти к 3 нейрохирургу и брать направление? на томограмму?? Муж говорит что у меня паранойя уже(( и я ищу болячки у своих детей...

# 14:13 29-10-2010 Екатерина…, обратиться

Ну вот посмотрите я уже ничего не понимаю( [URL=http://www.radikal.ru][IMG]http://s010.radikal.ru/i311/1010/00/befa3cd906e7.jpg[/IMG][/URL]

# 14:14 29-10-2010 Екатерина…, обратиться

Ну вот не получается вставить фото..

# 16:59 29-10-2010 Мила, обратиться

Екатерина. Нам больше половины врачей говорили, что все само выправится, что такая особенность .. И тд.. Все в один голос твердили (в том числе в областной, где, как вы говорите оперируют деток), что у нас ну абсолютно здоровый ребенок! И размеры головы тоже были в норме. Может начните хотя бы с рентгена.. Но дай Бог, что у вас все в порядке конечно!

# 17:53 29-10-2010 Аноним, обратиться

лучше томографию, на ренгене не всегда видно, а облучение почти одинаковое. Но может это и быть просто паранойя...

# 21:56 30-10-2010 Татьяна, обратиться

Екатерина, я соглашусь с Милой - лучше 3Д Кт сделать. Мне некоторые врачи до последнего говорили, что оперировать не нужно. И с этим живут. Но как попали в РДКБ, то увидели уже необратимые случаи синостоза. Мой совет - сделайте КТ, если все хорошо (Дай Бог!) и паранойя уйдет.

# 23:01 30-10-2010 Екатерина…, обратиться

Спасибо большое за советы! Подскажите пожалуйста где в Санкт- Петербурге сделать 3Д КТ - БЕЗ ОБЩЕГО НАРКОЗА! И сколько примерно это стоит? И куда нам идти с результатом ? или нам прямо там скажут как у нас дела??Спасибо большое!

# 23:41 30-10-2010 Екатерина…, обратиться

Скажите пожалуйста еще! А как расшифровывается КТ? и чем оно отличается от МРТ - и что это такое? Спасибо большое! Всё таки пойду ка сделаю! Чтоб уже убедится..

# 01:33 31-10-2010 Евгения, обратиться

Мы делали КТ в Питере на Литовской д.2, правда с наркозом. Ребеночек после наркоза, чувствовал себя хорошо, проснулась и сразу заулыбалась. Ответ был готов где то через час. Стоит 5 тыс., без наркоза 3 тыс. С результатами можно сходить на Комсомола к Снищуку, говорят он делал такого рода операции, либо же ехать в Москву. Удачи Вам!

# 03:24 31-10-2010 Евгения, обратиться

Мамочки, подскажите, как получить квоту на операцию в Москве, если мы из Ленинградской области? Какие нужны документы?

# 08:56 31-10-2010 зоя, обратиться

Ольга, мы на консультацию не полетели, т.к. сломан аппарат. Позвонили Яссонову (он нас оперировал) и он сказал, что у нас не горит и мы можем подождать. И честно говоря, я тоже не очень хочу лететь. Вижу, что с ребенком все хорошо. Она развивается и потихоньку догоняет сверстников. Поэтому месяц раньше или позже, думаю разницы нет.

# 12:49 31-10-2010 Ольга, обратиться

Евгения, мы живем в Ярославле. Квоту на операцию получали так: Наш педиатр делала выписку из нашей карточки, сдавали анализы, заведующая поликлиникой дала форму заявления я ее заполнила и со всеми этими документами обратилась в департамент здравоохранения своего города(так же нужны копии св-ва о рождении, полиса, пенсион. св-ва, паспорта)а уже департамент отправлял документы в Москву.

# 19:25 31-10-2010 Евгения, обратиться

Скажите пожалуйста, если операция назначена на 2011 год, то квоту надо брать в этом году или в 2011.

Кому нибудь делали операцию в Питере? У кого?

# 19:46 31-10-2010 Ольга, обратиться

Если операция на 2011 год, то и квоту нужно оформлять в 2011.

# 20:11 31-10-2010 Елена, обратиться

Нам диагноз тригоноцефалия поставили только в год, хотя головка у нас с рождения была неправильной формы, на мои вопросы врачи отвечали, что особенность строения черепа. мы не делали ни КТ, ни рентген просто не знали ,что это нужно. В пятницу были в РДКБ по направлению от областного здравотдела, естественно без КТ нам ничего сказать не смогли и аппарат у них не работает пришлось возвращаться домой практически без результата. Жаль, что сюда я так поздно заглянула знала бы что без КТ там делать нечего... остается только ждать когда в РДКБ починят томограф и ехать опять очень уж они напирали, что сделать КТ надо у них

# 20:15 31-10-2010 Екатерина…, обратиться

Елена,
Скажите пожалуйста а как вам поставили диагноз без КТ?

# 20:40 31-10-2010 Елена, обратиться

Екатерина…,
Мы случайно попали на прием к неврологу, которая глядя на наш треугольный лоб предложила нам проконсультироваться в РДКБ и записала нам в карточку - тригоноцефалия? ну а Ясонов просто глядя на нас сказал, что он подтверждает этот диагноз, а вот нужна ли нам операция покажет КТ - с его слов

# 22:36 31-10-2010 Евгения, обратиться

Елена, здравствуйте, а Вы с кокого города? Мы тоже были в эту пятницу на консультации у Ясонова. Он нам дал направление на госпитализацию, аж на апрель месяц. Мы приехали с готовым КТ, и его это устроило. А сколько вашему ребеночку? И что же он сказал, когда у них починят тамограф?

# 23:59 31-10-2010 Екатерина…, обратиться

Елена,
Спасибо больше за ответ! А нам вообще уже 1.5г. И у нас долихоцефалическая форма головы. А окружность 50 см. и родничёк не закрылся. На приёме нейрохирург сказал что всё хорошо. Но что- то я всё равно хочу быть уверена на все 100% говорят что только КТ даст ответ. Так что пойдём на неделе...

# 14:14 01-11-2010 Елена, обратиться

Евгения,
Мы из маленького городка Устюжна Вологодской области. В больницу добирались на своей машине, 8 часов в пути. Моему сынульке 1,3. Нас Ясонов записал на 21 декабря на госпитализацию для того чтобы КТ сделать, но что-то мне не хочется так долго ждать, попытаемся сделать за деньги как только аппарат починят, Ясонов сказал что вот-вот должны сделать.

# 01:36 02-11-2010 Евгения, обратиться

Елена,
Вам дали направление, будете лежать безплатно? Ясонов говорил, сколько примерно, будет стоить операция? А про квоту говорил?

# 01:39 02-11-2010 Аноним, обратиться

Сколько стоит КТ, если сделать в РДКБ? Когда починят?

# 07:45 02-11-2010 Ольга, обратиться

Нам в рдкб дали номер телефона, по которому можно записаться на кт, сказали что стоить это будет примерно7-8 тысяч.

# 11:02 02-11-2010 Елена, обратиться

Евгения,
Да, лежать бесплатно, про стоимость операции ничего не говорил, про КТ сказал 7 тысяч.

# 15:17 02-11-2010 Елена, обратиться

Томограф в РДКБ починили, записаться можно после 8 ноября

# 19:25 03-11-2010 Аноним, обратиться

Дорогие мамочки, в каком возрасте, оперировали ваших деток и сколько времени ждали очередь на операцию? Заранее благодарю за ответы.

# 19:40 03-11-2010 Екатерина…, обратиться

Добрый вечер всем! Девочки записалась я на КТ в клиники при президенте, на Крестовском острове СПБ. Действительно делают там без наркоза ( можно и с ним по желанию или по показаниям) Стоит КТ там 2800. Запись свободная - тоесть очень много окон. Ещё сказали что за 500 р. Сделают какую то запись на диск. Так что пойдем на след недели.

# 20:21 03-11-2010 Ольга, обратиться

Аноним,
нам делали в 6 мес,а ждали чуть больше месяца....

# 20:21 03-11-2010 Ольга, обратиться

Аноним,
нам делали в 6 мес,а ждали чуть больше месяца....

# 21:19 03-11-2010 Ольга, обратиться

Мы обратились в больницу в сентябре 2010, а на очередь на операцию нас поставили аж в июне 2011(((

# 23:11 03-11-2010 Аноним, обратиться

Ольга,
и есть смысл столько ждать?! когда каждая чуть ли ни минута важна!

# 23:18 03-11-2010 Аноним, обратиться

Ольга,
сколько же в июне, будет вашему ребеночку? Желаю Вам терпения, и здоровья крохе. Всё будет хорошо!!!

# 23:20 03-11-2010 Екатерина…, обратиться

Девочки! Ну наверное там не настолько критическая ситуация что бы экстренно оперировать! Ведь каждый случай индивидуален!

# 08:34 04-11-2010 Ольга, обратиться

В июне нам годик будет, деформация визуально заметна, но на развитие пока ни как не сказалась, развиваемся хорошо, врачи говорят что даже немного опережаем. Я тоже думала обратиться в другую больницу, не хочется столько ждать, просто на сколько знаю РДКБ одна из лучших больниц, да и доктора там хорошие и если б было все не совсем хорошо врачи не стали откладывать операцию.

# 11:20 04-11-2010 Аноним, обратиться

операцию обычно делают после 6 месяцев......

# 06:40 05-11-2010 Юлия, обратиться

Ольга,
(операция в годик) а какие швы у вас срослись?

# 10:16 06-11-2010 Ольга, обратиться

Юлия, у нас левосторонняя плагиоцефалия( коронарный шов).

# 13:45 06-11-2010 Юлия, обратиться

Ольга,
у нас тоже коронарный шов (по форме черепа),только правый. КТ еще не сделали, из-за поломки аппарата. Планируем ехать на КТ и консультацию в ближайшее время как удасться записаться . Нам 6,5 мес. Если хотите напишите личку 7ya000@mail.ru.

# 19:06 06-11-2010 Наташа, обратиться

Здравствуйте! Девочки, у кого подтвержденный краниостеноз, особенно скафоцефалия, скажите, пожалуйста, был ли бугорок на месте саггитального шва? Я подозреваю краниостеноз у моей дочки, у нее узкая длинная головка, но костного гребня на месте шва нет. Очень переживаю. Если сможете выслать фотки своих деток до и после операции, буду очень благодарна! Я уже просто с ума схожу :( tanechka7810@mail.ru

# 19:41 06-11-2010 Аноним, обратиться

Наташа,
у нас была скафоцефалия.....да,на месте саггитального шва было что-то типа валика,отчетливо прощупывалось....сделайте КТ и развейте все сомнения

# 20:15 06-11-2010 Татьяна, обратиться

Наташа, и у нас был бугорок на месте шва. Его не было видно, но прощупать было можно.

# 11:43 08-11-2010 @аноним, обратиться

Девочки, подскажите пожалуйста, какие анализы надо будет собирать перед поездкой на госпитализацию? И еще вопрос - квоту дают не всем? Напишите мне, кому делали операцию по квоте olgarus@mail.ru

# 13:09 08-11-2010 Аноним, обратиться

@аноним,
квоты должно быть две: одня на операцию, другая на пластины. Квоты на пластины ограничены и они бывают только в РДКБ (но на сколько я знаю их уже нет). Если делать в Бурденко, то пластины может оплатить благотворительный фонд. Точнее сказать благотворительный фонд может оплатить пластины и в РДКБ, но там этого не очень любят, но "если сами будете связываться с фондом и собирать документы, то пожалуйста, а так это нам не выгодно".
Адрес фонда http://www.life-line.ru/
Анализы для РДКБ и Бурденко отличаются, вам о них скажут, когда будут выписывать направление на квоту и госпитализацию.
УДАЧИ!

# 19:18 08-11-2010 Аноним, обратиться

А кто- нибудь знает сколько стоят пластины?

# 21:07 08-11-2010 Елена, обратиться

Сегодня записались на КТ в РДКБ на 26 ноября. Опять ждать..

# 03:21 09-11-2010 Евгения, обратиться

Подскажите пожалуйста, чем в РДКБ кормят детишек в возрасте 1-го годика. Детские смеси (пюре) и каши с собой брать?

# 11:29 09-11-2010 Татьяна, обратиться

Евгения, да, кормят - Агуша (пюре, творог, кефир, молоко, смесь кисло-молочная)+ Нутрилон (если врач пропишет), и еще доп. питание в виде готового пюре, каш, котлеток и т.д.

# 13:36 09-11-2010 Ольга, обратиться

мы едим NAN,нам его там тоже давали!

# 20:29 09-11-2010 маргарита…, обратиться

Мила,
скажите пожалуйста вам делали операцию в РДКБ? Сколько вы заплатили за пластины?

# 20:35 09-11-2010 миша, обратиться

Татьяна,
вас уже выпесали

# 17:37 11-11-2010 Света, обратиться

Здравствуйте! Разъясните, пожалуйста ситуацию! Родители, у кого у деток тригоноцефалия, они родились с деформированным черепом или деформация стала проявляться при росте головы????
Мы родились с обычной головкой,но на месте лобного шва у нас уплотнение от родничка на 2.5 см вниз(дальше лобик ровный) и шириной 2 см. Сейчас нам 3,5 месяца увеличения уплотнения нет. Было ли у кого-нибудь подобное и возможно ли, что деформация у нас начнется позже. Пока врачей не проходили, педиатр сказала, что все разгладится само, но тут так многим я смотрю говорят!

# 20:46 12-11-2010 Елена, обратиться

Света,
Мы уже с такой головушкой родились. У нас лобный шов очень четко проступает через кожу и прощупывается бугорок поперек лба. Если сверху на головушку смотреть то она по форме яйцо напоминает заостренное у лба. Лучше перестрахуйтесь и обратитесь к специалисту.

# 11:55 13-11-2010 Татьяна, обратиться

Миша, да, мы уже давно выписались из РДКБ

# 17:40 14-11-2010 Света, обратиться

Елена, то есть у вас голова остренькая уже от ушек идет или только шов проступает и поэтому голова кажется остренькой? Не могли бы вы дать посмотреть фотографии ваши? boom2000@mail.ru

# 18:07 14-11-2010 Елена, обратиться

Света,
Сама головушка вроде-бы круглая, а вот лоб киле видной формы. Фотографии я вам вышлю

# 20:35 15-11-2010 миша, обратиться

Татьяна,
скажите пожалуйста сколько стоят пластины.Мы ложимся 6 декабря

# 23:03 15-11-2010 Екатерина…, обратиться

Света,
Света здравствуйте, у нас долихоцефал ребёнок, и тоже как у вас где то на 2.5 см вниз от родничка виден шов, ходили к 2 неврологам, 3 раза были у нейрохирурга - сказали что всё в норме, но я сама решила сделать КТ что бы успокоится. Пойдём делать позже, сейчас приболели. А нам уже 1.5 г. Родился с вытянутой и узкой головой, даже не мог на затылке лежать, всё время перевешивала голова то в лево то в право. Сейчас голова выровнялась, но не совсем конечно, объём у нас 49см, вот так все и говорят что просто у него голова такая.

# 09:35 16-11-2010 Татьяна, обратиться

Миша, пластины и операция у нас были по квоте. Все вместе - 250 000руб. (около этого) - это размер квоты. Стоимость отдельно пластин мне не известна.

# 10:01 16-11-2010 Света, обратиться

Екатерина, и все посмотрите, пожалуйста. Вот наши фотографии
http://i003.radikal.ru/1011/69/701da685d97b.jpg
http://s015.radikal.ru/i333/1011/69/fca36c6440be.jpg
http://s013.radikal.ru/i325/1011/5b/cf42fdb078ea.jpg
Последняя фотография это самое выраженное место у шва, идет уже выше лба, около родничка
Екатерина, у вас если посмотреть снизу похоже на то как у нас

# 11:38 16-11-2010 миша, обратиться

Татьяна,можно с вами пообшаться лично.Нам дали в минздраве направление и талон,и ничего не можем понять это на операцию только или на пластины тоже

# 12:50 16-11-2010 Света, обратиться

Елена,спасибо большое за фотографии, посмотрите наши пожалуйста, вроде на ваши не похоже.
За одно сообщение до этого!
Вам ответ почему-то не смогла отправить!

# 12:51 16-11-2010 Света, обратиться

Елена,спасибо большое за фотографии, посмотрите наши пожалуйста, вроде на ваши не похоже.
За одно сообщение до этого!
Вам ответ почему-то не смогла отправить!

# 19:31 16-11-2010 Мила, обратиться

Маргарита, я уже точно не помню.. Около 280тыс. Стоимость.
Насчет швов - у нас НЕ БЫЛО бугорков на швах! Просто не ровная голова.. И все..
Сегодня созванивались с Ясоновым.. В РДКБ. У нас год после операции в конце ноября. Он меня напугал. Он в полной уверенности, что повторная операция нам понадобится! Я ему рассказала, что рвоты нет, что развиваемся в норме.. Он с каким-то сарказмом ответил что - то вроде : "ну посмотрим.. Может и не понадобится.. Но не надейтесь особо"8(

# 21:06 16-11-2010 Татьяна, обратиться

Миша, пишите belko-ts собака мейл ру. Отвечу на все вопросы

Мила, а может Вас с кем-то перепутали??? почему Ясонов ЭТО сказал? на основании чего?

# 22:34 16-11-2010 Мила, обратиться

Татьяна, дело в том, что операция у нас была срочная и кости черепа были закрыты ВСЕ! Давление на стенки черепа было такой силы, что для разрезания костей они не использовали пилочку. Как мне Лопатин показал после операции - толщина не больше бумажного листа! И то до кучи в дырках.. Сказал, что ребенку вообще не много оставалось.. Уфф не будем об этом...
Вобщем после операции меня сразу Лопатин предупредил, что череп будет стремиться к первоначальной форме - раз; пластины держатся "ни на чем" - ДВА! И предупредил, что при таких видах краниостеноза как правило требуется повторная операция. Но не факт конечно. Но вероятность велика. :( но уже я привыкла к мысли о том, что все позади.. И думать об обратном не хочется. Все внутри противится!!!

# 23:04 16-11-2010 Екатерина…, обратиться

Света,
Добрый вечер, нет вы знаете у нас не так ярко выражен гребень, он у нас скорее прощупывается, чем виден. Но у вас головка кругленькая, а у нас она вытянута в затылке и узкая если с верху смотреть.

# 08:22 17-11-2010 маргарита…, обратиться

Мила,
мы тоже из екатеринбурга .Можно с вами пообшаться лично . Нам дали направление из минздрава и я не могу понять это на операцию только или на пластины тоже

# 18:48 17-11-2010 Наташа, обратиться

Екатерина…,
Вот у нас ситуация на вашу похожа. Тоже головка узкая и затылок выступающий, настолько, что она на нем не лежит. Мы на КТ записались на 29 в РДКБ. Ждем. А можно ваши фотки посмотреть?(Свои тоже покажем) tanechka7810@mail.ru

# 18:49 17-11-2010 Наташа, обратиться

Екатерина…,
Вот у нас ситуация на вашу похожа. Тоже головка узкая и затылок выступающий, настолько, что она на нем не лежит. Мы на КТ записались на 29 в РДКБ. Ждем. А можно ваши фотки посмотреть?(Свои тоже покажем) tanechka7810@mail.ru

# 19:41 17-11-2010 Аноним, обратиться

Света,
внешне похоже на тригоноцефалию.....лучше сделайте КТ

# 21:01 17-11-2010 Мила, обратиться

Маргарита! Напишите мне в личку в жж http://pogremuxa.livejournal.com/
скооперируемся. ;)

# 22:32 17-11-2010 Екатерина…, обратиться

Наташа,
Наталья а вам сейчас сколько? И ещё пожалуйста напишите мне как вы сходите на КТ.

# 09:48 18-11-2010 маргарита…, обратиться

Мила,ваш адрес заблокирован.

# 12:40 18-11-2010 Наташа, обратиться

Екатерина…,
ответила на почту

# 12:48 18-11-2010 Мила, обратиться

Маргарита, пишите на электронку: patrochkaсобакаmail.ru

# 13:26 18-11-2010 Екатерина…, обратиться

Наташа,
Наташа вам тоже написала)) на первый мейл))

# 14:08 18-11-2010 Елена, обратиться

Света,
Да у вас головушка другой формы, мне кажется вам тоже нужна консультация специалиста

# 23:37 21-11-2010 Аноним, обратиться

не бывает "не срочных краниостенозов", мы, за свою "не срочность" поплатились тем, что нам выровняли только лобик и расширили головку (скафоцефалия)! так, что думайте, если смысл столько ждать... может просто кто-то набивает себе цену...

# 12:39 22-11-2010 Наташа, обратиться

Татьяна, спасибо за ответ.
А можно ваши фото посмотреть? tanechka7810@mail.ru

# 17:59 22-11-2010 света, обратиться

Аноним,
мы вообще год не могли операцию сделать,то сопли.то анализы плохии и спустя год нам сказали можно пока не делать КТ хорошое ,если только из-за косметики . и теперь каждый год контрольное КТ.

# 18:00 22-11-2010 света, обратиться

Аноним,
мы вообще год не могли операцию сделать,то сопли.то анализы плохии и спустя год нам сказали можно пока не делать КТ хорошое ,если только из-за косметики . и теперь каждый год контрольное КТ.

# 18:00 22-11-2010 света, обратиться

мы вообще год не могли операцию сделать,то сопли.то анализы плохии и спустя год нам сказали можно пока не делать КТ хорошое ,если только из-за косметики . и теперь каждый год контрольное КТ.

# 20:20 22-11-2010 саша, обратиться

Аноним,
Можно узнать какой у вас был лоб ?У нашего ребенка очень сильная ассиметрия лба т.е.одна часть выступает а другая сплюшена.

# 23:49 22-11-2010 Аноним, обратиться

света,
а вам говорили, что если не делать операцию, даже если это только косметика, то возможны различные последствия (ВЧД, ухудшение зрения...), но их может и не быть...

# 23:55 22-11-2010 Александра…, обратиться

саша,
если вы обращались ко мне (аноним), то при скафоцефалии выступающий лоб и затылок и узкая длинна голова. Никакой скошенности лба нет. Возможно, если у вас действительно краниостеноз, то какая-либо другая форма (не скафоцефалия)

# 00:14 23-11-2010 Аноним, обратиться

Если скошенный лобик, то это лобная плагиоцефалия(правосторонняя либо левосторонняя), смотря с какой стороны скошен. У нас левосторонняя.

# 08:37 23-11-2010 Саша, обратиться

Аноним,
У нас правосторонняя.По КТ сагитальный шов закрыт .НАс еще не смотрели и консультации не было.У вас была операция?Какой стала голова после операции?

# 17:55 23-11-2010 Аноним, обратиться

У нас еще не было операции, предстоит летом. Шов коронарный закрыт.

# 15:07 25-11-2010 Лена, обратиться

Мила,
Здравствуйте! У моего малыша диагн тригоноцефалия. Расскажите пож-как у вас все прошло?

# 15:57 25-11-2010 Екатерина…, обратиться

Девочки вот сайт! там всё достаточно подробно и понятно написано! Может кому чем поможет! Я там много полезного прочитала. Это не реклама сайта!! а действительно полезная инфа. http://www.plagiocefalia.com/ru/inici/home.html

# 22:31 25-11-2010 Александра…, обратиться

Екатерина…,
в России к сожалению данные шлемы не применяют. Как нам сказал врач их применяют при лапораскопических операциях по краниостенозам.

# 22:54 25-11-2010 Екатерина…, обратиться

Александра…,
Добрый вечер! Ну там другой информации много! а в частности фото, которых так не хватает и все спрашивают что и как выглядит! А там примеров достаточно. Честно говоря и не думала предлагать лечение в Испании))

# 23:56 26-11-2010 Александра…, обратиться

кому будет интересно книги по краниостенозам:
www.belchenko.ru/ (автор Бельченко)
http://www.cfsmed.ru/biblio.html (автор Лопатин)
http://shemshur.narod.ru/Portfolio/Roginsky/10-Year_5.pdf (автор Сатанин)

# 18:29 29-11-2010 Екатерина…, обратиться

Наташа,
Наташа добрый вечер! Извините я хотела спросить, вы сходили на КТ сегодня? Какие результаты? Спасибо большое!

# 09:34 30-11-2010 Анна, обратиться

А кто-нибудь оперировался в Солнцево у Бельченко? Как результаты?

# 21:49 30-11-2010 Евгения, обратиться

Мамочки, скажите пожалуйста, Вы давали своим деткам тророжок, до операции и после? Вот думаю может нам нельзя, ведь там много кальция (скрепляет кости).

# 13:19 01-12-2010 Александра…, обратиться

Анна,
мы там не делали, но разве там не с титановыми пластинами делают? просто придется повторную операцию делать, чтоб из извлечь...

# 13:20 01-12-2010 Александра…, обратиться

Евгения,
я давала до операции и после примерно по 50-100 гр. в неделю. После операции примерно через полгода - год можнодавать номально (но это толькомои предположения)

# 17:49 01-12-2010 ксюша, обратиться

Добрый день. Девочки подскажите пожалуйста кому из деток делали операцию по устранению тригоноцефалии. Как операция и какие результаты? Буду очень благодарна за ответ.

# 15:57 02-12-2010 Татьяна, обратиться

Татьяна, сколько стоит проживание вместе с ребенком? Сколько нужно платить за питание. Нам 3 месяца, мы на грудном вскармливании. Сколько вы ждали квоту? Можно ли папе жить с нами. Снимки, КТ отправили в НИИ Бурденко, сказали ждать ответа месяц.

# 16:37 02-12-2010 Аноним, обратиться

Татьяна,
а кому из врачей Вы отослали снимки?

# 13:35 03-12-2010 Татьяна, обратиться

Отсылала не я сама, отсылало Министерство Здравохранения РК, мы делали КТ и снимки в Петрозаводске, нейрохирург передал их в Здравохранение РК, сегодня позвонили и сказали, что документы отправляют в Москву, сколько ждать ответа не сказали, мы должны будем получить приглашение.

# 15:23 03-12-2010 @аноним, обратиться

Сегодня сделали КТ, поставили диагноз Пост летальный неполный краниостеноз (коронарный), больше в заключении ничего не написано. К врачу только во вторник. Но я вся изведусь до этого времени! С понятием "краниостеноз" я знакома, но какой именно у нас он и какого требует лечения пока не пойму. Подскажите кто сталкивался именно с таким заболеванием??? Заранее очень благодарна!!!

# 23:41 04-12-2010 Александра…, обратиться

Татьяна,
вы обращались не ко мне, но если не против - отвечу я.
Проживание в Бурденко бесплатно для матери и ребенка (включается в стоимость квоты). Если ребенку до 3-х лет - то отдельная палата (кровать для мамы и отдельно для ребенка). 3-х разовое бесплатное питание. Кормят ОЧЕНЬ хорошо. Папе жить вместе с вами нельзя. Там посещение с 16,00 до 19,00 (можно приходить прямо в палату).
В Бурденко 2 врача, оперирующих краниостенозы: Сатанин - делает с саморассасывающимися пластинами и Кушель - делает без пластин (просто нитки). Вы бы определились к кому хотите, чтоб потом "сюрпризов не было". Им можно по электронке отослать ваше КТ.

# 23:43 04-12-2010 Александра…, обратиться

Вопрос к прооперированным: кому-нибудь по приезду домой невролог назначал какие-либо лекарства (уколы)?

# 10:50 05-12-2010 @аноним, обратиться

Александра…,
у меня к вам несколько вопросов, если можно)
А какой метод лучше, с пластинами или с нитками??? Каким способом вашему ребенку делали? И еще, где можно узнать электронку врачей? Заранее спасибо вам за ответ)

# 13:12 05-12-2010 Татьяна, обратиться

Александра, а про какие сюрпризы вы говорите? Тоже хотела бы знать как лучше, с пластинами или с нитками, хотя, наверное, квота дается на что-то одно, и выбирают они сами, а не мы? А где-нибудь при больнице есть жилье для папы,сколько стоит? Это так тяжело морально, боюсь одна, в голове все время вертится этот краниостеноз...

# 14:36 05-12-2010 Александра…, обратиться

@аноним,
адреса врачей есть в свободном доступе в инете.
Кушель Юрий Вадимович kuszel@nsi.ru тел +7(095) 2513791
Сатанин Леонид Александрович LSatanin@nsi.ru тел.+7(499)9728503
Я не знаю, какой способ лучше (пластины или нитки) это выбор каждого из родителей. Мы делали у Сатанина с пластинами. С пластинами так же делают в РДКБ, Германии, Израиле, но в израиле (в зависимости от врача) могут делать и с нитками. Еще есть врач Бельченко (Москва - центр помощи детям с врожденными аномалиями....), он вообще делает с титановыми пластинами, которые через 6 мес. нужно снимать (повторная операция).

# 14:45 05-12-2010 Александра…, обратиться

Татьяна,
про сюрпризы я имела ввиду выбор врача и способа.
Мы делали так: консультация врача. который выдает направление на операцию и квоту, потом оформляли квоту через минздрав. Врачи из бурденко смогут вас проконсультировать по телефону (по электронке направить документы на квоту), врачи из РДКБ НЕ консультуруют по телефону. за остальных не знаю.
А вообще я хочу сказать, что все в руках родителей - в смысле выбора - ведь можно настоять на том или ином враче...
теперь про жилье: рядом с Бурденко ОЧЕНЬ дорого! я выложу адрес гостиныцы по типу "общежития" - дешевле по москве не найдете. http://www.gasis.ru/hotels/hotel/3.html

# 14:46 05-12-2010 Александра…, обратиться

еще хочу порекомендовать сайт по краниостенозу (общение родителей) - может кто не знает http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=849529&page=37

# 14:47 05-12-2010 Александра…, обратиться

@аноним,
а к кому из врачей вы записаны на консультацию на вторник?

# 15:52 05-12-2010 Мила, обратиться

Отвечу про творожок! Спрашивала у Лопатина тоже сразу после операции. Отменять продукты содержащие кальций категорически нельзя!!! Это никак не скажется на течении заростании швов черепа, а вот к дефициту кальция - запросто!
Про лекарства после операции. Мне объяснил наш доктор так: операция делается для того, чтоб ребенок мог жить без лекарств. Первое время мозг должен САМ адаптироваться к новым условиям.

# 09:00 06-12-2010 Татьяна, обратиться

Александра, а шлем нужно носить после операции, где его можно купить?

# 09:57 06-12-2010 Татьяна, обратиться

Татьяна, отвечу про шелм - мы покупали его на сайте Акушерство.ру. Шлем очень нужен. Он оберегает головку ребенка от травм. От серьезных не спасет, конечно, но всяякие неловкие удары при перемещении ребенка по квартире смягчит. Мы его носим ежедневно.

# 13:22 06-12-2010 ксюша, обратиться

Елена здравствуйте. У моего малыша тоже диагноз тригоноцефалия. Скажите вы на кт ложились в больницу? Или так приехали и сделали? Просто нам Ясонов рекомендовал делать тоже у них кт платно.

# 14:08 06-12-2010 Мила, обратиться

Подскажите, у кого-нибудь дети серьезно ударялись головой после операции.. У нас год прошел. Ребенок рухнул с табурета. На голове мягкая гематома образовалась.. См 3-2.. А сегодня вниз головой улетел с дивана! Я слежу за ним каждую секунду!!! Но он снова забирается и просто шагает вниз!!! Что с этим делать..

# 15:44 06-12-2010 Елена, обратиться

ксюша,
Мы были записаны на 23 декабря лечь в больницу и ждать очереди на КТ это бесплатно, но сколько лежать неизвестно. Но результат нужен был срочно, поэтому записались на платное КТ приехали и сделали одним днем КТ и консультацию у Лопатина. К сожалению нам нужна операция. Записали нас на 15 марта.

# 21:06 06-12-2010 ксюша, обратиться

Елена. А что вам написали в заключении по кт. Просто мы приезжали со своим кт где было заключение метопический кранеостеноз. И Ясонов сказал пока лишь косметический эффект и порекомендовал через пару месяцев сделать кт уже у них.

# 21:22 06-12-2010 Елена, обратиться

ксюша,
в заключении КТ написано тригоноцефалия и гипотелоризм. А Лопатин в направлении на госпитализацию пишет - метопический синостоз. А какой у вас возраст? неужели за пару месяцев может что-то изменится?

# 12:29 07-12-2010 ксюша, обратиться

Елена. Нам было три месяца. Ясонов сказал решайте сами оперировать или нет поскольку пока давления на мозг нет и операция носит лишь косметический характер. Вот поэтому порекомендовал подождать пару месяцев и сделать кт у них. И мы планируем ехать в январе на кт и уже попасть на консультацию к Лопатину. Сейчас нам 4,5 месяца. А вам Лопатин конкретно сказал оперироваться или же вы тоже должны были сами принять решение?

# 13:07 07-12-2010 Александра…, обратиться

ксюша,
я не думаю, что за 2 месяца что-то изменится - это слишком маленький срок. Просто еще раз вы облучите ребенка и он перенесет еще один наркоз...
Ясонов многим говорит (если действительно нет показаний), что можете делать, а можете нет. Вот допустим вы не сделаете. и что? Ясонов скажет контроль каждый год. А если (не дай Бог!) у ребенка на 5-6... году жизни будут эти показания? и что тогда делать? Будет такая же операция, как и сейчас должна быть, только результаты будут хуже - косметика практически не поддастся изменению, а те части мозга, которые из-за сдавления отрафируются - их не восстановишь!
Извините за грубость - но я имею право такое говорить - мы сами затянули из-зм такого выбора нашу операцию и сделали ее только в год и 2 мес! А могли бы и раньше, и все было бы намного лучше!
Кстати, в мировой практике делают подобные операции всем деткам.

# 14:24 07-12-2010 Елена, обратиться

ксюша,
Дословно нам Лопатин сказал "Я не могу не предложить Вам операцию, но принять решение Вы должны сами" естественно он рассказал о последствиях если операцию не сделать, 100% гарантии что это произойдет и будут ухудшения они не дают, но это может произойти. Мы решили делать. Тем более мы и так достаточно поздно обратились...

# 18:08 07-12-2010 ксюша, обратиться

Александра. Спасибо за внимание. Мне действительно трудно принять решение, но вы правы. Просто теплилась какая то надежда что можно без операции.

# 19:56 07-12-2010 Александра…, обратиться

ксюша,
я вас прекрасно понимаю! мы тоже надеялись без операции, но ...

# 09:07 13-12-2010 Татьяна, обратиться

Александра, я слышала такое, что квота дается только на операцию, а после операции бинты для перевязки и все необходимое самим покупать на тот момент пока лежишь сам?А вы в каком году делали операцию? После операции долго лежали? Врачам в конверты ложили подарки, а то так и говорят прямо, конфет и вина не надо, лучше в конверт, правда это не про Бурденко, так вот не знаешь сколько надо в эту Москву?...

# 14:27 13-12-2010 Мила, обратиться

Татьяна. Бинты и проч перевязочный инвентарь покупать не надо. Там все есть. Только препараты от дисбака сами в аптеку сходите купить. Мы в конверт положили 15тыс Лопатину, 10тыс Ясонову, 10тыс нейрохирургу. 5тыс анестезиологу. 10тыс за одноместную палату мед сестрам.
Мы прилетели вчера из РДКБ. Будут делать повторную операцию через пол года.. аппарат КТ снова сломался. Делали в КДЦ. Там полнейший бардак! должны были сделать в 9 утра, а дали наркоз только в ЧАС дня!!! Ребенок измаялся..

# 15:00 13-12-2010 Александра…, обратиться

Татьяна,
квота состоит из двух частей - на операцию и на пластины. В зависимотсти от того, что указано в направлении на квоту (может быть указано и на то и на то, или только на операцию). В Бурденко нет квот на пластины, их оплачивает благотворительный фонд.
Платить за бинты и прочее не нужно (могу дать гарантию, что это вас ваши местные врачи так запугали!). Мы лежали в Бурденко месяц назад - там отдельная одноместная палата всем мама с детками до 3 лет, бесплатные лекарства (нурофен, линекс, траумель, эспумизан...).
Не заню как в РДКБ (у мнея противоречивые данные - кто говорил им "уточняли" суммы, а кто говрил, как Мила - сколько дали), скажу за бурденко - отблагодарите - спасибо, нет - никто ничего не скажет.
Наша операция была месяц назад. Прилетели за 2 дня до операции, выписали (и сняли швы) на 8-е сутки.

# 22:51 13-12-2010 Аноним, обратиться

@аноним,
как ваши дела? были на консультации?

# 00:53 14-12-2010 Аноним, обратиться

Скажите, какой нибудь мазью мазали шов, чтоб побыстрей рассасывался и был менее заметен?

# 11:52 14-12-2010 Татьяна, обратиться

Мила,
все-таки операции не избежать((? Это сам Лопатин подтвердил? На КТ что-то увидели? У Вашего малыша деформация повторно появилась? И в чем состоит повторная операция? Вопросы, вопросы... мы все очень переживаем!

# 18:33 14-12-2010 Александра…, обратиться

Аноним,
мазь контрактубекс. мазать не больше месяца

# 21:10 14-12-2010 Мила, обратиться

Татьяна, скажут через пол года когда именно будут делать.. Деформации нет. И череп просто идеальный! Как у обычных деток. Все заросло. А вот мозгу там очень тесно! Череп под рост мозга не успевает (( на кт все прекрасно видно! Ясонов мне сказал про операцию... Лопатин только голову потрогал.. Да оливками покормил.. И домой пошел. Я еще собираюсь наши снимки отправить в Израиль.. Что там скажут

# 21:10 14-12-2010 Мила, обратиться

Татьяна, скажут через пол года когда именно будут делать.. Деформации нет. И череп просто идеальный! Как у обычных деток. Все заросло. А вот мозгу там очень тесно! Череп под рост мозга не успевает (( на кт все прекрасно видно! Ясонов мне сказал про операцию... Лопатин только голову потрогал.. Да оливками покормил.. И домой пошел. Я еще собираюсь наши снимки отправить в Израиль.. Что там скажут

# 06:59 15-12-2010 Нуся, обратиться

Александра…,здравствуйте. А у вас какой вид краниостеноза? вы освидетельствование на инвалидность с ребёнком проходили после операции? У нас тригоноцефалия, оперировались у Сатанина в конце сентября, на момент операции было 1,2 года. Пытаемся получить инвалидность но скорей всего будет отказ, хотелось бы узнать как в др. городах обстоят дела с этим вопросом...

# 09:15 15-12-2010 Аноним, обратиться

Нуся,
была скафоцефалия, тоже у Сатанина оперировались в ноябре. на инвалидность - бьюсь уже две недели, сегодня пойду к глав врачу, но за результат не знаю. я точно знаю, что некоторые родители добились, даже без проблем!
удачи!

# 09:16 15-12-2010 Аноним, обратиться

Нуся,
была скафоцефалия, тоже у Сатанина оперировались в ноябре. на инвалидность - бьюсь уже две недели, сегодня пойду к глав врачу, но за результат не знаю. я точно знаю, что некоторые родители добились, даже без проблем!
удачи!

# 01:14 16-12-2010 Евгения, обратиться

Скажите пожалуйста, сколько дней (недель) Ваши детки востанавливались после операции? И делают ли КТ, после операции? Спасибо.

# 16:48 16-12-2010 Татьяна, обратиться

Евгения, восстановление идет дней 5, ребенок за эти дни становится относительно бодр и весел, как и до операции. За месяц так вобще все окончательно забывается и приходит в норму. КТ в РДКБ делают перед выпиской. Нас правда рвало через 2 недели после операции, но это вероятнее всего была кишечная инфекция, которая попала в неокрепший организм.

# 18:20 16-12-2010 Наташа, обратиться

Александра…,
Можно с вами лично пообщаться? У меня к вам много вопросов, если не трудно, напишите свой e-mail. tanechka7810@mail.ru

# 21:15 16-12-2010 Нуся, обратиться

Евгения, нам КТ после операции не делали, оперировались в Бурденко. Делать будем через 3-6 месяцев, как с доктором договоримся. после операции конечно ребёнок плаксивый, и глазки дня три не открываются и боли конечно есть. Мы днём плохо спали пока в больнице были, только у меня на руках и на ночь иногда обезболивающее ставили. Мы ещё на ГВ а это было самое лучшее лекарство! Время лечит, сейчас уже всё хорошо как будто и ничего не было....

# 21:19 16-12-2010 Нуся, обратиться

Мила, от всего сердца желаю вам терпения, здоровья и удачи! У вас замечательный малыш, видела фото в вашем журнале. Скажите а вы на инвалидность оформлялись?

# 22:40 16-12-2010 Нуся, обратиться

Аноним, есть положительный результат похода к глав. врачу?

# 12:49 17-12-2010 Александра…, обратиться

к глав. врачу сходила - нам отказали в выдаче направления на инвалидность. Теперь нужно с их справкой об отказе идти в МСЭК и там добиваться, чтоб уже МСЭК направили нас на подтверждение инвалидности.
Но я думаю, что пошлю этих всех врачей , пусть засунут свою инвалидность куда подальше! СИЛ УЖЕ НИКАКИХ НЕТ на это все!

# 13:09 17-12-2010 Мила, обратиться

Нуся! Спасибо!
Нам не дали инвалидность! Пойду повторно на след неделе.
Нам наоборот отметили, что если бы ДО операции обратились - ивалидность бы дали, а теперь операция сделана. Цитирую: "ребенок теперь здоров!" вот наше министерство здравоохранения! Молодцы! У меня нет слов. Честно!

# 13:42 17-12-2010 Ольга, обратиться

Нам дали инвалидность без проблем!Направление выдала заведующая педиатрическим отделением в поликлинике.Комиссия без всяких вопросов дала инвалидность на год.

# 15:26 17-12-2010 Александра…, обратиться

Елена,
нам педиатр и невролог тоже говрят, что инвалидность должна быть, а вот ВЕЛИКИЕ чины так не считают!
Может кто подскажет, на основании какого закона дается инвалидность?

# 15:48 17-12-2010 Ольга, обратиться

Александра…,
у нас в выписке из больницы было написано-рекомендуется оформить инвалидность,на основании этого выдали направление.Заведующая правда сказала,что она не уверена,что нам дадут инвалидность,но в любом случае попробовать стоит.Я только не могу понять,почему вам глав.врач отказывает в направлении,ведь давать инвалидность или нет,решает не он,а комиссия-МСЭК.

# 15:55 17-12-2010 Александр…, обратиться

Попробуйте поехать в горздравотдел своего города, там наверняка прояснят ситуацию.

# 16:01 17-12-2010 Александра…, обратиться

Ольга,
у нас тоже в выписке написано "рекомендуется..." а они придрались к слову рекомендуется - значит не обязательно!
На следующей недели они мне должны отдеть официальный ответ, что нам отказали и с ним (если нервов моих хватит!) пойдем на МСЭК - может что и вытресем.

# 21:14 17-12-2010 Нуся, обратиться

Ольга, подскажите а вы в каком городе живёте (если не секрет)? И вообще не понятно почему где то получают отказ а где то дают инвалидность ребёнку без проблем...
Мы прошли опять целую "кучу" врачей и скоро пойдем на МСЭК, а наш невролог позвонила и сказала что скорей всего нам откажут, потому как ребёнок развивается в соответствии с возростом никаких проблем нет, о какой инвалидности может идти речь.

# 21:48 17-12-2010 Ольга, обратиться

Нуся,
мы из Москвы....я знаю еще двоих людей (из других городов),которым тоже как и нам дали инвалидность без проблем.....в комиссии,на удивление,были приятные женщины,они сами задавали вопросы-спит плохо?-плохо,беспокойный?-беспокойный,ну и т.д.....операция тяжелая,восстановительный период долгий,поэтому и дают инвалидность,на год,дальше скорее всего не продлят (если все хорошо будет)

# 23:43 17-12-2010 Евгения, обратиться

А сколько ребёнок будет получать денег, за инвалидность?

# 23:58 17-12-2010 наталья, обратиться

здравствуйте! скажите пожалуйста! кто-ниbудь bыл в bольнице НПЦ в солнцево? нам дали направление к нейрохирургу туда на консультацию.

# 00:09 18-12-2010 Александра…, обратиться

Евгения,
в разных регионах по разному. в большинсве 7000 руб, но в москве и питере больше!

# 01:55 18-12-2010 Александр…, обратиться

В НПЦ Солнцево не советую- жалею, что не обратились в РДКБ, может было бы по другому. За день до операции, во время обследования дыхательных путей что-то пошло не так (до 60 вдохов в секунду, температура 40) и сын попал в реанимацию, там за сутки не смогли вывести из этого состояния, на взрослой скорой отправили в другую больницу и там состояние сняли сразу, но через неделю после этого, началась эпилепсия и на операцию к Бельченко сын Артемка уже никогда не попадет...............сегодня было бы 2 года.....Прошу прощения за грустную тему......
Попробуйте РДКБ - много хороших отзывов и счастливых родителей.

# 16:36 18-12-2010 Аноним, обратиться

По поводу инвалидности согласна с отзывом Александры, никаких сил не хватит. Мы пытались ее получить, но комиссия решила, что ребенок развивается по возрасту, здоров, сказали что когда сделаем операцию и вдруг какие осложнения будут, тогда приходите.

# 18:55 18-12-2010 Мила, обратиться

Александр. Искренне Вам сочувствую!
Спасибо, что поделились. Сил вам идти дальше!

# 12:32 20-12-2010 Нуся, обратиться

Ольга,спасибо большое за ответ я вас поняла и для себя определила тактику поведения на МСЭ. А у вас скоко лет ребёночку и когда оперировались как себя сейчас чувствуите?

# 13:19 20-12-2010 Ольга, обратиться

Нуся,

нам операцию делали в конце августа в РДКБ,на момент операции нам было 6 месяцев,сейчас нам уже почти 10,все вроде нормально,единственное,что меня беспокоит,так это так называемый лепет!Вроде он должен быть,но у нас он был 2 дня,потом месяц не было,потом опять появился,был целую неделю,а теперь опять уже 2 недели нет.....недавно ездили на контроль в РДКБ,мне сказали,что пока волноваться не стоит,в остальном все у нас по возрасту.Но я все равно переживаю.

# 23:53 20-12-2010 Александра…, обратиться

Александр…,
соболезнуем...

# 12:22 24-12-2010 Нуся, обратиться

Ольга, такова видимо наша доля теперича - переживать за наших малышей. Всё будет хорошо, ещё так будет болтать не остановите. Вы хоть операцию сделали когда малыш ещё не ходил. А нас оперировали уже в 1,1 так теперь ходим постоянно с ним за ручку, чтобы не дай бог не упал и не ударился головой. Если бы не помощь бабушки, совсем тяжко было бы. Подготовили нам все доки, но на комиссию попадаем только после НГ.

# 15:43 26-12-2010 Александра…, обратиться

подскажите, кто оперировался у Лопатина - на какие сутки ребенку сняли швы?

# 15:55 26-12-2010 Аноним, обратиться

Александра…,
нам на 9-е сделали КТ,на 10-е сняли швы и выписали домой

# 21:31 01-01-2011 Нуся, обратиться

От всего сердца поздравляю всех с Наступившим Новым Годом! Крепкого здоровья Вам и Вашим деткам! Радостных дней, оптимизма и уверенности в своих решениях!

# 00:58 04-01-2011 Александра…, обратиться

кто-нибудь общался с врачами на тему как сделать шов незаметнее с помощью пластической хирургии? с какого возраста и что можно делать и сколько это будет стоить?

# 12:02 05-01-2011 ИРЭН, обратиться

инна,
обратитесь к Иванову Александру Леонидовичу, больница св.Владимира в москве. он просто гений. сама у него лечилась.

# 16:57 13-01-2011 Ольга, обратиться

Нуся,
как у вас дела?уже известно когда будет комиссия?

# 03:23 14-01-2011 Евгения, обратиться

Скажите, перед операцией колят какой нибудь укол, чтобы ребёнок был спокойней? А после операции, сколько дней колят обезбаливающее? На какой день, после операции, ребёночек начинает держать головку.

# 11:03 14-01-2011 Ольга, обратиться

Евгения,
нам делали укол перед операцией,потому как когда ребенка раздели,он отказался лежать,вставал на карачки и раскачивался....обезболивающее кололи дня 2,первый день каждые 4 часа,но ребенок все равно плакал постоянно!ну а день на 4-5 уже улыбался во всю и ползал!

# 20:46 16-01-2011 Нуся, обратиться

Ольга,
здравствуйте! У нас всё хорошо, растём, правда капризные очень из-за избытка внимания. Комиссия у нас 24 января.

# 14:47 17-01-2011 Аноним, обратиться

подскажите кто лежал в рдкб нужно ли брать постельное белье себе и ребенку, посуду.

# 21:51 19-01-2011 Татьяна, обратиться

Александра, нам пришел ответ с Москвы, просят сделать СКТ в режиме 3д, и к генетику отправляют в Московский Городской Консультационно-Диагностический центр перед госпитализацией. Также необходимо связаться с САтанинымЛ. А. для закупки расходных материалов. Также все анализы сделать. Можно ли сделать КТ не в Москве, а у себя в Карелии, мы уже делали в два месяца, а перед операцией надо снова делать, нам сейчас 4 месяца. Генетик что делает, анализы берет, как долго результаты делает? И как делается КТ в Москве. Сколько стоитКТ в этом центре? У нас нужно перед КТ за два дня лечь в больницу, анастазиолог смотрит, рассчитывает наркоз, результаты КТ на следующий день только, нам поставили предполагаемую дату операции 4 февраля, осталось времени мало, не знаю как успеть, ехать сутки. Сколько по времени делается КТв Москве и каким образом?

# 21:54 19-01-2011 Александра…, обратиться

Татьяна,
напишите мне на katrin_2005@list.ru

# 22:11 19-01-2011 Александра…, обратиться

Татьяна,
Звоните Сатанину - он вам все расскажет. к генетику мы не ходили - отказались (я смысла в нем не вижу. ну, скажет - это генетическое. и что из этого?!).
кт в москве делают сразу. приходишь врач смотрит, проверяет ваши анализы (привозить с собой, когда будете записываться на кт скажут какие), делают анастезию и через минут 20-30 отдают результат.
Московский Городской Консультационно-Диагностический центр - это филатовская больница. кт стоит от 6000 до 10000. мы делали в день госпитализации, но лучше так не делать - ели успели на госпитализацию.

# 21:48 20-01-2011 Татьяна, обратиться

Сатанин сейчас в отпуске, сотовый не берет. Звонила сегодня в Москву, сказали результат СКТ на след. день готов будет, а ребенка-то смотрят после наркоза на КТ. У дочки волосики есть, наверное, мешать будут, надо стричь? Где будет шов? Госпитализация по времени? И что будут делать,когда мы ляжем, то есть операция будет назначена только после обследования еще, долго это по времени?Анализ на ВИЧ надо сдавать? У нас нет в списке анализов его почему-то.

# 22:54 20-01-2011 Александра…, обратиться

попробуйте написать сахарову александру владимировичу, он помогает на операции сатанину, Asaharov@neither.ru
шов будет от уха до уха через верх головы. волосы там перед операцией обрежут (сами) - можно под ноль, можно выстречь только под разрез. можете вы постричь, там внизу есть парикмахерская, на первом этаже в холле.
странно за кт. нам сразу отдавали. после наркоза ребенка смотрит анастезиолог.
в бурденко заселяют до 12 (может кто поправит могу ошибиться), т.к. нужно там будет сдать анализы на вич (оплата отдельно мама+ ребенок около 4000 руб.). можете попробовать сдать дома - может прокатить. но если не успели до 12, то всеравно заселят с маленьким ребенком, просто больше мозги потрепят. смотрите, у вас должна в документах стоять точная дата госпитализации, если ее не будет - будете бегать искать Сатанина.
мы заселились во вторник, в среду нас прогнали по всем врачам, а в четверг сделали операцию.

# 22:55 20-01-2011 Александра…, обратиться

попробуйте написать сахарову александру владимировичу, он помогает на операции сатанину, Asaharov@neither.ru
шов будет от уха до уха через верх головы. волосы там перед операцией обрежут (сами) - можно под ноль, можно выстречь только под разрез. можете вы постричь, там внизу есть парикмахерская, на первом этаже в холле.
странно за кт. нам сразу отдавали. после наркоза ребенка смотрит анастезиолог.
в бурденко заселяют до 12 (может кто поправит могу ошибиться), т.к. нужно там будет сдать анализы на вич (оплата отдельно мама+ ребенок около 4000 руб.). можете попробовать сдать дома - может прокатить. но если не успели до 12, то всеравно заселят с маленьким ребенком, просто больше мозги потрепят. смотрите, у вас должна в документах стоять точная дата госпитализации, если ее не будет - будете бегать искать Сатанина.
мы заселились во вторник, в среду нас прогнали по всем врачам, а в четверг сделали операцию.

# 09:03 21-01-2011 Татьяна, обратиться

Алекссандра, это за одни сутки 4000 рублей? Еще такой ворос, есть ли в больнице банкомат, а именно, чтобы можно было снять с карточки Сбербанк России и есть ли автомат, чтобы положить деньги на телефон? Подскажите, что брать с собой из вещей? Ребенок постоянно в памперсах находится? Мы начали прикорм (пюре фруктовые и соки), это будут бесплатно давать или платить надо? Мне за питание надо платить? Что за препараты от Дисбака? Врачи постоянно свою электронку просматривают, мне посылать весь пакет документов или напомнить о себе просто? Врачей проходить в их институте бесплатно до операции и сколько стоит шлем?

# 10:11 21-01-2011 Александра…, обратиться

Татьяна,
4000 это за анализы на ВИЧ.
Банкомата кажется нет. сбербанк не далеко от больницы. терминал есть, но не знаю принимает оплату за телефон или нет.
Теплых вещей берите минимум - в больнице ОЧЕНЬ тепло (26-28). одноразовые пеленки дают (только просить надо). горшок, если нужно, дадут. есть где постирать, высушить. Обязательно возьмите кружку. ложку, можно тарелку или судочек. Так есть микроволновка и холодильник. кормить будут как скажете: 1. мама+ребенок (просто к маминой еде добавляют что-то детское) 2. одно взрослое, одно детское. 3. два взрослых. Питание бесплатное.
что-то вы прикорм начали рано, обычно в 6 мес. начинают... да и перед операцией (и сразу после) не рекомендуется вводить в рацион ребенка что-то новое.
от дисбактериоза дают Линекс (бесплатно). кстати, от отеков у них есть мазь - траумель.
врачи постоянно смотрят электронку, но если сатанин в отпуске, то врятли будет смотреть, хотя не знаю, не могу ответить за него.
врачей проходите уже после госпитализации бесплатно.
шлем поищите в интернет магазинах.

# 20:21 23-01-2011 Александра…, обратиться

Татьяна,
забыла вам сказать. возьмите с собой коляску, там можно будет покататься по коридорам.

# 16:12 25-01-2011 Юлия, обратиться

Мы едем в РДКБ из Красноярска, папе ищем где жить пока будем лежать в больнице. ПОДСКАЖИТЕ КТО ЗНАЕТ ВОЗМОЖНЫЕ ВАРИАНТЫ, ПОЖАЛУЙСТА. Квартиры посуточно очень дорого, гостиницы тоже.

# 18:05 25-01-2011 Александра…, обратиться

Юлия,
я уже выкладывала адрес гостиницы по типу "общежития" - дешевле по москве не найдете. http://www.gasis.ru/hotels/hotel/3.html
правда это далеко от РДКБ, но для москвы это не так уж и далеко

# 18:24 25-01-2011 Юлия, обратиться

Спасибо

# 00:37 31-01-2011 Аноним, обратиться

Скажите, у Ваших деток после операции, были ли видны пластины или шурупчики? У нас прошло 12 дней после операции и выделяются какие-то бугорки. Каким образом снимали швы?

# 08:18 31-01-2011 Александра…, обратиться

Аноним,
у нас в некоторых местах видно шурупчики.
швы снимали еще в больнице под местной анастезией

# 15:55 31-01-2011 Александра…, обратиться

вот и нам отказали в инвалидности...

# 19:16 31-01-2011 Аноним, обратиться

Александра…,
а чем мотивировали?

# 19:23 31-01-2011 Александра…, обратиться

Аноним,
нет стойкого нарушения здоровья

# 19:33 31-01-2011 наталья, обратиться

всем здравствуйте! как вы думаете,может-ли такое bыть? нам делали ренген черепа,поставили кранеостеноз компенсированный,поехали к нейрохирургу в НПЦ, сказал,что нет у нас никакого кранеостеноза!

# 20:48 31-01-2011 Александра…, обратиться

наталья,
конечно может! а к какому нейрохирургу ездили?
для успокоения можете еще показать снимки и ребенка Лопатину, Сатанину, Кушель

# 20:53 31-01-2011 наталья, обратиться

я точно не помню( мы по направлению ездили),по-моему фамилия ПЕТРИЯ( имя и отчество в НПЦ не озвучили)

# 01:10 03-02-2011 Евгения, обратиться

Дорогие мамочки, обращаюсь к тем у которых деток была передняя плагиоцефалия, скажите пожалуйста, через сколько у деток спал отёк? У нас нос и глазки ещё отёкшие, хотелось бы узнать через сколько это пройдёт.

# 10:07 04-02-2011 Аноним, обратиться

Здравствуйте, Евгения. А как давно вы сделали операцию и где?

# 03:12 06-02-2011 Евгения, обратиться

Операцию делали в Питере в областной больнице, 2.5 недели назад.

# 11:01 07-02-2011 Нуся, обратиться

Мила, здравствуй! Как у вас дела? в Израил снимки отправляли?

# 21:03 07-02-2011 нат, обратиться

Здравствуйте, Татьяна! Вышлите пожалуйста свой e-mail.Я бы хотела с вами пообщаться.

# 21:29 11-02-2011 Александра…, обратиться

кто оперировался у Лопатина - напишите, пожалуйста на andreynat@ukr.net

# 13:23 14-02-2011 Татьяна, обратиться

Нам нужно было ехать 3 февраля в Бурденко на операцию, но дату перенесли на конец февраля, нужно ли переделывать талон на ВМП (квоту), звонила в Москву говорят не надо, боюсь, чтобы не возникло проблем.

# 11:19 15-02-2011 Татьяна, обратиться

Нат, пишите, мой адрес: mtm1983@yandex.ru
Татьяна

# 14:43 15-02-2011 Аноним, обратиться

Татьяна, насколько знаю, то квоту переделывать не нужно, т.к она действительна в течении года.

# 16:16 16-02-2011 мария, обратиться

Мы столкнулись с такой ситуацией.т.е с перенесением госпитализации.Переделывать квоту надо было.(обязательно)

# 16:25 16-02-2011 Аноним, обратиться

Нуся,
получилось у вас оформить инвалидность?

# 21:03 16-02-2011 Нуся, обратиться

Аноним,
нет не получилось, отказали, с формулировкой - нет нарушения здоровья со стойким расстройством функций организма

# 13:57 18-02-2011 Александра…, обратиться

Олеся,
у нас была скафоцефалия. оперировались у Сатанина в ноябре 2010 г. можете мне написать katrin_2005@list.ru

# 14:51 18-02-2011 мария, обратиться

Олеся у нас скафоцефалия.Оперировал Сатанин VES-MA@YA.RU,

# 15:47 19-02-2011 Ульяна, обратиться

Доброе время суток всем!
Моему сыночку 3г.9м., поставили диагноз краниостеноз, сросшийся сагиттальный шов, нейрохирург сказал, что нужна будет операция, я бы хотела узнать, стоит ли нам ее делать, т.е какой характер она будет носить, чисто косметический, или все же лечебный, в обхвате голова - 53 см. и как не странно звучит у нашего малыша еще и компенсированная гидроцефалия. Почему задаю этот вопрос - просто консультировались уже у двух нейрохирургов, один настаивает на операции, другой говорит, что операция не требуется, теперь мы в полной расстерянности. За ранее спасибо за ответ.

# 15:47 19-02-2011 Ульяна, обратиться

Доброе время суток всем!
Моему сыночку 3г.9м., поставили диагноз краниостеноз, сросшийся сагиттальный шов, нейрохирург сказал, что нужна будет операция, я бы хотела узнать, стоит ли нам ее делать, т.е какой характер она будет носить, чисто косметический, или все же лечебный, в обхвате голова - 53 см. и как не странно звучит у нашего малыша еще и компенсированная гидроцефалия. Почему задаю этот вопрос - просто консультировались уже у двух нейрохирургов, один настаивает на операции, другой говорит, что операция не требуется, теперь мы в полной расстерянности. За ранее спасибо за ответ.

# 15:48 19-02-2011 Ульяна, обратиться

Доброе время суток всем!
Моему сыночку 3г.9м., поставили диагноз краниостеноз, сросшийся сагиттальный шов, нейрохирург сказал, что нужна будет операция, я бы хотела узнать, стоит ли нам ее делать, т.е какой характер она будет носить, чисто косметический, или все же лечебный, в обхвате голова - 53 см. и как не странно звучит у нашего малыша еще и компенсированная гидроцефалия. Почему задаю этот вопрос - просто консультировались уже у двух нейрохирургов, один настаивает на операции, другой говорит, что операция не требуется, теперь мы в полной расстерянности. За ранее спасибо за ответ.

# 16:23 19-02-2011 мария, обратиться

Ульяна.по своему опыту могу сказать
,что увеличение желудочков происходит за счет формы головы(я имею ввиду скафоцефалию) у нас тоже самое-но это не является той гидроцефалиий.И размер головы у нас тоже большой 52см нам 2
,4 года.А на счет операции я думаю надо проконсультировать или в Бурденко или РДКБ г.Москвы.

# 01:45 21-02-2011 Евгения, обратиться

Здравствуйте! Нам 1 год и недавно сделали операцию, ребёнок очень подвижный и ходит самостоятельно (без поддержки), я хожу по тятам за ней, боюсь вдруг спотыкнётся и упадёт, и не дай бог ударится головой. Из за этого, катострафически, не хватает времени на домашние дела.
Скажите пожалуйста, мамочки, как быть и как поступаете Вы?

# 08:00 21-02-2011 Александра…, обратиться

Евгения,
а никак. я тоже постоянно хожу с ней. на улицу сшила поводок, правда на нас смотрят как на ненормальных (ребенку 1.6), но мне все равно. очень удобно и не раз нас спасал.
запаситесь терпением.

# 12:39 21-02-2011 Татьяна, обратиться

Евгения, мы оперировались 5 месяцев назад. Все это время ходим в шлеме ОК BABY. На поводке пока не держу. Но летом, думаю, когда будет жарко, и не будет такого количества мягких шапок и снега, придется надевать вожжи. В выписке из больницы написано носить шлем полгода. У меня знакомые долго ребенка на вожжах водили. Хотя у них не было никаких операций. Просто боялись ударов. На них тоже все смотрели как на ненормальных. Но мое мнение, ребенок Ваш, и на мнение других нужно наплевать в данном случае.

# 12:46 21-02-2011 Александра…, обратиться

Татьяна,
а мы, к сожалению шлем снимаем, хоть гвоздиками к голове прибивай! :)

# 14:31 21-02-2011 Татьяна, обратиться

Александра, жалко.... ведь он, в принципе, хоть как-то, да защищает... А объяснить нельзя ребенку, чтоб не снимала?

# 15:03 21-02-2011 Александра…, обратиться

Татьяна,
к сожалению нет. вот интересно, шапку на улице не снимает, шапочку в комнате тоже не снимает (когда гости приходят носим тоненькую вязаную), а шлем больше минуты не носит. может неудобно?

# 17:16 21-02-2011 Татьяна, обратиться

Александра, может, конечно, некомфортно...Мы начали носить шлем с 9 месяцев. Дочка к нему так с той поры привыкла, что без него себя и не помнит, кажется.

# 01:28 22-02-2011 Евгения, обратиться

Спасибо девочки, за ответ. Татьяна скажите, а где можно приобрести этот шлем OK BABY?

# 11:41 22-02-2011 Мила, обратиться

Нуся, здравствуй. Да, отправила документы, пообщалась с менеджером по скайпу.. И вообще не прониклась доверием. Сомнителная клиника.. Которая у них специализируется на нашей патологии. Много моментов, которые меня намторожили. В результате сотрудничать с ними не стала. Стало страшно, что в охоте за деньгами сейчас мне наговорят, что все плохо. И срочно нужно орерироваться.. И тд.. Может конечно и не права я.. Но очень неприятно мы пообщались с девушкой ответсвенной.. И, так понимаю, как таковых государсвенных клиник там нет. Или плохо искала. Только частники.
Сейчас должны дать контакты клиники в Германии. Девочка туда улетела. Прилетит - все расскажет. Наверное туда попробуем.
Лечимся от сотрясения мозга.. Таблетки килограммами. Проставили курс укольчиков.
По поводу ежесекундного контроля. Тоже хотела спросить у кого как. Я уже как выжатый лимон. Не переношу бардак и грязь. И возраст такой пакостливый. И вот мы все вместе делаем. И посуду вместе моем и пол и пыль вытираем и игрушки складываем. И кушать готовим. Естественно превращаю это в процесс игры. И получается все капец-как по долгу. Шлем носить отказывается категорически! Снимает все расстегивает. Бесполезно. С горки катаюсь только вместе и с маленькой.. В напряжении жутком все время. Как вы справляетесь??? Можт я слишком нервная просто?? Не?? Последний месяц уже несколько раз увозили на скорой с потерей сознания. Говорят нервный срыв. А я не могу как представлю, что опять через это пройти..

# 13:18 22-02-2011 Александра…, обратиться

Мила,
от какого сотрясения? ребенок упал так сильно?

# 18:54 22-02-2011 Аноним, обратиться

Упал с табуретки. Ударился об угол. Так с соседкой играл.. Не успели среагировать. Все "прелести" сотряса на лицо + здоровенная гематома на пол головы

# 20:28 22-02-2011 Александра…, обратиться

Мила,
страшно как! поправляйтесь побыстрее!
вот я и говорю, хоть привяжи их к себе и ходи так. сама ловила свою в "полете" с дивана...

# 17:05 27-02-2011 Айжан, обратиться

Мне 23 года. У меня кажется краниосиностоз.Мне может делать опрецию. Кому я могу обратится?

# 12:35 28-02-2011 мария, обратиться

Айжан,
А почему вы считаете
,что у вас краниостеноз .Вас что то беспокоит?Или форма черепа необычная?В 23 года уже операцию точно не будут делать.Но проконсультировать у врача думаю лишним не будет.

# 08:38 02-03-2011 Нуся, обратиться

Мила, здравствуй! Прочитала твоё сообщение - Держись! Очень хорошо понимаю твоё состояние, читала как про саму себя..... Постоянное напряжение, усталось, раздражение неотъемлемые состовляющие моей жизни. Как справляемся с ежесекудным контролем? Сразу после операции (сентябрь 2010) очень помогала моя мама, муж на тот момент работал посменно и поэтому постоянно кто-нибудь рядом был с ребёнком. Когда остаюсь одна с малышом или играем с ним, хожу рядом, если мне что-то надо сделать сажу в детский стульчик приставляю столик и он играется небольшими игрушками или смотрит мультик. На улице тоже катаемся с горок вместе с ним. Мила от всей души желаю тебе здоровья и терпения! На нас на мамочках вся основная нагрузка и мы должны быть сильными, мы нужны своим малышам!

# 12:13 02-03-2011 Мила, обратиться

Александра, спасибо!
Нуся! Спасибо за поддержку. Это напоминает про то, как битый бытого несет ))))
мультики - спасение конечно. Но мне невролог запретила давать смотреть больше 20мин в день! 8( сосуды напрягаются сильно.
Из-за состояния подавленности моей с мужем отношения натянулись конкретно. Не могу работать сосредоточенно. Еще и весна до кучи походу )))

# 22:41 02-03-2011 Елена, обратиться

Девочки, можно с кем-нибудь пообщаться кто в РДКБ оперировался?

# 23:12 02-03-2011 Татьяна, обратиться

Елена,
можно, мы оперировались.

# 00:45 03-03-2011 Евгения, обратиться

Здравствуйте! Хочу спросить у тех, кому из деток делали операцию по плагиоцефалии. Мы делали операцию в Питере, прошло всё нормально. Но меня интересует вопрос, нам исправили только лобик, а вверху пластины не ставили, только разрезали боковой шов. Сказали, что со временем, мозг все косточки поставит наместо. Подскажите, каким образом у Вас была сделана операция по плагиоцефалии (где ставили пластинки)? Спасибо.

# 21:05 03-03-2011 зоя, обратиться

Мила,
Хочу спросить, Вы же оперировались в РДКБ, почему там же не хотите? Спрашиваю, потому что нам предстоят повторные операции. У нас синдромальный краниостеноз. Тоже задаю себе вопрос, где делать? Мы первую делали в РДКБ платно, т.к. мы с Казахстана. Сейчас думаю раз все равно платно, то может лучше в Германии или в Израиле. С другой стороны РДКБ вызывает доверие. В общем я уже не знаю, что и где лучше.

# 21:15 03-03-2011 Елена, обратиться

Девочки можно можно поговорить с кем-нибудь кто в РДКБ оперировался?

# 22:22 03-03-2011 Елена, обратиться

Татьяна,
можно с вами пообщаться через социальные сети/почту? Нам на операцию через 12 дней, возникли вопросы...

# 05:34 04-03-2011 Ульяна, обратиться

Нам пришел счет из Германии на операцию, но я вся в раздумье, нам уже почти 4 года, и не позно ли делать операцию, не будет ли она носить чисто эстетический характер, еще берет сомнение то, что при этом заболевании у деток голова не больших размеров, а у нас она уже сейчас 53 см. в обхвате, где узнать правду, у кого спросить и не знаю, вся в раздумьях. Если кто-то может подсказать - буду очень рада.

# 09:39 04-03-2011 Аноним, обратиться

Ульяна,
у нас была скафоцефалия и окружность головы всегда была выше нормы!
у вас какой вид краниостеноза?

# 11:16 04-03-2011 Татьяна, обратиться

Елена,пишите, конечно! Отвечу на все вопросы! belko-ts собака мейл ру

# 12:55 04-03-2011 Ульяна, обратиться

у нас тоже скафоцефалия

# 13:16 04-03-2011 мария, обратиться

Ульяна,
не могли бы вы дать свою почту хотелось бы с вами пообщаться.У нас тоже скафоцефалия.

# 13:49 04-03-2011 Ульяна, обратиться

uachulyganka@mail.ru

# 12:19 05-03-2011 Мила, обратиться

Зоя, да , мы в РДКБ оперировались. Хотела узнать разные мнения. В том числе и немецких спецов. Слышала много положительных отзывов от девочек, с которыми лежали вместе. Но там дороже в разы.
Ульяна, мы оперировались одновременно с другими детками такого возраста как ваш. Ясонов объяснял тем, что ребенка мучают головные боли, он раздражителен, не может сконцентрировано заниматься чем-то. Вобщем мозгу в сжатых условиях плохо.
Отправте мне письмо пожалуйста с контактами клиники в Германии. Patrochkaсобачкаmail.ru

# 21:39 07-03-2011 Наргиз, обратиться

Зоя,
Добрый день Зоя скажите сколько вам обошлась операция мы тоже с Казахстана здесь нечего не нашли очень прошу ответить?

# 21:40 07-03-2011 Наргиз, обратиться

Зоя,
Добрый день Зоя скажите сколько вам обошлась операция мы тоже с Казахстана здесь нечего не нашли очень прошу ответить?

# 14:12 10-03-2011 зоя, обратиться

Здравствуйте Наргиз! У нас в Астане есть Центр нейрохирургии. Мы туда летали. Заведующий детским отделением Рабандияров Марат Рабандиярович. Мне он понравился. По-моему грамотный специалист, заслуживающий доверия. Спросила у него сколько операций они делают. Он сказал, что делает он, около 15 в год. Для меня, по сравнению с РДКБ, это показалось, не много. В Москве они по 2-3 в неделю делают, поэтому решила, что лучше к ним. Операция в Москве обошлась в 12 тысяч долларов. Мы живем в Алматы и могу на все вопросы ответить по телефону. Если нужно что спросить, то не стесняйтесь напишите на zoyaivanovaa@mail.ru

# 14:23 10-03-2011 зоя, обратиться

Да, Наргиз. Если нет возможности оперироваться платно, то думаю Астана самый лучший вариант. В интернете есть телефон и контакты Рабандиярова М.Р. можно и созвониться и отправить снимки. На операцию получают квоту и оперируются бесплатно.

# 23:43 10-03-2011 Анна, обратиться

Мила,
Можно еще в НПЦ проконсультироваться. Там тоже разными видами краниосиностозов занимаются, в том числе очень сложными и редкими.

# 08:05 11-03-2011 Александра…, обратиться

скажите, у кого-нибудь было, что после операции сохранялись долгое время (несколько месяцев) темные круги под глазами. не синяки, а такое чувство, что ребетенок или устал или болеет.
что делали?

# 11:37 14-03-2011 зоя, обратиться

Мила, спасибо за ответ! Держите нас, пожалуйста, в курсе, заранее благодарю! У нас радостная новость: голова выросла еще на 1 см. УРА!

# 00:20 02-04-2011 Елена, обратиться

Катерина…, напишите, если вам не трудно, как прошла операция, как долго длилась и насколько сложно проходил послеоперационный период?
У моего племянника (1,5 годика) тригоноцефалия и тоже в Испании. Очень страшно, говорят жестокая операция. Он очень активный мальчик - как потом уследить!?

# 11:26 14-04-2011 Анюта, обратиться

Влад,
Здравствуйте! Как прошла операция? Нам направление выписали на июнь

# 21:01 16-04-2011 Аноним, обратиться

Ульяна,
Здравствуйте!
У моего ребенка тоже скафоцефалия. Думаем сделать операцию в Германии или Израиле. Не могли бы Вы мне тоже скинуть контакты клиники в Германии на почту bhbyf23@yandex.ru
Спасибо.

# 09:56 22-04-2011 Анюта, обратиться

Мила,
Здравствусте, Мила! Сколько времени уже пошло после операции?

# 10:14 22-04-2011 Анюта, обратиться

Елена,
Елена, здравствуйте! Как пошла операция? Мы тоже к Сатанину в июне едем

# 10:19 22-04-2011 Анюта, обратиться

Александр…,
Здравствуйте, Александр! мы не ездили ни куда, созвонились, а все документы и рентген + фото ребенка выслали В КДБ Лопатину и в НИИ к Сатанину. Диагноз подтвердился. Сатанин выслал по электронке список документов, которые нужно собрать и путевку на госпитализацию

# 00:39 23-04-2011 Елена, обратиться

Всем добрый вечер! Почитала вышенаписанное и испугалась. Моей карапузьке полотора года, около 6 мас назад появилась слабо заметная выпуклость на лбу по всей длине. С тех пор выпуклость не увеличилась, просто впечатление, что лобные кости немного домиком. В глаза это не бросается, но если присмотреться, то заметно. Ребенок активный, недомоганий особых нет, только периодически чешется лбом обо что-нибудь. Что это может быть? Если кто знает, будьте добреньки - подскажите

# 14:04 23-04-2011 Нуся, обратиться

Анюта, здравствуйте. А Лопатин вам ответил?

# 11:07 25-04-2011 Елена, обратиться

зоя,
Здравствуйте, Зоя. мы тоже из Казахстана из Астаны. Подозреваю у своего сыночка, нам сейчас 2,5 месяца - тригоноцефалию. У нас очень выпуклая лобная кость. лобик треугольной формы. родничок почти не прощупывается. водила к врачам невропатолог говорит, ждите, будем смотреть на развитие ребенка никуда на дальнейшее исследование нас не отправляла. я очень переживаю. Ждать и смотреть на развитие малыша тоже спокойно не могу, т.к. очень переживаю упустить дрогоценное время. подскажите, что делать, куда обратиться.

# 09:12 26-04-2011 Нуся, обратиться

Елена,
здравствуйте! Извините, вы не ко мне обращались, но решила написать. Найдите на этом сайте (выше внимательно всё прочитайте) адрес эл. почты Сатанина Леонида Александровича (нейрохирург НИИ Бурденко) и напишите ему. Он вам обязательно ответит. Можно ещё обратиться к Лопатину (в РДКБ). А по поводу времени вы правы,чем раньше прооперируитесьтем лучше. Добивайтесь своего, стучитесь во все двери, требуйте. Удачи!

# 09:25 26-04-2011 Елена, обратиться

Нуся,
Спасибо Вам большое!

# 12:16 28-04-2011 валентина…, обратиться

Мила,
добрый день, подскажите контакты в германии и где можно ознакомиться с отзывами об операциях связанных с этой проблемой, проведенных в германии?

# 12:17 28-04-2011 валентина…, обратиться

Добрый день. подскажите контакты в израиле и где можно ознакомиться с отзывами?

# 13:53 15-05-2011 Оксана, обратиться

Елена! Я Вас понимаю и мой Вам совет-обратиться к профессору Лопатину А.В. Очень грамотный доктор, с его опытом работы он сразу определит по косточкам, есть опасность или нет. Нам врач (невролог) говорила, что у нас угроза краниостеноза, даже микроцефалию ставила. поехали на консультацию к Лопатину, он посмотрел, ощупал головку ребенка, посмотрел в глазки ей и сказал" Нормальный, здоровый ребенок, радуйтесь родители и читайте ребенку сказки и не забивайте себе голову, у ребенка осмысленный здоровый взгляд и для своего возраста очень развита.а размер головки небольшой-это ее особенность,она и сама маленькая, но в ней все гармонично. сегодня 37 мс, а завтра 45. Это дети. Удачи!

# 12:44 17-05-2011 светлана…, обратиться

Мила,
как у вас прошла операция? У нас похоже тоже предстоит.

# 13:34 18-05-2011 Инга, обратиться

Татьяна,
Здравствуйте Татьяна!Моему ребенку 5 мес.В больнице поставили диагноз краниостеноз.Говорят поедите в Москву на операцию.Разкажите пожайлуста как все проходит,сколько стоит,нет ли ограничений по возрасту для операции,какой послеоперационный период,в каком состоянии прибывает ребенок и как долго,сколько лежат в больнице?Очень переживаю,помогите пожайлуста расказом и советом.....

# 16:43 20-05-2011 Наташа, обратиться

Инга, вы обращались не ко мне, но, позвольте, я вам отвечу. Вы спрашиваете какие ограничения по возрасту есть для операции- это зависит от того, какая форма краниосиностоза у вашего малыша. Единственная форма- скафоцефалия (ладьевидный череп)- это зарощение саггитального шва- которую оперируют в районе шести месяцев. По всем остальным формам самый благоприятный возраст для операции- от девяти до восемнадцати месяцев! Нам делали в год и четыре месяца, и Ясонов, и Лопатин сказали, что этот возраст и хорош, и плох по-своему. Хорош тем, что кости уже покрепче у малыша и они не дают мышцам, которые помнят прежнюю "неправильную" форму вернуться в свое прежнее положение и всю конструкцию, которую врачи сложили из лоскутов кости и пластин, выравнивая череп, потянуть за собой! А плох тем, что чем старше ребёнок. тем способность к регенерации тканей ниже, ну и реабилитационный период, когда ребёнок уже всё понимает, хочет играть, бегать, а ему нельзя, проходит сложнее. мы первые пять дней не могли на ножках стоять- очень слабенький был- а потом как немножко почувствовал силёнки , сразу стал ломиться с рук. Удерживать очень сложно!!!

# 19:23 21-05-2011 Наташа, обратиться

Инга,здравствуйте!
Вы обращались не ко мне, но, позвольте, я вам отвечу. Вы спрашиваете какие ограничения по возрасту есть для операции- это зависит от того, какая форма краниосиностоза у вашего малыша. Единственная форма- скафоцефалия (ладьевидный череп)- это зарощение саггитального шва- которую оперируют в районе шести месяцев. По всем остальным формам самый благоприятный возраст для операции- от девяти до восемнадцати месяцев! Нам делали в год и четыре месяца, и Ясонов, и Лопатин сказали, что этот возраст и хорош, и плох по-своему. Хорош тем, что кости уже покрепче у малыша и они не дают мышцам, которые помнят прежнюю "неправильную" форму вернуться в свое прежнее положение и всю конструкцию, которую врачи сложили из лоскутов кости и пластин, выравнивая череп, потянуть за собой! А плох тем, что чем старше ребёнок. тем способность к регенерации тканей ниже, ну и реабилитационный период, когда ребёнок уже всё понимает, хочет играть, бегать, а ему нельзя, проходит сложнее. мы первые пять дней не могли на ножках стоять- очень слабенький был- а потом как немножко почувствовал силёнки , сразу стал ломиться с рук. Удерживать очень сложно!!!

# 14:26 23-05-2011 Инга, обратиться

Наташа,
Спасибо Наталья что хоть вы откликнулись.Скажите еще где лучше делать операцию в РДКБ или в НИИ им.Бурденко Н.Н.

# 21:17 24-05-2011 Милана, обратиться

Здравствуйте, подскажите КТ головного мозга нужно делать или КТ черепа? Как точно формулировка этого исследования, которое необходимо для постановки диагноза краниосиностоз?

# 09:11 25-05-2011 Милана, обратиться

Инга, Вы из какого города? Нам тоже ставят краниостеноз. Тоже будем оперироваться. Мы из Сибири. Ребенку 2 месяца.

# 18:08 26-05-2011 Инга, обратиться

Милана,мы из Саранска.КТ нужно делать обязательно оно дает более точную информацию. давит ли мозг на черепную коробку и доставляет ли уже беспокойство малышу.

# 21:53 28-05-2011 снежа, обратиться

Наташа,
Здравствуйте, прочитала ваше послание к Инге и хотела поинтересоваться. Ладьевидный череп вообще не оперируют после года или возможна операция? Если наслышаны об этом напишите пожалуйста.

# 17:14 29-05-2011 Наташа, обратиться

снежа,
Здравствуйте! Вообще врачи с большой неохотой берутся за такую операцию после года. Причина в том, что мозг малыша уже адаптировался к подобному строению черепной коробки и ему уже ничего не мешает для полноценного роста и развития. Одна проблема- может появится внутричерепное давление (ВЧД)- и то не факт совсем, такая форма краниосиностоза реже всего вызывает повышенное ВЧД. Нужно следить за состоянием ребёнка- не появятся ли у него признаки- тошнота, рвота, агрессивноесть, нарушение сна, частые капризы. реакция на смену погоды и т.д. При наличие повышенного ВЧД операция показаны и врачи, конечно же, возьмутся за неё. Если нет, то по эстетическим соображениям операцию не делают. Представьте сами- операция по реконструкции черепа-это ТЯЖЕЛЕЙШАЯ!!! я это подчеркиваю- ТЯЖЕЛЕЙШАЯ- черепно-мозговая травма. Зачем подвергать ребёночка такому риску??? Последствия могут быть самые непредсказуемые. вы не представляете, сколько я бумаг подписывала до операции, где меня обо всём уведомляли, вплоть до летального исхода. И я давала на всё это своё согласие. Так что молите Бога! Всё у вас с малышом будет хорошо. Надо в это твёрдо верить!!!

# 17:19 29-05-2011 Наташа, обратиться

Инга,
Здравствуйте! не могу точно вам сказать , где лучше. В Бурденко, я знаю, делают с титановыми пластинами, то есть ребёночку через 2-6 месяцев предстоит повторная операция для удаления этих пластин. В РДКБ делают с саморассасывающимися пластинами. окончательно они рассасутся только через три года после операции. У нас вот завтра будет два месяца, как сделали, так эти пластины прямо через кожу выпирают. Может, человеку, не знающему об операции, это и не заметно, а мне вот очень видно. Но это всё, конечно, ерунда. Главный минус саморассасывающихся имплантов в том, что до конца не изучено их влияние на печень и почки ребёнка. Так что решать только Вам самим...

# 17:26 29-05-2011 Наташа, обратиться

Милана,
здравствуйте! делать надо КТ черепа, желательно с 3D реконструкцией. а вы сами откуда? если у вас есть возможность попасть в Москву в РДКБ на консультацию к профессору Лопатину А.В., то лучше КТ прямо у них и делать. Посторонним специалистам они не очень доверяют. даже если вы и привезёте с собой своё исследование, скорее всего вас попросят переделать у них! Консультирует он по пятницам с 10 до 13. желательно сделать в этот день КТ и подняться с результатами к нему. Могу дать тел для записи на КТ- 936-93-71- Дёмушкина Алиса Анатольевна. Удачи вам и здоровья вашему малышу!

# 18:46 29-05-2011 Милана, обратиться

Наташа, а к КТ как -то ребенка готовить нужно? За сколько времени не кушать перед наркозом?

# 19:14 29-05-2011 Наташа, обратиться

Милана,
А у вас малыш на грудном вскармливании? если да, то последний раз можно дать сисю за 4 часа до процедуры. После этого ничего(даже воду простую) не давать! Если искусственник, то за 6 часов не кормить, а за 4 часа можно только простой водой попоить и всё!

# 04:14 30-05-2011 Нуся, обратиться

Наташа, здравствуйте! Почитала ваши сообщения и не удержалась от комментария..... Вы оперировались у Лопатина, так откуда такая уверенность про Бурденко? Вот Вы пишите:"В Бурденко, я знаю, делают с титановыми пластинами, то есть ребёночку через 2-6 месяцев предстоит повторная операция для удаления этих пластин." Ничего подобного нет, никакой повторной операции. Мы оперировались у Сатанина, прошло уже 8-мь месяцев, всё хорошо! Не пугайте родителей, которые стоят перед таким трудным выбором делать операцию или нет. Их поддержать надо, им сейчас очень трудно, Вы ведь сами были в такой ситуации. Всем удачи и здоровья!

# 14:25 30-05-2011 Наташа, обратиться

Нуся,
здравствуйте! Может я неправильно выразилась или меня неправильно поняли, но... Я знаю от мамочек, деткам которых делали в Бурденко- ставят титановые пластины, а потом, в зависимости от операции. через 2-6 мес удаляют их. Сама лично видела таких детей и разговаривала с мамочками! Может быть делают там и с саморассасывающимися. Но я написала о том, что знаю!!! А выбирать родителям всё равно придётся... Конечно, это очень нелегко...А у вас титановые? И не удаляют? Или всё таки саморассасывающиеся у вас?

# 03:49 31-05-2011 Нуся, обратиться

Наташа, у нас саморассасывающиеся. И нам кстати доктор сказал, что они рассасутся через год. А Лопатин говорил другое, да? И ещё насторожило меня вот такое из вашего сообщения "Главный минус саморассасывающихся имплантов в том, что до конца не изучено их влияние на печень и почки ребёнка", нам вообще ничего подобного перед операцией не говорили.... что-то я "загрузилась" А у вас какой вид краниосиностоза? операцию по квоте делали?

# 13:55 31-05-2011 Наташа, обратиться

Нуся,
Лопатин нам говорил, когда я спросила в каких именно местах стоят пластины, что мы увидим сами через несколько месяцев-они начнут сильно выпирать. Через полгода начнётся процесс рассасывания, окончательно рассосутся через три года после операции. Но, может быть, это касается только нашего конкретного случая? у нас была тригоноцефалия . использовано три пластины 5Х5 см и 60!!! шурупов. Про печень и почки тоже мне говорил ещё до операции лечащий врач.(я сама задала Ясонову этот вопрос, т.к. читала уже об этом в чьей-то диссертации, по- моему в его же кандидатской и читала...) А у вас какаой вид краниосиностоза? И в каком возрасте вас прооперировали? Как малыш сейчас себя ведёт? Изначально были капризы? У нас вообще очень капризный, требовательный. можно даже сказать агрессивный сейчас...Спит ОООчень плохо и днём и ночью... Только со мной... Надеемся. что со всременем станет получше... И ещё вопрос- вы как-то медикоментозно поддерживали нервную систему малышу после операции? Нам Лопатин сказал через 2 мес после выписки прийти на контрольное КТ, и потом они совместно с неврологом назначат нам препараты...

# 13:57 31-05-2011 Наташа, обратиться

Нуся,
оперировались мы по квоте. А вы из какого города?

# 20:13 31-05-2011 Милана, обратиться

Наташа, сколько по времени длилась операция? И сколько было ребенку на тот момент? У нас тоже тригоноцефалия. Нас будут оперировать в октябре. Нам будет 7 месяцев...

# 09:50 01-06-2011 Наташа, обратиться

Милана,
Операция шла почти пять часов!!! нам было 1,4 на тот момент. А где вас будут оперировать? В Москве? Приглашение уже выслали вам?

# 12:51 01-06-2011 Милана, обратиться

Да, в Москве, в Бурденко. Путевку выслали уже...

Как косметически? дефект убрали полностью?

# 13:44 01-06-2011 Наташа, обратиться

Милана,
Да, лобик абсолютно нормальный (если не считать, что пластины выпирают, но это пройдёт со временем). Но у нас и форма была не тяжёлая, многим даже и не заметно было, в больнице когда легли, мамы спрашивали, а вы с чем? у вас ничего не видно. Заметно было, если смотреть сзади и сверху- тогда было видно, что форма черепушки вытянута и заужена спереди... Но у нас было сильное очень давление. Надеюсь, что одним махом от двух проблем избавились... У вас изолированный краниосиностоз? Только метопический шов? Всё у вас будет хорошо, настраивайтесь только на лучшее, и главное верить самой. что всё пройдёт благополучно!!! Удачи вам! Терпения и сил вам и вашей крохе пережить всё это!!! Будут вопросы- пишите, отвечу.

# 19:19 01-06-2011 Нуся, обратиться

Наташа, мы из Красноярска. Оперировались в 1,1 года у нас тригоноцефалия.Ребёнок себя ведёт нормально, конечно бывают и капризы и даже истерики, если что не по его желанию сделали. Из медикаментов принимали только диакарб с аспаркамом, конкретно для нервной системы ничего не прописывали. Спим неплохо, бывает титю пососать просыпаемся. Мы наооборот до операции спали только у мамы на руках, особенно днём.

# 07:44 03-06-2011 Нуся, обратиться

Наташа, а вы из Москвы? на инвалидность будете оформляться?

# 14:45 03-06-2011 Наташа, обратиться

Нуся,
да, мы из Москвы. Насчёт инвалидности - мы сейчас в процессе. А вы оформляли?

# 20:14 04-06-2011 Нуся, обратиться

Наташа, да оформляли, но нам отказали.

# 11:09 05-06-2011 Нуся, обратиться

Наташа, а как вы не против обменяться фотографиями до и после операции? если согласны, я напишу свой эл. адрес.

# 11:54 05-06-2011 Наташа, обратиться

Нуся,
а почему отказали??? чем мотивировали??? давайте обменяемся фото. Вот мой адрес kosarefa@mail.ru

# 20:04 05-06-2011 Милана, обратиться

Наташа, давайте тоже фото обменяемся (мы правда пока только "до" можем прислать. Просто интересно, как после операции лобик Ваш выглядит (диагноз у нас одинаковый)...

# 17:15 06-06-2011 Наташа, обратиться

Милана,
присылайте фото свои

# 20:40 06-06-2011 Нуся, обратиться

Наташа, спасибо за ответ. В ближайщие дни вышлю фото. Мотивировали - нет нарушения здоровья со стойким расстройством функций организма

# 21:04 07-06-2011 Инна, обратиться

Наташа,
Нам нерворог поставила диагноз краниостиноз, но при этом не отправила на обследование. Моему сыну сейчас 3,5 мес. Я связалась по почте с Лопатиным, прислала ему фото и он написал, что у нас похоже на саггитальный краниостиноз. Написал что-бы я приехала на консультацию, но не написал нужно ли записываться заранее на прием, нужно ли делать КТ?
Расскажите, пожалуйста, как у вы договаривались с А. Лопатиным о консультации. Какие документы брали с собой на консультацию? Брали ли Вы с собой ребенка? КТ делали? Если можно сообщите мне на мой эл.адрес в подробностях dvu-inna@yandex.ru

# 14:23 08-06-2011 снежа, обратиться

Наташа,
здравствуйте, подскажите, пожалуйста, что может понадобится в РДКБ помимо средств гигиены, необходимых бумаг?

# 23:10 08-06-2011 Анюта, обратиться

Нуся,
Да, подтвердил диагноз, впрочем это же подтвердил Ясонов и Сатанин

# 23:10 08-06-2011 Анюта, обратиться

Наташа,
Здравствуйте, Наташа! Мы едем 11.06.2011 в НИИ им.Бурденко к Сатанину Леониду Александровичу , мы обратились в Линию Жизни за помощью и они откликнулись, покупают для нас в Германии пластины саморассасувающиеся. У моего сына частичный Краниосиностоз, Тригоноцефалия. Ему 5,5 мес.

# 23:44 08-06-2011 Анюта, обратиться

Нуся,
Если мы, мамочки не будем за своими детьми смотреть, они никому не нужны, по крайней мере до призывного возраста (мальчики) :), а краниосиностозы чаще встречаются у мальчиков, причем тригоноцефалия реже всего. А в Сочи не знали, что такая болячка существует и мы первые едем на операцию. Я с первого дня заметила, что со лбом моего ребенка что-то не так. В роддоме запретила делать какие-либо прививки, за это нас просветили 2 раза :), причем заслуженный педиатр Кубани, видимо заросшие роднички видела впревые (а так оно и было), а так как в Сочи 1 роддом, то само сабой мы там первые и если бы я не нашла хорошего невролога, к которому пошла по выписки из роддома 31 декабря, то до 3-х месяцев била бы баклуши, так как мой педиатр выписала направление в 3-и месяца под бдительным присмотром зав.отделения поликлиники. Недавно прогуливаясь по парку, я встретила девочку ей 1 год похоже плагицефалия, не смогла пройти мимо, отдала маме распечатку этого форума (благо он был при мне), но самое страшное не это разговаривая с бабушкой я узнала, что она педиатр из той же поликлиники, где мой участковый педиатр. У нас в Сочи всего два роддома и один из них в Лазоревской, где нет детской реанимации, соответственно все рожают в центральном, за всеми не уследишь, тем более на стройку олимпиады пригнали много работяг, их жены рожают в Сочи, только за август по неофициальным данным у нас родилось 500 детей. В садик мы 997-е, как раз к женитьбе очередь подойдет :). Повторюсь, за всеми не уследишь, так и меня чуть не пропустили, да если честно, то пропустили, у нас нейрохирурга нет, поэтому я ребенка в охапку и в Краснодар, где подтвердили мои опасения, а Краснодар вставил Сочи, что такого тяжелого ребенка пропустили, только после этого на меня хоть как-то отреагировали. Извините, наболело, каждый день бегаю с ребенком по всему городу по поликлиникам, собираю анализы, документы, его к еде не приучила, т.к. мы всегда в городе, когда готовить. 11.06.11 едем в Москву, я и радуюсь и переживаю..., короче, постите....

# 08:26 09-06-2011 Милана, обратиться

Анюта, мы тоже поедем в октябре к Сатанину на операцию .У нас девочка (и тоже тригоноцефалия, что вообще редкость). Нам будет почти 7 месяцев. Напишите потом как вернетесь как все прошло. Удачи Вам...

# 08:29 09-06-2011 Милана, обратиться

Анюта, я поняла, что Вы делали только рентген, а КТ в 3 D не делали? А квоту Вы оформляли на операцию?

# 12:25 09-06-2011 Наташа, обратиться

снежа,
Здравствуйте! В РДКБ, в отделении ЧЛХ существует правило- сразу, как ложитесь, сдаете старшей мамочке 350 руб (три месяца назад мы столько сдавали. может сейчас чуть больше). За эти денежки Вам выдадут туалетную бумагу, освежитель, мыло жидкое (или кусковое. если хотите), упаковку пакетиков (каждый использованный памперс обязательно сначала в пакет), на эти же общие деньги закупается порошок стиральный детский и взрослый, кондиционер для белья, вы можете пользоваться стиральной машиной согласно установленному графику. Всё это очень облегчает жизнь мамочкам. С собой берите постельное белье детское(выдают один комплект- на взрослую кровать, в детскую кроватку не дают), полотенца себе и ребёнку, влажные салфетки , посуду себе и ребёнку, памперсы или горшок (смотря чем пользуетесь). я брала аптечку с собой (на случай соплей, тем-ры, красного горла себе и ребёнку, валерьянку, ну и что там ещё Вам самой необходимо), кормят и маму и ребёночка, детям до года выдают молочко, кефирчик, творожки, фруктовое и овощное пюре, иногда сок (всё Агуша, ), одежду себе и дитю берите, ребёночку на послеоперационный период одежду желательно с застёжкой спереди, чтобы не через голову одевать..., любимые игрушки. Ну вот как то так... Желаю вам удачи и терпения! Всё будет хорошо!!!

# 12:29 09-06-2011 Наташа, обратиться

Анюта,
Удачи Вам!!! Сил и терпения!!! Вы всё преодолеете! Здоровья Вашему крохе !!!

# 06:33 10-06-2011 Нуся, обратиться

Анюта, очень хорошо понимаю Вас и не надо извиняться, и чувства которые Вы сейчас испытываите очень очень знакомы! Практически все мамочки решают такую проблему самостоятельно - ходят по врачам, требуют, иной раз знают больше чем врачи про такой диагноз. У Вас всё будет хорошо, Вы молодец, сильная и настойчивая, так держать! От всего сердца удачи Вам и терпения, малышу ЗДОРОВЬЯ! Будем ждать от вас послеоперационных сообщений.

# 10:03 10-06-2011 Анюта, обратиться

Милана,
Обязательно отпишусь

# 10:06 10-06-2011 Анюта, обратиться

Милана,
Мы записались на КТ в Москве. квоту нам Краснодар дал, хотя у них тоже хорошие специалисты.

# 10:10 10-06-2011 Анюта, обратиться

Наташа,
Всем большое спасибо за поддержку!!!

# 10:24 10-06-2011 Анюта, обратиться

Милана,
А почему раньше не едите?

# 11:32 10-06-2011 Анюта, обратиться

Подскажите, как Вы отблагодарили Сатанина и его команду?
Этот Человек быстрее всех откликнулся, с ним легко общаться. Я ему очень благодарна за такое отношение, у нас почти 2 недели кровь на спид ребенку не могла сдать, каждый день как на работу с утра до вечера бегала по поликлиникам с ребенком, пока начальникам не позвонила кровь у ребенка не брали :))

# 14:29 10-06-2011 Милана, обратиться

Анюта, мы бы с удовольствием раньше, но Сатанин вызов на октябрь сделал. Может очередь?
т.е у Вас для оформления квоты в Краснодаре КТ не требовали?
хватило рентгеновских снимков? или вообще не требовали снимки?

# 16:30 10-06-2011 Анюта, обратиться

Нет, посмотрели голову, документы, снимок. когда тригоноцефалия все головы одинаковые, другие "цефалии" труднее выявить, т.к. чаще сконяются к тому, что это просто деформация головы (следствие родов), поэтому все мамочки обращаются к нейрохирургам и толковым неврологам позже. А эту болячку нужно лечить до года, тогда и ЗПР будет не так явно.

# 21:00 14-06-2011 Ксения, обратиться

Здраствуйте Евгения,
у кого вы оперировались в Питере, мы консультируемся у Коршунова Николая Борисовича, у ребеночка форма лобика как при тригоноцефалии,по узи все очень хорошо, развитие по возрасту, врач говорит что по медицинским показаниям операция не нужна, отправил нас отдыхать до сентября. Нам будет 9 месяцев.

# 19:49 15-06-2011 Аноним, обратиться

Милана,
Сегодня пришли на КТ, нужно сразу идти на 2 этаж, там назвать фамилию. КТ длится около 5 минут, оплатили 4 тыс., т.к. наркоз нам не понадобился

# 19:50 15-06-2011 Анюта, обратиться

Сегодня пришли на КТ, нужно сразу идти на 2 этаж, там назвать фамилию. КТ длится около 5 минут, оплатили 4 тыс., т.к. наркоз нам не понадобился

# 19:56 15-06-2011 Нуся, обратиться

Анюта, здравствуйте! как у вас дела, Когда вас оперируют?

# 21:27 15-06-2011 Милана, обратиться

Анюта, КТ всмысле в Филатовской больнице делали (ДКБ №13)? Нам Сатанин туда сказал записаться. Почему не понадобился наркоз? Ребенок спал?
Когда Вас оперируют? Я уж думала прооперировали уже. Очень за Вас переживаю. Жду вестей...

# 03:43 16-06-2011 Евгения, обратиться

Ксения,
Здравствуйте, Ксения. Мы оперировались в ДКБ на Комсомола, нейрохирург Снищук В.П. вроч от Бога. Нас тоже долго гоняли по врачам и все в один голос утверждали, что у ребёнка такая особенность и что бы я не переживала. Но я сидела ночами в интернете и искала хоть какую информацию, о неправильной форме головы. Нашла адрес в Москве, поехали к Ясонову, он подтвердил мои опасения и диагноз краниосиностоз. У нас был выбор делать операцию в Москве (через 6 месяцев) либо в Питере (сразу, после анализов и оформления док-тов). Мы решили довериться Снищуку, операция прошла успешно.
Ксюша, пишите на почтовый ящик, если интересуют подробности evgen-evseeva@yandex.ru
Р.S. А в какой больнице Вы консультировались?

# 16:47 23-06-2011 Инга, обратиться

Наташа,
Здравствуйте Наталья!Мы недавно вернулись с Москвы ездили на консультацию.Были и в Бурденко там сказали что работают с саморассасывующими пластинами,а титановые даже не предлагали.Сатанин действительно очень хороший доктор.Но нам дали направление в РДКБ и нас будут оперирывать там.У нас тригоноцефалия.Сказали ложиться в больницу 1.10.2011,операция может быть и в ноября,не уж то нужно будет столько лежать.Наталья сколько вы лежали в больнице до операции?И сколько человек в палате?

# 17:02 23-06-2011 Инга, обратиться

Наташа,
Наталь,а сколько уже прошло после операции?Как себя чувствует малыш?Что нибудь заметно на месте швов?

# 17:47 23-06-2011 Милана, обратиться

Инга, сколько будет Вашему ребенку на момент операции? Нам будет 7 месяцев, у нас тоже тригоноцефалия. Будем в Бурденко у Сатанина оперироваться в октябре. А кто Вам дал направление в РДКБ? И почему не дали в Бурденко, если Вы были на консультации там?

# 02:15 25-06-2011 Евгения, обратиться

Скажите пожалуйста, где можно сделать КТ в Питере, без наркоза? Заранее благодарю.

# 02:20 25-06-2011 Евгения, обратиться

Скажите пожалуйста, где можно сделать КТ в Питере, без наркоза? Заранее благодарю.

# 12:33 25-06-2011 Елена, обратиться

Евгения,
Мы делали КТ без наркоза на Крестовском острове в Управлении делами президента РФ. Ребёнку было 5 месяцев.

# 15:59 25-06-2011 Евгения, обратиться

Спасибо, Елена! А телефончик, не подскажите? Там надо заранее записываться? Цена?

# 18:12 25-06-2011 Аноним, обратиться

Евгения,
записываться надо заранее,(очередей нет, т.е. в этот же день можно и сделать, когда будите звонить) телефоны 325-00-03, 331-55-03. Мы делали в конце мая, стоило 3000р.
Евгения, а можно вам на почтовый ящик написать?

# 21:34 25-06-2011 Татьяна, обратиться

Добрый вечер. У меня подозрение, что у моего ребенка тригоноцефалия (ребенку 1 год). Мы были на консультации у многих специалистов, все говорят, что этого заболевания у нас нет, но форма головы, мне кажется, трехугольной.
Может ли кто нибудь помочь советом как убедиться на 100%, что у нас этого нет, или пришлите пожалуйста фото ребенка кому поставлен данный диагноз (тригоноцефалия)...
Спасибо

# 01:51 26-06-2011 Евгения, обратиться

Да, конечно пишите, мой адрес evgen-evseeva@yandex.ru

# 16:59 26-06-2011 Милана, обратиться

Татьяна, когда смотришь на голову сверху она похожа по форме на яйцо. в области висков очень сужено и либик как бы треугольным кажется. Еще и шов может быть видно и на ощупь прощупываться. А у Вас мальчик или девочка?

# 17:40 26-06-2011 Татьяна, обратиться

Милана,
у нас мальчик.При рождении голова (36см) совершенно нормальной формы.В возрасте 4 месяцев стал виден шов от большого родничка до переносицы.Сейчас головка как яйцо сверху. Немогу сказать,что у висков сужено.За год голова выросла на 11 см.Наши педиаторы,неврологи,хирурги твердят ,что у нас такая особенность.В восемь месяцев мы поехали в РДКБ к Лопатину на консультацию.Он сказал,что нам КТ делать не надо у нас нет тригоноцефалии.Мне в это очень хочется верить,но когда я смотрю на его голову я очень сомневаюсь. Хотелось бы взглянуть на фотографии детишек или посмотрите мои.Имеет ли смасл делать ренгеновский снимок? По нему могут поставить диагноз? Не знаю куда бежать и о чем думать?

# 17:58 26-06-2011 Милана, обратиться

Татьяна, ну думаю Лопатин то уж не ошибся. Нам он подтвердил диагноз просто по фотографии даже не видя ребенка...

# 17:59 26-06-2011 Милана, обратиться

Татьяна, напишите свой электронный адрес я Вам фото скину (вид головы сверху)

# 18:07 26-06-2011 Татьяна, обратиться

Милана,
Спасибо большое за ответ!!!
Мой адрес: www.ily-khalitov@yandex.ru

# 19:31 26-06-2011 Милана, обратиться

Татьяна, получили или нет? Что- то сначала как бы нормально прошло, а потом пишет , что сообщение не может быть доставлено.

Напишите мне что- нибудь или фото скиньте :mokis2005@yandex.ru

а потом я Вам на Ваш адрес еще раз попробую...

# 21:42 26-06-2011 Елена, обратиться

Евгения,
а какой у вас был диагноз?

# 21:48 26-06-2011 Татьяна, обратиться

Милана,
Я Вам отправила фото...
Вы получили?

# 22:00 26-06-2011 Милана, обратиться

Татьяна, да. Я Вам тоже отправила. Вроде успешно прошло.

# 22:35 26-06-2011 Татьяна, обратиться

Милана,
Спасибо за фото, все получила...
Форма головы у нас немного отличается (напоминает усеченный конус), с очень узким лобиком, так что не знаю, что делать?
Скажите, вы делали рентгеновский снимок, или сразу КТ? Могут ли по рентгеновскому снимку поставить диагноз?

# 03:23 27-06-2011 Аноним, обратиться

Елена,
Елена, наш диагноз был, плагиоцефалия.

# 12:13 27-06-2011 Милана, обратиться

Татьяна, Мне кажется, что лобик у Вас не очень узкий...А спереди какой у Вас лоб? И шов прямо видно? или руками прощупывается.На рентгене говорят видно швы. Мы пока ничего не делали. Нам сказали в Москве делать КТ.

# 22:12 27-06-2011 Татьяна, обратиться

Милана,
Если смотреть в фас на ребенка в глаза не бросается его узенький лоб.Шов не большой ,но его видно.Лопатин сказал, что это уплотнение лобного шва и встречается довольно часто.Я и сама видела много таких деток.У меня такое впечатление, что до четырех месяцев пока этого шва небыло видно голова росла нормально,но после того как шов стало видно лобик просто перестал рости, а височные части стали как бы скошены к лобным буграм.Хотим написать А.В.Лопатину.Может лучше сделать КТ пока не поздно...

# 16:56 28-06-2011 Олеся, обратиться

Всем Добрый день!
Спасибо всем за информацию, которую можно для себя получить, прочитав этот форум. Сыночку 6 месяцев. были на консультации у Лапатина в РДКБ, сделали КТ 3d, диагноз- скафоцефалия. Операцию назначили на конец августа. Вчера подала документы на квоту. Теперь ждем. Большая просьба.. Кто оформлял доки на квоту в москве. Что дальше? Как узнать дали, не дали? И хотелось бы пообщаться с теми кто оперировался в рдкб. ( санггитальный синостоз) Заранее спасибо. И здоровья вам и вашим деткам.

# 16:26 29-06-2011 Ольга, обратиться

Олеся,
мы оформляли квоту в Москве,после сдачи документов в Департамент звонили в РДКБ (примерно через месяц) и узнавали дали нам квоту или нет.

# 16:44 29-06-2011 нат, обратиться

Олеся мы оперировались в РДКБ у Лопатина в марте.Пишите на адрес andreynat@mail.ru

# 17:07 29-06-2011 Олеся, обратиться

Ольга, спасибо.
попробую найти телефон в РДКБ.

# 17:20 29-06-2011 Ольга, обратиться

Олеся,
у нас тоже была скафоцефалия,оперировались у Лопатина в августе прошлого года.Можете написать мне. belka-0102030405@mail.ru

# 13:37 30-06-2011 Олеся, обратиться

Спасибо большое Ольга, Нат, я написала вам в почту. Буду с нетерпением ждать ответ.

# 09:13 01-07-2011 Анюта, обратиться

Нуся,
Нас прооперировали 22 июня, выписали вчера. Все прошло хорошо. Деток с тригоноцефалией было еще двое. Была девочка без затылка, но огромным лбом.

# 09:16 01-07-2011 Анюта, обратиться

Милана,
На рентгене все видно. Все документы для квоты я предоставила, и без проблем забрали ее через 5 дней

# 09:22 01-07-2011 Анюта, обратиться

Милана,
Да КТ делали в Филатовской, там же и генетик и все это недалеко от НИИ Бурденко

# 09:28 01-07-2011 Анюта, обратиться

Задавайте вопросы, всем отвечу

# 09:51 02-07-2011 Аноним, обратиться

Анюта, я так за Вас с малышом рада, что у Вас все хорошо. Интересует много что , конечно. Можете мне на электронку написать как все прошло?
Сколько длилась операция? Сколько дней лежали до операции? Сильные ли были отеки? Как сейчас чувствует себя малыш? Как лобик?
Как Вам КТ сделали без наркоза? Ребенок спал?

моя электронка mokis2005@yandex.ru

Буду очень благодарна за ответы...

# 19:12 02-07-2011 Анюта, обратиться

Аноним,
Спасибо!!!!!!!!!!
1. Сама операция длилась 3, 5 часа, время в операционной 5 часов (1, 5 часа подготовка и обработка после операции).
2. 14 дней, после операции лежат 8 дней.
3. Отеки сильные, глаз невидно, спадают через 3 дня.
4. Стал чуть капризнее, но у нас еще и зубы лезут.
5. Лобик еще не видела, он звабинтован.
6. Он не спал, просто я его отвлекала, стояла рядом, благо, что длится КТ несколько минут.
Как приеду домой, отпишусь.

# 19:44 03-07-2011 Аля, обратиться

Здравствуйте.у нас зарастание метопического шва нам 7 месяцев,что делать не знаем:(((

# 20:16 03-07-2011 Аноним, обратиться

Аля, т.е. Вы уже снимки делали? Или просто визуально видно? На консультацию к докторам либо нейрохирурги, либо черепно- лицевые хирурги... Вы сами откуда?

# 21:23 03-07-2011 Нуся, обратиться

Анюта, здравствуйте! Очень рада за Вас! Быстрейшего восстановления после операции, побольше улыбок и детского смеха! Вы госпитализировались 11-го, а прооперировали вас 22-го почему так долго?

# 07:42 04-07-2011 Нуся, обратиться

Аля, здравствуйте! Если местные врачи ничего конкретного не говорят, обращайтесь за консультацией к специалистам в Москве: Сатанин Л.А. (НИИ им. Бурденко) или Лопатин А.В. (РДКБ), их эл. адреса на этом сайте выше. Удачи!

# 13:19 04-07-2011 Оксана, обратиться

Анюта,здравствуйте.Скорейшего вашему малышу выздоровления! Моему сыну 4 месяца. Диагноз тригоноцефалия. Выслали все документы (фото,кт,ренген) на электронный адрес Сахарову А.В. Но ответа нет. Сколько вы ждали ответа. Может быть они в отпуске?

# 14:32 04-07-2011 Милана, обратиться

Оксана, здравствуйте!
У моего ребенка тоже тригоноцефалия. Я высылала все на электронный адрес Сатанину. Ответ получила на следующий день.

# 15:41 04-07-2011 Мари, обратиться

Девочки, подскажите есть ли какие либо ссылки о том какие последствия после операции по тригоноцефалии. Малышу 2 недели нам поставили такой диагноз без рентгена, так как явно выраженный шов, его очень хорошо видно на лобовой части головы. Записалась в Мосвкве к доктору Лопатину. Очень интересуют последствия дальше во взрослой жизни, очень переживаю.

# 15:47 04-07-2011 Аноним, обратиться

Девочки, такое ощущение, что тригоноцефалии больше всего - хотя везде в литературе пишут, что это самый редкий вид краниостеноза. Но на нашем сайте практически одна тригоноцефалия... Может другие просто не пишут?
А про последствия - пишут в основном только если не сделать операцию.
А если сделать, то ,наверное, это какие то осложнения во время или после самой операции.

# 17:17 04-07-2011 Аля, обратиться

Нам это нейрохирург сказал,у нас небольшой бугор на лбу визуально его не видно если только нащупать! Хотим 3Д КТ сделать! У нас голова при рождение 32 сейчас 41,развивается отлично,в 5 мес поползла в 6 мес села,в6,5 начала на ноги вставать,ничего не понимаю:(((((((((

# 19:09 04-07-2011 Наташа, обратиться

Анюта,
Я очень рада, что всё у вас уже позади и что всё прошло благополучно!!! Скорейшего выздоровления вашей крохе!!! Вам сил и терпения пройти всё до конца!!! Настраивайтесь на всё только хорошее и идите, не сбиваясь, этим курсом!!! Удачи вам!!!

# 20:54 04-07-2011 Аноним, обратиться

Аля, но при тригоноцефалии ведь не только шов видно или не видно, там форма черепа если сверху смотреть похожа на яйцо, т.е. лобик очень узкий еще говорят как "киль" корабля. т.е височные области сильно сужены..

# 03:14 05-07-2011 Аля, обратиться

Ну да есть такое,но не очень заметно! НСГ показала что с мозгом всё хорошо,правда есть небольшое давление

# 07:13 05-07-2011 Аноним, обратиться

Аля, сделайте снимок тогда. А Вы из какого города?

# 11:15 05-07-2011 Аля, обратиться

Я из Красноярска,нейрохирург говорит что точка не критическая,смотреть глазное дно каждые 3-4 месяца,ну что то я незнаю:((((

# 11:32 05-07-2011 Милана, обратиться

Аля, здравствуйте!

Вы обратитесь к докторам в Москве, по электронке отправьте им фотографии. Пусь посмотрят. Я так сделала. Я из Томска. У нас тоже метопический. Мне по фото диагноз подтвердили. В октябре операция. Говорят, что нужно сделать до года.

# 12:05 05-07-2011 Нуся, обратиться

Аля, здравствуйте! Мы тож из Красноярска. Оперировались в прошлом году по поводу тригоноцефалии. Можем пообщаться.

# 12:20 05-07-2011 Аноним, обратиться

Нуся, а роднички у ребенка Вашего были на момент операции уже закрыты?

# 12:23 05-07-2011 Милана, обратиться

Аля, давайте фотографиями обменяемся . Если не хотите фото ребенка, то хотя бы вид головы сверху. У нас тоже девочка...

моя электронка mokis2005@yandex.ru

# 13:06 05-07-2011 Алина, обратиться

Олеся,здравствуйте! Скажите, пожалуйста, нужно ли к Лопатину предварительно записываться?

# 13:24 05-07-2011 Аля, обратиться

А что именно нужно им отправить? У вашего малыша какой возраст?

# 13:32 05-07-2011 Аля, обратиться

Здравствуйте Нуся была бы рада пообщаться:)

# 13:39 05-07-2011 Наташа, обратиться

Алина,
Здравствуйте! Вы спрашивали не у меня, но я отвечу- к Лопатину записываться не надо. У него консультационные дни каждую пятницу с 10.00 до 13.00. Вам желательно сделать КТ именно в РДКБ, так как Лопатин и Ясонов больше доверяют этим результатам. Тогда Вам нужно будет записаться на пятницу на утро на КТ, а потом с результатами сразу наверх к Андрею Вячеславовичу. Тел для записи на КТ (495) 936 93 71 Дёмушкина Алиса Анатольевна. Удачи Вам!!!

# 13:56 05-07-2011 Аля, обратиться

Здравствуйте Нуся была бы рада пообщаться:)

# 14:29 05-07-2011 Наташа, обратиться

Олеся,
здравствуйте! Мы тоже оперировались у Лопатина в марте этого года. У нас тригоноцефалия была, но суть от этого не меняется.Пишите мне на почту kosarefa@mail.ru Отвечу на все Ваши вопросы.

# 17:37 05-07-2011 Аноним, обратиться

Девочки, расскажите как Ваши детки после наркоза отходили? Слишком тяжело? И как долго были в реанимации?

# 19:56 05-07-2011 Алина, обратиться

Наташа,здравствуйте! Спасибо огромное за информацию.На КТ мы записались на 8 июля в РДКБ ,но Андрей Вячеславович сейчас в отпуске.Ближайший прием будет 22 июля.Скажите, пожалуйста, как дети переносят процедуру КТ?Очень переживаю, моему сыночку 2,5 месяца.

# 20:12 05-07-2011 Нуся, обратиться

Аля, мой телефон 2618390, звоните не стесняйтесь, лучше с утра, после обеда спим, потом гуляем

# 21:27 05-07-2011 Ольга, обратиться

Алина,
не переживайте.В РДКБ очень хорошо делают КТ,мы уже 3 раза делали!Первый раз в 5 месяцев.Наркоз масочный,с ребятенком первый раз ходил муж,а когда выходил (минут через 5 максимум) малыш уже шевелил руками и ногами у него на руках!Ну а через 15-20 минут мы уже ели,и малыш улыбался!

# 23:27 05-07-2011 Наташа, обратиться

Алина,
Здравствуйте ещё раз! Я про КТ хочу сказать. Мы первый раз делали , когда трёх месяцев не было , мы на ГВ были,покушали сисю и крепко заснули, так что без наркоза обошлись. А вы на ГВ? Может, и у вас так получится. Попробуйте! Удачи! А вы на какое время 8 числа записаны??

# 23:31 05-07-2011 Наташа, обратиться

Алина,
и вы вообще пойдёте 8 числа? Или ждать будете Лопатина? Вы меня огорошили прям этим, что в отпуске он. Нам в ближайшее время нужно контрольное КТ делать. Но, думаю, Ясонов его замещает, он тоже очень грамотный хирург!

# 23:32 05-07-2011 Наташа, обратиться

Алина,
и вы вообще пойдёте 8 числа? Или ждать будете Лопатина? Вы меня огорошили прям этим, что в отпуске он. Нам в ближайшее время нужно контрольное КТ делать. Но, думаю, Ясонов его замещает, он тоже очень грамотный хирург!

# 23:44 05-07-2011 Алина, обратиться

Ольга,здравствуйте! Спасибо за поддержку! Теперь я немного успокоилась!Как я поняла, вы уже пережили эту операцию.Можно вам задать волнующие меня вопросы?

# 06:38 06-07-2011 Аля, обратиться

Нуся а вы можете ещё электронный адрес написать?

# 06:46 06-07-2011 Лена, обратиться

Здравствуйте. Моему сыну 4,5 месяца. у нас диагноз - тригоноцефалия. Операция запланирована в РДКБ на сентябрь. Меня очень беспокоит один вопрос -У нас раскосые глазки. у всех ли деток с тригоноцефалией раскосые глазки. или это только у нас..

# 07:35 06-07-2011 Алина, обратиться

Наташа,здравствуйте! На КТ 8 числа мы поедем, так как записывались 23 июня и это был ближайший свободный день.Записаны мы на10.30. Мы на ГВ. Лопатину звонил мой муж 4 июля.Он сказал, что сейчас в отпуске и ближайший прием только 22 июля.Теперь думаю может обратиться к Ясонову, если он будет принимать.

# 07:38 06-07-2011 Алина, обратиться

Лена,здравствуйте! У нас предположительно тоже тригоноцефалия (КТ еще не делали, у врача не были) и тоже раскосые глаза.Я тоже думала, что только у нас...

# 10:00 06-07-2011 Наташа, обратиться

Алина,
Лена, здравствуйте! Сколько видела детишек с тригоноцефалией- все косят в той или иной степени! И мы косили. Ближе к операции стало не так заметно. А после вообще всё выровнялось. Мы оперировались в 1,4

# 10:00 06-07-2011 Наташа, обратиться

Алина,
Лена, здравствуйте! Сколько видела детишек с тригоноцефалией- все косят в той или иной степени! И мы косили. Ближе к операции стало не так заметно. А после вообще всё выровнялось. Мы оперировались в 1,4

# 10:01 06-07-2011 Наташа, обратиться

не пойму, почему у меня по два раза всё вылетает....

# 10:04 06-07-2011 Ольга, обратиться

Алина,
да,у нас уже почти год прошел после операции......
можете написать мне на адрес belka-0102030405@mail.ru

# 10:04 06-07-2011 Наташа, обратиться

Алина,
мы тоже на 8 записаны, на 10 утра. Так что встретимся там. Мы пойдём потом сразу к Ясонову, раз Лопатина нет.

# 10:45 06-07-2011 Милана, обратиться

Наташа, здравствуйте!
А Вы когда- нибудь видели девочку с тригоноцефалией (кроме наших фотографий). Может когда в больнице лежали? А то мне уже кажется, что мы одни на всю Россию...

# 10:48 06-07-2011 Аля, обратиться

У меня девочка,и тоже ставят такой диагноз:((

# 11:06 06-07-2011 Милана, обратиться

Аля, я вчера Ваши фото видела. Мало Ваш лоб похож на тригоноцефалию... Хотя врачам виднее, конечно. просто до этого и в интернете, и на сайтах больничных, и на фото, которыми мы обмениваемся с другими мамами - мне, кажется Ваш лоб не похож ....
Хоть бы так оно и было, конечно...

# 11:19 06-07-2011 Аля, обратиться

Схожу еще к одному нейрохирургу,и ренген сделаю,может правда всё обойдется

# 13:45 06-07-2011 Наташа, обратиться

Милана,
Здравствуйте! Честно скажу- нет... Девочек, кроме вас я не видела... Видела смешанный краниосиностоз у девочки- у неё было зарощение метопического и одного коронарного шва, мы с ними вместе в марте оперировались.

# 14:11 06-07-2011 Мари, обратиться

Здравствуйте, Нуся. У моего ребенка в 14 дней диагнозцировали тригоноцефалию. Причем, ни один врач в роддоме не сказал мне, что с моим ребенком что-то не так. Я сама вышла на врача-нейрохирурга, который поставил диагноз. Причем в нашем городе Краснодаре ему известно всего 4 случая такого заболевания. Я решила не рисковать и нашла клинику в Москве и доктора Лопатина. Вот летим в Москву 22 июля на консультацию к нему. Сегодня нам 19дней. Я так поняла, что вы уже оперировались. Расскажите поподробнее, как проходит операция и как ребенок отходит после нее. Меня это больше всего пугает. Удачи вам и здоровья вашему ребеночку!!!!

# 14:11 06-07-2011 Мари, обратиться

Здравствуйте, Нуся. У моего ребенка в 14 дней диагнозцировали тригоноцефалию. Причем, ни один врач в роддоме не сказал мне, что с моим ребенком что-то не так. Я сама вышла на врача-нейрохирурга, который поставил диагноз. Причем в нашем городе Краснодаре ему известно всего 4 случая такого заболевания. Я решила не рисковать и нашла клинику в Москве и доктора Лопатина. Вот летим в Москву 22 июля на консультацию к нему. Сегодня нам 19дней. Я так поняла, что вы уже оперировались. Расскажите поподробнее, как проходит операция и как ребенок отходит после нее. Меня это больше всего пугает. Удачи вам и здоровья вашему ребеночку!!!!

# 14:12 06-07-2011 Мари, обратиться

Здравствуйте, Нуся. У моего ребенка в 14 дней диагнозцировали тригоноцефалию. Причем, ни один врач в роддоме не сказал мне, что с моим ребенком что-то не так. Я сама вышла на врача-нейрохирурга, который поставил диагноз. Причем в нашем городе Краснодаре ему известно всего 4 случая такого заболевания. Я решила не рисковать и нашла клинику в Москве и доктора Лопатина. Вот летим в Москву 22 июля на консультацию к нему. Сегодня нам 19дней. Я так поняла, что вы уже оперировались. Расскажите поподробнее, как проходит операция и как ребенок отходит после нее. Меня это больше всего пугает. Удачи вам и здоровья вашему ребеночку!!!!

# 14:13 06-07-2011 Мари, обратиться

Здравствуйте, Нуся. У моего ребенка в 14 дней диагнозцировали тригоноцефалию. Причем, ни один врач в роддоме не сказал мне, что с моим ребенком что-то не так. Я сама вышла на врача-нейрохирурга, который поставил диагноз. Причем в нашем городе Краснодаре ему известно всего 4 случая такого заболевания. Я решила не рисковать и нашла клинику в Москве и доктора Лопатина. Вот летим в Москву 22 июля на консультацию к нему. Сегодня нам 19дней. Я так поняла, что вы уже оперировались. Расскажите поподробнее, как проходит операция и как ребенок отходит после нее. Меня это больше всего пугает. Удачи вам и здоровья вашему ребеночку!!!!

# 14:14 06-07-2011 Мари, обратиться

Здравствуйте, Нуся. У моего ребенка в 14 дней диагнозцировали тригоноцефалию. Причем, ни один врач в роддоме не сказал мне, что с моим ребенком что-то не так. Я сама вышла на врача-нейрохирурга, который поставил диагноз. Причем в нашем городе Краснодаре ему известно всего 4 случая такого заболевания. Я решила не рисковать и нашла клинику в Москве и доктора Лопатина. Вот летим в Москву 22 июля на консультацию к нему. Сегодня нам 19дней. Я так поняла, что вы уже оперировались. Расскажите поподробнее, как проходит операция и как ребенок отходит после нее. Меня это больше всего пугает. Удачи вам и здоровья вашему ребеночку!!!!

# 15:50 06-07-2011 Олеся, обратиться

Наташа, спасибо большое , еще возникнут вопросы обязательно напишу. спасибо.

# 15:59 06-07-2011 Олеся, обратиться

Лена,
Здравствуйте. У нас тоже Операция запланирована в РДКБ на сентябрь (в первых числах) . Сыночку 7 месяцев. у нас диагноз - скафоцефалия. А на какое число вам назначили госпитализацию?

# 18:50 06-07-2011 Лена, обратиться

Алина, Наташа,

спасибо большое за Ваши ответы. А то я место себе не нахожу. смотрю на малыша и думаю, может у него синдром к-л (ттт) из-за раскосых глазок. значит, дай Бог, сделаем рперацию и все будет хорошо.

# 18:52 06-07-2011 Лена, обратиться

Олеся,
Здравствуйте, Олеся. Лопатин нам сказал 1 сентября уже быть у него. мы из Казахстана. так что билеты взяли уже. в середине июля позвоню, запишусь на кт на 1 сентября. и ложимся. операцию Лопатин запланировал на 5 или 7 сентября.

# 19:04 06-07-2011 Лена, обратиться

Милана,

Когда мы ездили на консультацию к Лопатину с нами в очереди сидела девочка (лет 9 уже ей) они приходили на плановый осмотр. у нее также была тригоноцефалия. (в каком возрасте ее оперировали не знаю) у нее ничего не видно, длинный волос. обычный ребенок. да и здесь на форуме мамы девочек с тригоноцефалией писали. посмотрите где-то вначале. так что девочки тоже есть с таким видом тригоноцефалии.

# 22:08 06-07-2011 Алина, обратиться

Лена,здравствуйте! А откуда именно вы из Казахстана? Мы жили раньше в Усть-Каменогорске.В 2005году переехали в Россию.

# 06:27 07-07-2011 Лена, обратиться

Алина,
Мы из Астаны.

# 09:37 07-07-2011 Милана, обратиться

Анюта, как Ваши дела? Как малыш? Восстанавливаетесь по-маленьку? Очень жду от Вас вестей...

# 10:57 07-07-2011 Нуся, обратиться

Мари, да мы оперировались в прошлом году, но не у Лопатина, а в Бурденко. Про операцию могу только написать, что у нас она длилась 6,5 часов (с того момента как забрали малыша и до того как пришёл врач и сказал что операция прошла удачно). После наркоза мы отходили нормально, плакали немного, была рвота. Первые ночи спал плохо, отёк с глаз прошёл на 3-и сутки, на 8-ы сняли швы. Ну если коротенько то вот так. Удачи вам на консультации. Вы наверно единстенные на этом сайте кому так рано поствили такой диагноз. Терпения вам и здоровья вашему малышу!

# 11:13 07-07-2011 Ольга, обратиться

Девочки,позвонила сегодня в РДКБ,чтобы записаться на КТ,а мне сказали,что прибор не работает и неизвестно когда заработает!
Кто записан на ближайшее время,позвоните,уточните!

# 14:10 07-07-2011 Олеся, обратиться

Лена,
мы КТ сделали 23 июня. у нас госпитализация назначена на 29 августа. Лопатин сказал операция будет 1-2 сентября. Значит в одно время там будем.

# 14:20 07-07-2011 Марина, обратиться

Добрый день! Сыну 8 мес. Нам ставят диагноз Частичный краниостеноз. Сагиттальный синостоз. Скафоцефалия. Показано хирургическое лечение. Ведем переписку с Сатаниным из Бурденко. Собираем документы на квоту. Кто оперировался у Сатанина со скафоцефалией, напишите пожалуйста как все происходит, до операции и после. Сколько все стоило? Как ребенок перенес операцию? как сейчас малыШ? Переживаем очень. flamingomk@gmail.com

# 14:57 07-07-2011 Анюта, обратиться

Нуся,
Спасибо!
Наш доктор 24 июня в отпуск уходил, нужно было всем сделать операции, там часто так бывает, что ждут неделю свою операцию, детей очень много. У Сатанина очень много операций, все стремятся попасть к нему, т.к он очень опытный нейрохирург, но если опухоли может прооперировать любой нейрохирург, то наши кранисиностозы, только он с Сахаровым напару и пока он нам не сделал не ушел.

# 15:07 07-07-2011 Милана, обратиться

Анюта, как Ваши дела? Голову уже разбинтовали? Как лобик? Как выходили из наркоза?тяжело?

# 15:52 07-07-2011 Лена, обратиться

Олеся,
Значит в больнице и всретимся с Вами!

# 17:23 07-07-2011 Наташа, обратиться

Алина,
Здравствуйте! вы не звонили сегодня по поводу КТ? Ольга написала. что звонила, ей сказали, что аппарат не работает((((((((((( Я кинулась сразу звонить . но было уже пять часов- ни на КТ, ни в ординаторской, ни в кабинете Лопатина никто трубку уже не взял(((((((((( Не знаю, что и делать...

# 17:24 07-07-2011 Наташа, обратиться

Ольга,
Здравствуйте! Спасибо, что предупредили про КТ!

# 19:51 07-07-2011 Алина, обратиться

Наташа,здравствуйте! Я дозвонилась насчет КТ-сказали, что когда сделают аппарат неизвестно.Буду теперь каждый день узнавать.Как только сделают-сообщу.

# 19:53 07-07-2011 Наташа, обратиться

Алина,
Спасибо Вам большое !!!

# 20:06 07-07-2011 Алина, обратиться

Наташа,
Не за что! Хорошо, что Ольга всех предупредила! А то приехали бы завтра! Наташа, а вы откуда? Мы из Твери

# 11:31 08-07-2011 Аноним, обратиться

Cкажите, а что генетики говорят по поводу этой болячки? Кто нибуь ходил к генетикам?

# 11:54 08-07-2011 Алина, обратиться

Здравствуйте! Мы ходили к генетику и сдавали кровь на кариотип

# 12:00 08-07-2011 Аноним, обратиться

Алина, кариотип был нормальный?

# 12:23 08-07-2011 Алина, обратиться

Аноним,
Да,в анализе написали-нормальный мужской кариотип. Я читала, что тригоноцефалия бывает одним из признаков синдрома Опитца.Как мне сказала генетик-это бывает очень редко.Чаще тригоноцефалия носит не синдромальный характер.

# 18:33 08-07-2011 Олеся, обратиться

Аноним
Алина,
да мы тоже ходили к генетику и сдавали кровь на кариотип. У нас скафоцефалия. Результат- нормальный мужской кариотип.

# 19:03 08-07-2011 Наташа, обратиться

Алина,
мы из Москвы. Но сейчас поедем к бабушке в Кострому. Так что уж в августе, наверное, будем КТ делать... Вы пишите что и как там у вас. Хотите, пишите на почту.

# 21:15 08-07-2011 Алина, обратиться

Наташа,а какой адрес электронки у вас?Счастливо отдохнуть!

# 23:27 08-07-2011 Наташа, обратиться

Алина,
Большое спасибо! ))))))))))))) Моя почта kosarefa@mail.ru Пишите!

# 14:23 09-07-2011 Аноним, обратиться

Анюта, как у вас дела? Расскажите мне поподробней про всё, если есть время. Можно на электронку mokis2005@yandex.ru

# 14:57 09-07-2011 Милана, обратиться

Анюта, как у вас дела? Расскажите мне поподробней про всё, если есть время. Можно на электронку mokis2005@yandex.ru

# 02:38 10-07-2011 Елизавета Таль…, обратиться

Мамы и папы!
Предлагаю участие в нашем совсем "зеленом" во всех смыслах форуме для родителей и детей, столкнувшихся с любыми разновидностями черепно-лицевых дефектов. Предлагаю объединять наши усилия и создавать собственное комьюнити!
Объединившись мы можем помогать друг другу, узнавать новое, участвовать в акциях проекта "Лицом к Лицу". Каждый из нас может внести свой заметный вклад в помощь нашим детям и метущимся в отчаянии родителям.

Мы уже успели выложить истории родителей , поделившихся своим опытом. Так же на форуме вы сможете напрямую задавать вопросы хирургам, логопеду и психологам , работающим в отделении челюстно-лицевой хирургии РДКБ. На вопросы так же будет отвечать сам профессор Лопатин А.В. основатель и заведующий отделением.
Ждем ваших писем и предложений, новых историй и советов! Этот форум для вас!

Елизавета Таль www.life-work.info
Пишите мне на elizaveta@thal.ru
Привет всем тем, с кем мы знакомы или виделись в отделении ЧЛХ РДКБ! Крепкого здоровья вашим деткам и терпения вам! А мы постараемся помочь ,всем чем сможем.

ХОРОШАЯ НОВОСТЬ! Мы везем профессора Лопатина в Тамбов, с 20 по 23 сентября он будет консультировать всех желающих бесплатно в областной детской больнице. Кому интересно пишите мне , договоримся о точном месте и времени проведения консультаций.
СРЕДИ ГРУППЫ, ПРЕВЕЗЕНЫХ НАМИ ВРАЧЕЙ БУДЕТ И НЕВРОЛОГ.

# 16:11 10-07-2011 Наташа, обратиться

Елизавета Таль…,
Здравствуйте! Это Наташа, мама Даниэля. Мы лежали в марте-апреле, оперировались по поводу тригоноцефалии. Помните нас?? Спасибо большое за приветы и пожелания! Спасибо Вам за Ваш труд!!! Вашей доче тоже крепкого здоровья! Лиза, Вы нам фотографии обещали выслать, мы ждём, ждём... ))))))))))))) Напомню свой адрес на всякий случай )))))))))) kosarefa@mail.ru

# 22:29 10-07-2011 Елизавета Таль…, обратиться

Наташа,

привет! Конечно помню ! Даниель такой красавчик и смысленыш! Вижу, что у вас все налаживается. Удачи вам и крепкого здоровья.Спасибо за напоминание и адрес, на днях вышлю обязательно фотки.
Моя Катюша почти отошла от операции, оказалось все сложнее чем я думала - все небо собирали по кусочкам и брали лоскуты из глотки. Но пока все слава Богу. Соблюдаем строгую диету - ничего травмирующего и раздражающего слизистую рта. Не кричим пока, стараемся:) В нашей шумной семье долго не промолчишь)))))(трое детй и каждый перекрикивает другого). Скоро везем всех на море, оздоравливаться. Катюша увидит море в первый раз, каждый день спрашивает на своем марсианском:"мама, мы поедем на море..")))
Вернемся , начнем отрабатывать звуки и гороврить уже правильно. На телевидение диктором может и не пойдет, но к первому классу будем тянуться, догонять ровесников.
Сейчас фондом готовим небольшой фильм об отделении и о нас всех, как только выложу в сети, сообщу и сюда тоже для всех желающих. Думаю, это многим будет полезно и интересно.

Еще раз предлагаю всем тут участвующим объединяться, вместе мы сможем больше, чем в одиночку. Это не просто слова.

Наташа, здоровья вам и малышу! Пишите на наш форум и мне в личку, буду рада.

# 14:13 11-07-2011 ева, обратиться

сегодня звонила Ясонову сказал что аппарат КТ сломан "конкретно".Если не сделают до октября то придется делать у себя и ехать со своим результатом на операцию .Нам предстоит 2 операция.

# 21:31 11-07-2011 Инна, обратиться

ева, почему вторая операция? Что - то беспокоит ребенка?

# 00:05 12-07-2011 Наташа, обратиться

ева,
здравствуйте! а вы по какому поводу оперировались? тригоноцефалия? а почему вторая операция?? и сколько времени прошло после первой? извините, если показалась бестактной со своими вопросами...

# 15:21 12-07-2011 Лена, обратиться

Здравствуйте! Скажите, есть такие, кто не оперировался с краниосиностозом? или кто-нибудь видел таких деток в более старшем возрасте?

# 16:50 12-07-2011 АНЮТА, обратиться

Оксана,
ОНИ ОБА В ОТПУСКЕ, НО ПЕРЕОДИЧЕСКИ ПОЧТУ ПРОВЕРЯЮТ. ЗНАЮ , Т.К САМА НА ДНЯХ ИМ ПИСАЛА И САТАНИН ОТВЕТИЛ АЖ В 12 НОЧИ. У НАС ЧТО-ТО ШИШКА БОЛЬШАЯ, РЕШИЛИ ЕЕ ФОТКАТЬ И ОТПРАВЛЯТЬ, БУДЕМ НАБЛЮДАТЬ.

# 16:56 12-07-2011 Анюта, обратиться

Милана,
Девочки, пишите на мой адрес Anakonda579@mail.ru

# 21:53 12-07-2011 Анюта, обратиться

Лена,
Со мной были мальчики 9-ти и 11-ти месяцев, а нам после операции на следующий день 6 месяцев исполнилось. У все Краниосиностоз. Тригоноцефалия. Была девочка 8-ми месяцев у нее не было затылка, но огромный вперед выпяченный лоб. У всех операция прошла нормально. Врач Сатанин в НИИ им. Бурденко.
Лена, у Вас какой Краниосиностоз? Сколько ребенку лет?

# 06:30 13-07-2011 Лена, обратиться

Девочки, подскажите, пожалуйста, где можно в Москве пройти КТ. У нас операция на начало сентября. Хотели пройти в РДКБ, но т.к. там не работает КТ, ищу куда еще можно записаться.

# 07:17 13-07-2011 Алина, обратиться

Лена,здравствуйте! Институт педиатрии 8-499-134-13-62.Попробуйте туда записаться.Еще вроде в Филатовской больнице делают Кт.

# 07:56 13-07-2011 Лена, обратиться

Алина,
Спасибо большое! попробую позвонить и записаться.

# 10:44 13-07-2011 Наташа, обратиться

Лена, здравствуйте! Мне вот ещё вчера Ясонов дал тел 304 24 74 (не знаю, какой код 495 или499) Филиппов Василий Васильевич. Он мне назвал само учреждение, но я не запомнила, блиннн...

# 13:04 13-07-2011 Алина, обратиться

Наташа,здравствуйте! А Ясонов по-поводу аппарата ничего не говорил?
Когда хоть ориентировочно сделают?

# 13:04 13-07-2011 Алина, обратиться

Наташа,здравствуйте! А Ясонов по-поводу аппарата ничего не говорил?
Когда хоть ориентировочно сделают?

# 13:31 13-07-2011 Наташа, обратиться

Алина,
Сказал, что даже примерно ничего сказать не может... По подтексту поняла. что до сентября точно глухо всё...

# 14:52 13-07-2011 Анюта, обратиться

Наташа,
Код 495

# 16:09 13-07-2011 Анюта, обратиться

Исследование в 3D реконструкцией в ДКБ №13 г.Москвы телефон для записи - (499)2546095) ул. Садово-Кудринская д. 15
там же консультация генетика Солониченко В.Г. тел (499)2542692
Мы, напимер, записались на КТ 15.07.11, а госпитализировались 16.07.11, очень удобно.
КТ делают примерно минут 10-15, нам не понадобился наркоз, т.к. ребенок был спокоен, я стояла рядом и с ним разговаривала.
Стоит "удовольствие" 4 000 без наркоза и 8.000 с наркозом. наркоз очень легкий.

# 16:11 13-07-2011 Анюта, обратиться

Это и есть больница им. Филатова.

# 17:12 13-07-2011 Лена, обратиться

Наташа,
Спасибо! Позвоню туда.

# 17:12 13-07-2011 Лена, обратиться

Наташа,
Спасибо! Позвоню туда.

# 18:35 13-07-2011 Olga, обратиться

Девочки, всем здравствуйте!
Меня зовут Оля, моему сыну Степе 6 месяцев, и у нас тригоноцефалия.
Были и у Лопатина, и у Сатанина на консультациях. Снимки не делали. Оба подтвердили диагноз.
Я хотела спросить,
1) если нет никаких иных отклонений, кроме заросшего шва, надо ее делать или нет? Этим вопросом, я уверена, все мамы задавались.
2) где лучше операцию делать? у Сатанина или Лопатина?
3) как проходит реабилитационный период? какие были осложнения, трудности после нее?
4) с какими врачами можно еще проконсультироваться по поводу необходимости операции.
Спасибо большое. Буду всем признательна за информацию.

# 19:49 13-07-2011 ева, обратиться

Olga,
я думаю у Лопатина.Мы оперировались у него .В октябре предстоит вторая операция.И в РДКБ за пластины платить не надо.

# 19:51 13-07-2011 Милана, обратиться

Анюта, а консультация сколько стоит у генетика? И что она там Вам сказала по поводу наших диагнозов? Кровь брали на кариотип?

# 20:59 13-07-2011 Лена, обратиться

Olga,
Здравствуйте! У нас тригоноцефалия. Сыночку 5 месяцев. в сентябре предстоит операция. Мы даже и не задумываемся делать или нет. Я думаю, быстрее сделаем, быстрее и забудем про этот краниостеноз. Ребенок растет и лобная костьь становится все выпуклее и заметнее. головка ведь растет, а кость лобная не дает головке округляться. думаю, ничего хорошего не будет, если не сделать операцию.

# 21:47 13-07-2011 Olga, обратиться

ева,
Почему у вас вторая операция?
А почему у Лопатина?? можете назвать причину? оба хирурга делают эти операции на постоянной основе. Не могу объяснить, но Санатин Л.А. произвел более положительное впечатление.
относительно платности пластин, уточните, пож-та, ситуацию. Ни один из них не говорил о необходимости платить/доплачивать.
Спасибо.

# 22:16 13-07-2011 Аноним, обратиться

Olga, если Вы оперируетесь у Сатанина, то пластины помогает оплатить благотворительный фонд "Линия жизни".

# 23:08 13-07-2011 Olga, обратиться

Лена,
добрый день!
Со слов Сатанина Л.А. безусловным основанием для операции является устранение косметического деффекта. Обо всех иных последствиях (условных) тоже предупредил.
Но может быть у нас не такой явный случай. Во всяком случае он не портит сынуле внешность, многие его просто не видят. Кроме того, происходит компенсационный рост черепа с другой стороны.

# 23:18 13-07-2011 Olga, обратиться

Александра…,
добрый день!
Я хотела бы узнать, как себя чувствует ребенок сейчас и задать еще пару вопросов.
Буду признательна, если вы мне напишите olgaadamas@yandex.ru
спасибо

# 23:23 13-07-2011 Olga, обратиться

Аноним,
спасибо за информацию, а сколько по времени занимает процесс оплаты пластин? кто выбирает, какие пластины необходимо купить, где купить?

Спасибо

# 23:41 13-07-2011 Olga, обратиться

Милана,
а можно мы с вами тоже фотографиями обменяемся? я правда еще не щелкала.

# 23:52 13-07-2011 Olga, обратиться

Анюта,
добрый день!
Не поделитесь контактами генетика, к которому вы ходили?

# 00:01 14-07-2011 Olga, обратиться

Лена,
Алина,
возможно вам уже ответили, но лучше повторю. При тригоноцефалии исправляется не только лоб, но и расположение глазных яблок (со слов Сатанина Л.А.), т.к. они также деформируются из за срощения шва. (прошу прощения за косноязычность)

# 06:35 14-07-2011 Лена, обратиться

Olga,
Спасибо Вам за Ваше сообщение. Я просто очень переживаю по поводу глазок у малыша, они очень раскосые уголки глаз подняты кверху, да еще правый глазик немного косит. Теперь немного успокоилась. Очень надеюсь, что после операции все буде хорошо. Мы будем оперироваться в РДКБ в начале сентября.

# 07:12 14-07-2011 Алина, обратиться

Olga,
Спасибо вам за ответ!

# 07:15 14-07-2011 Алина, обратиться

Лена,у нас тоже уголки глаз подняты кверху.И это бросается в глаза.
Вы на КТ записались?

# 09:13 14-07-2011 Лена, обратиться

Алина,
Я звонила в клин. им. Филатова, там сказали, что необходимо направление от врача, у нас его нет.Также звонила в клинику хотела записаться к Филиппову В,В, на 31 августа хотела записаться, но ам сказали, чтобы я перезвонила 20 августа, т.к. анестеиолого или Филиппов будут в это время в отпуске. Короче, так никуда и не записалась пока. Пробую звонить в институт педиатрии, там никто не овечает. Буду дальше звонить.

# 09:20 14-07-2011 Алина, обратиться

Лена,
Может вам лучше к Лопатину А.В. обратиться?Сказать, что не можете записаться на КТ.Он вам поможет.

# 09:44 14-07-2011 Лена, обратиться

Алина,
Да, наверное, позвоню Лопатину. спасибо.

# 14:08 14-07-2011 Olga, обратиться

Лена,
А вы квоту на операцию и пластины получили? Видела где то сообщение (по моему от Александры), что это разные квоты. Вот теперь сижу и думаю, у меня запрос на что, то ли только на операцию, то ли еще и на пластины. Из самого запроса понять не удается.

# 14:35 14-07-2011 Лена, обратиться

Olga,
Мы из Казахстана, поэтому для нас нет никаких квот, мы все оплачиваем сами.

# 17:09 14-07-2011 ева, обратиться

Olga,
Квота дается только на операцию .Раньше за пластины платили родители сами .Лопатин обрашался к президенту и теперь они бесплатные,с начала этого года.а почему у Лопатина оперироваться?он нам сказал ,что после других идут к нему переделывать.С нами лежала девочка .им делал САтанин ,ей 3 года и что то не так Лопатин сказал делать повторную операцию.

# 18:22 14-07-2011 Аноним, обратиться

ева, а Вашему ребенку первую операцию кто делал?

# 18:22 14-07-2011 Аноним, обратиться

ева, а Вашему ребенку первую операцию кто делал?

# 19:24 14-07-2011 Olga, обратиться

Лена,
сочувствую. Насколько я знаю, операция недешевая.

# 19:28 14-07-2011 Olga, обратиться

ева,
А пластины бесплатные только в РКДБ или в НИИ Бурденко тоже? Да что я туплю, завтра позвоню туда и все выясню

# 19:30 14-07-2011 ева, обратиться

Аноним,
получается делал Лопатин и Ясонов.Чтобы делал сам лично Лопатин нужно платить ему (50 т.) Начальные этапы делает Лопатин .А остальное Ясонов.Я решила не просить его лично делать и довольна как сделал Ясонов.у нас была неправильная форма головы очень сильная!!!!(закрыт саггитальный,правый боковой и частично левый,и частично лямдовидный швы )И на голове было много костных дефектов.Вторая операция предстоит по поводу устранения плагиоцефалии.

# 19:41 14-07-2011 ева, обратиться

Olga,
а вы где будете оперироваться?

# 20:01 14-07-2011 Милана, обратиться

Olga, я Вам на электронку письмо написала...

# 20:16 14-07-2011 Милана, обратиться

Девочки, вот тут ссылку нашла про пластины саморассасывающиеся. Кому интересно почитайте http://www.plastsur.ru/main/tezis_text/234.html

# 20:35 14-07-2011 Анюта, обратиться

Милана, здравствуйте!
Дело в том, что мы к нему 2 месяца не могли записаться, то он в отпуске, то перезвоните, а звонить надо строго
в пн. с 17.00- 18.00 и вт. с 10.00 - 11.00. Поэтому мы обошлись без генетика. Сколько стоит не знаю, но знаю определенно, что ничего нового там не говорят, мы, общаясь здесь и читая спец.лит-ру, знаем не меньше. А на главный вопрос, откуда эта болячка ни кто не отвечает.

# 20:40 14-07-2011 Анюта, обратиться

ева, здравствуйте!
У меня шок!!!!!! Мы только с операции приехали, нам Сатанин с Сахаровым делали (была тригоноцефалия, нам 6 мес.). Неужели все переделывают у Лопатина?

# 20:43 14-07-2011 Анюта, обратиться

Olga, насколько мне известно операция и пластины стоят 500000 т.р.

# 22:13 14-07-2011 Olga, обратиться

ева,
я точно пока не решила, у кого оперироваться. Основная масса предпочитает оперироваться у Лопатина, т.к. вроде как у них более точная специализация. Вы вот даже Анюту напугали слухами о неудачных операциях у Сатанина Л.А.
Но мне в общении больше понравился Сатанин Л.А. Поясню, когда мы были на консультации у Лопатина, у него была очередь в полкоридора, и нам он уделил от силы минут 5-10, ответить на мои вопросы у него не было то ли сил, то ли желания. За это я отдала деньги как за консультацию.
В свою, очередь Сатанин Л.А. говорил со мной больше часа, ответил на все мои вопросы. И на безвозмездной основе.

Это конечно не аргумент в пользу его хирургических навыков, но иных критериев у меня нет. Положительных отзывов в отношении него предостаточно. Ни в коей мере не хочу умалить достоинства РКДБ и Лопатина.

# 22:29 14-07-2011 Татьяна, обратиться

Марина, у дочки был такой же диагноз краниостеноз, сагитальный синостоз, оперировали в Бурденко в шесть месяцев, диагноз поставили в 4 месяца, пока собирали документы на квоту, плюс сдавали анализы, то прошло около двух месяцев. Забрали дочу в 8.30, а приезли в 18.00, но около трех часов спустился врач и сказал, что все прошло по плану. От наркоза отходила плохо, плпкала, грудь сосала не активно, все на руках, глазки отекли за ночь, но вечером на третий день стала откррывать потихоньку и ненадолго глаза. Мазала гелем от отеков, помогало. Швы сняли на 8 день, без наркоза снимали. Берите с собой коляску обязательно, нам там пришлось покупать, так как руки отваливались. Сейчас потихонечку восстанавливаемся, следим, чтобы не падала, но это сложно. Шлем не покупали. Если что пишите.

# 23:37 14-07-2011 Olga, обратиться

Татьяна,
добрый день! А как давно вы делали операцию? Как сейчас чувствует себя дочка?

# 00:14 15-07-2011 Татьяна, обратиться

Делали операцию в марте. Доче сейчас почти 11 месяцев. Чувствует нормально себя, только зубы поздно идут, капризничает и на груди висит. Инвалидность не стали оформлять, городок маленький и пусть ее и снимут через год, а запись будет, посоветовались с мужем и решили не стоит. Лепечет слогиЮ ходит за ручки, ползает, пока ходить сама боится. Шов уже почти не заметен, волосиками закрыт. Собираемся на консультацию, вот и решаем где делать КТ, у себя и отправить по электронке или в Москву ехать, правда очень не хочется, тяжело, да и за один день все не успеть. Доктора можно поймать только в пятницу и то это много сил надо приложить, к нему много желающих.

# 08:26 15-07-2011 Марина, обратиться

Татьяна,
спасибо что откликнулись. Вы получили квоту, через какое время вам назначили госпитализацию? Почему решили оперироваться именно в Бурденко? За платины платили? Огромного здоровья вашей доченьке!!!

# 11:46 15-07-2011 Анюта, обратиться

Татьяна, здравствуйте!
Нас было 3 "треугольничка", первому сделали операцию на два дня раньше, его мама начала мазать гелем глазки, но у ребенка началась жуткая аллергия, они перестали мазать и глаза все равно открылись на 3-й день. Я всего лишь раз намазала гелем глазки и у нас они сами открылись на 3-й день.
А почему вы не стали шлем покупать?

# 11:55 15-07-2011 Милана, обратиться

Анюта, а Сатанин не настаивал на консультации генетика?
т.е. Вы просто сказали, что не смогли к нему попасть и всё? Т.е. я так понимаю, что это не обязаловка, а по желанию?

# 13:21 15-07-2011 Анюта, обратиться

Хочу немного рассказать о нашей поездке на операцию в НИИ им. Бурденко.
ВСЕ НЕ ТАК СТРАШНО, КАК МНОГИЕ МАМЫ ЗДЕСЬ ПИШУТ!!!
Лучше всего приехать туда к 8.00-9.00 часам, детей принимают без очереди. Смотрят документы, их наличие, оформляют и поднимают на 5 этаж.
Грудничков стараются в отдельные палаты селить. Прежде чем заселить в палату ее моют и кварцуют, выдают 2 комплекта белья для мамы и ребенка, поэтому как я не тащите дополнительный комплект, там все выдают и меняют.
Сначала я была одна в двухместном "номере", а потом ко мне поселили девушку с 9-месячным сыночком, из-за того, что не было мест, у которого такой - же диагноз, так мы жили до операции. Конечно, очень трудно так жить, т.к. у моего сыночка график, а наш дружок по – несчастью очень беспокойный и без графика. Они постоянно друг друга будили, поэтому нам с соседкой приходилось по очереди выходить в коридор, чтобы у малышей была возможность поспать.
Все хотят попасть к Сатанину, поэтому и собралось народу в отделении, но когда я выписывалась, а д-р уже ушел в отпуск, почти все отделение было пустое.
Персонал очень хороший, сначала могут и прикрикнуть, но это для порядка, нас много, а они одни. Санитарочки все рассказывают и показывают о порядке в их отделении. Обход каждый день.
Нас в отделении было трое мальчиков с диагнозом Краниосиностоз, Тригоноцефалия и одна девочка Краниосиностоз и по-моему Скафоцефалия (без затылка, но спереди огромный выдающийся вперед лоб), ей предстоит еще одна операция, т.к. заболевание усугублено еще каким-то осложнением.
Первого ребенка с тригоноцефалией прооперировали на 2 дня раньше, так, что мы видели всю "красоту" и были подготовлены, а моего "треугольника" и соседнего прооперировали в один день. Сначала соседа, а потом моего.
Самое трудное отдавать малыша, но лучше об этом не думать.
Ребенок пробыл на столе 5 часов, из которых 3,5 шла операция.
Сатанин спустился в 21.30, т.к операция закончилась поздно, моего оставили на ночь в реанимации, а соседский мальчик спал со своей мамой.
Я нервничала, боялась, что когда он откроет глазки - меня не будет рядом. За ночь вызывали 2 раза, я взяла одеяльце, т.к. слышала, что там холодно, еду. От груди он отказался (видимо прогоркло от нервов, а потом и вовсе пропало) и поэтому бутылочка была кстати.
Когда я забрала ребенка с реанимации меня поселили в отдельный "номер" со своим туалетом, душем, шкафом, телевизором. Мне кажется, что благодаря графику мой ребенок скорее адаптировался, потому что дети любят режим, они ему доверяют и это их успокаивает.
В первый день после операции у него еще были видны глазки, но на следующий день он их открыть уже не мог, он налились как - будто водой, ребенок игрался игрушками будто с закрытыми глазами. Чтобы сходили отеки быстрее нужно чаще держать вертикально. Я пела ему любимые песни, читала сказки, катала на коляске (я ее с собой из Сочи приволокла, и давала ее мамочкам, которые не смоги ее привезти), а также взяли с собой его игрушки. Короче создали вокруг него более привычную обстановку.
Сынок чувствует себя хорошо, только стал чуть капризнее, хочет быть чаще на руках, так что коляска ой как выручала.
В больнице обезболивающее кололи всего 4 раза, а так давала нурофен (он есть на посту), но мы приобрели свой. Температуры и рвоты не было. Кстати рвота у нас была с 2-х месяцев не фонтаном, но была постоянно, у него воздух выходил вместе с едой (видимо постоянно давление), а сейчас наоборот все прекратилось. В Москве вообще сыночек даже спал всю ночь, видно климат подходит, а у нас очень сыро.
Разбинтовались на 3 день после последней перевязки. Шов волнообразный, чтобы волосы равномерно росли, от уха до уха по макушке, аккуратный.

Наш папа поехал с нами в Москву взял на это время отпуск. Хорошо, что он был с нами, это мощная моральная поддержка и реальная помощь. Я даже не стирала свои и ребенка вещи, а собирала и отдавала мужу, он в машинке стирал и глаженые мне приносил (жил у родственника). Может, поэтому мне было легче.
Обязательно попросите Сахарова или Сатанина сделать пропуск, при нашем каждодневном упоминании, они все равно забывали его сделать, и муж порывался к нам с боем.
Много одежды с собой не берите, по - возможности несколько боди или маек с пуговицами или кнопками на плечиках, чтобы ребенку было удобно одевать через голову, а лучше спереди на клепках и пуговицах. Я собрала целый чемоданище и половиной не пользовалась.
Кормят 3 раза в день. Меню для мамы и малыша, учитывая его возраст. Еду приносят в контейнерах, чтобы дольше не остывала. Там есть "столовая", где есть холодильник, раковина, электрочайник, микроволновая печь, стол и стул. Также есть стирочная. На 4-м есть кафе, где вполне приличная еда. На 1 этаже есть аптека, магазин, ларек с печатной продукцией. Есть Церковь, в которую можно попасть через подвал. Каждую пятницу или субботу с разрешения родителей ходит по палатам сестра и записывает № палаты и имя ребенка, а батюшка на следующий день причащает или благословляет (конечно, тех, которые крещенные).
Там напротив пункта сестер есть гостиная, где есть небольшая библиотека, игрушки, там собираются все от мала до велика, туда же каждые пт, сб, вс приходят волонтеры, которые развлекают более старших деток.
Вы же и так знаете, что Вашего кроху прооперируют, ведь Вы делаете лучше своему ребенку, поэтому не надо бояться, дети все чувствуют.
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!!!!!
Р.С. Домашние дела делаем вместе, он на коляске с игрушками, а я комментирую свои действия – своеобразный урок, сынульке нравится! Позавчера заметила, что растет 3-й зуб, а сегодня опершись на меня, он встал на ножки. Когда зовет меня, говорит мааа или мама. Прогресс на лицо :), даже родственники заметили, что он сильно изменился в лучшую сторону. Чего и Вам желаю.

# 13:31 15-07-2011 Аноним, обратиться

Милана, здравствуйте! С нами работал и в основном общался Сахаров, они вместе делают наши операции, мы его поставили перед фактом, после заселения, а потом я узнаа, что к генетику можно было пойти, когда ТК делали, там помоему даже кабинеты рядом. Но Сахаров был недоволен, сказал, что надо было делать, это же все таки НИИ, им нужно проверять генетический фон и на его основе проводить исследования.
Извиняюсь за ошибки, ребенок на руках, да и клавиатура глючит.

# 13:32 15-07-2011 Анюта, обратиться

Милана, здравствуйте! С нами работал и в основном общался Сахаров, они вместе делают наши операции, мы его поставили перед фактом, после заселения, а потом я узнаа, что к генетику можно было пойти, когда ТК делали, там помоему даже кабинеты рядом. Но Сахаров был недоволен, сказал, что надо было делать, это же все таки НИИ, им нужно проверять генетический фон и на его основе проводить исследования.
Извиняюсь за ошибки, ребенок на руках, да и клавиатура глючит.

# 13:41 15-07-2011 Аноним, обратиться

Olga, здравствуйте!
Полностью с Вами согласна по поводу отношения хирургов к нам, мамам пациентов. Мы тоже по нету со всеми специалистами общались и отправляли документы со снимками и фотографиями. И Сатанин Л.А. единственный, кто проконсультировал нас, был всегда на связи. Нам даже не пршлось ехать на консультацию в Москву, все произошло заочно. Сейчас, после по пршествии 3 недель после операции, я задаю интересующие вопросы и человек будучи в отпуске, отписывается мне даже в 12 ночи.

# 16:26 15-07-2011 Аноним, обратиться

Анюта, а как косметика ?доктору Сатанину удалась? или еще не понятно?

# 20:06 15-07-2011 Лена, обратиться

Девочки, подскажите, пожалуйста. Все ли делали генетическое исследование (анализ на кариотип) перед операцией? У нас операция в начале сентября в РДКБ, нам не сказали, что нужна консультаци генетика.

# 20:13 15-07-2011 Аноним, обратиться

Лена, в РДКБ наверное берут прям там анализы. А в Бурденко Сатанин просит посетить генетика перед госпитализацией. По крайней мере нам он так сказал сделать. Правда, кто оперировался в РДКБ расскажите ...

# 20:17 15-07-2011 ева, обратиться

Лена,
Мы не делали .

# 22:07 15-07-2011 Olga, обратиться

Татьяна,
правильно, ничего вам эта инвалидность не даст. Только время и нервы потратили бы на сбор документов. У нас и без инвалидности детям до 3-х лет все лекарства должны быть бесплатными. И что? Кто нибудь пользуется этим правом?

# 22:09 15-07-2011 Olga, обратиться

Лена,
нам Л.А. Сатанин не говорил, что мы должны сходить к генетику. Я сама его спросила, к кому бы обратиться, он рекомендовал одного, правда, я его контакты потеряла.

# 22:23 15-07-2011 Татьяна, обратиться

Марина, мы за пластины не платили ничего, когда была готова квота, то позвонили Сатанину, тот дал номер телефона благотворительного фонда "Линия жизни", отправили им пакет документов и они сами уже оплатили пластины, а мы только позвонили и узнали, что докуметы готовы. Шлем покупать не стали, так как Сахаров сказал, что он не спасает, это в большей степени для успокоения себя.
Девочки, кто был на консультации у Сатанина уже после операции, заочно возможно?

# 22:34 15-07-2011 Olga, обратиться

Анюта,
спасибо большое за такой подробный отчет. Здоровья вам и вашему малышу.

# 12:22 16-07-2011 Анюта, обратиться

Аноним, здравствуйте!
Я сама перенесла 5 операций, у меня 3 шрама. У ребенка волнообразный шрам, причем идеальный, помотрим, когда голова вырастет расползется или нет. Нам с мужем вообще показалось, что его лазером рассекали, настолько ровные волны.

# 12:23 16-07-2011 Анюта, обратиться

Olga, здравствуйте!
Спасибо Вам!

# 13:31 16-07-2011 Марина, обратиться

Анюта,
спасибо вам за подробный рассказ, читала со слезами,нам в скором времени то же самое все предстоит! Вы не написали в каком возрасте малышу делали операцию? Через сколько вас отпустили домой? Как малыш чувствовал себя после операции? многие пишут, первые 3-4 дня очень тяжело. Очень хорошо, что ваш муж был все это время почти рядом. Моральная поддержка очень важна. К сожалению наш папа с нами поехать не сможет, а как хотелось бы.

# 15:24 16-07-2011 Аноним, обратиться

Анюта, да я вобщем то и не про шрам спрашиваю, а про лобик... Он то как? Все хорошо получилось? Нету больше "треугольника" голова округлилась? Видно ли пластины? Шрам то это пол беды- волосы отрастут и не видно будет, а вот лобик..

# 19:25 16-07-2011 Аноним, обратиться

Анюта,
Вы написали что приехали из г.Сочи, там у вас есть где сделать КТ с 3д реконструкцией??? Пусть хоть платно, дето не в деньгах. У нас в городе нигде не делают. В начале августа приедем на 20 дней отдыхать в Адлер.

# 19:28 16-07-2011 Марина, обратиться

Анюта,
Вы написали что приехали из г.Сочи, там у вас есть где сделать КТ с 3д реконструкцией??? Пусть хоть платно, дело не в деньгах. У нас в городе нигде не делают. В начале августа приедем на 20 дней отдыхать в Адлер.

# 19:52 16-07-2011 Аноним, обратиться

Марина, здравствуйте! Вы будете оперироваться в сентябре? В РДКБ или Бурденко? Из какого Вы города?

# 20:08 16-07-2011 Марина, обратиться

Аноним,
когда нам назначат операцию еще не знаю, направили документы на квоту. Оперироваться хотим в Бурденко у Сатанина.

# 20:36 16-07-2011 Милана, обратиться

Марина, мы тоже в Бурденко будем в октябре. У ребенка тригоноцефалия. нам будет 7 мес. почти. А у Вашего ребенка какой диагноз? Сколько ему будет?

# 20:48 16-07-2011 Марина, обратиться

Милана,
Сыночку 8 мес, когда назначат операцию еще не знаю, нам ставят Частичный краниостеноз. Сагиттальный синостоз. Скафоцефалия.

# 06:04 17-07-2011 Аля, обратиться

Здравствуйте,скажите как бы ребенок хорошо не развивался если метопический шов закрылся нужна операция?

# 06:33 17-07-2011 Милана, обратиться

Аля, а Вы сделали рентген? У Вас подтвердился диагноз?

# 06:36 17-07-2011 Аля, обратиться

Да сделали в 3Д,метопический шов закрылся

# 08:06 17-07-2011 Милана, обратиться

Аля, очень жаль, что Ваш диагноз подтвердился. А по фоткам и не скажешь. особо... Здесь практически у всех детки хорошо развиваются с заросшими швами, но операции все равно делают. Будущее никто не прогнозирует. А все аки отправьте фото и КТ в Москву - пусть доктора посмотрят, и скажут что Вам делать. Не затягивайте, я так помню, что Вам уже 7 месяцев. Обычно рекомендуют делать до года такие операции.... Но может она Вам и не потребуется. Здесь на сайте есть адреса электронки и Сатанина и Лопатина...

# 08:29 17-07-2011 Милана, обратиться

Анюта,да тоже интересно- лобик то Ваш исправился? Стал ровным?

# 09:21 17-07-2011 Марина, обратиться

Анюта,
Анюта,
Вы написали что приехали из г.Сочи, там у вас есть где сделать КТ с 3д реконструкцией??? Пусть хоть платно, дело не в деньгах. У нас в городе нигде не делают. В начале августа приедем на 20 дней отдыхать в Адлер.

# 19:07 17-07-2011 Марина, обратиться

Милана,
а через какое время после того как вам дали квоту на операцию, вам назначили госпитализацию на октябрь???

# 19:14 17-07-2011 Милана, обратиться

Марина, насколько я помню, мне кто -то писал с этого сайта, что делали КТ в Краснодаре. А Анюта по-моему делала только рентген, а КТ они делали в Москве. Нам тоже Сатанин сказал, делать в Москве перед госпитализацией.

# 19:16 17-07-2011 Милана, обратиться

Марина, давайте Вам на электронку всё напишу. Напишите адрес электронки....

# 20:00 17-07-2011 Марина, обратиться

Милана,
flamingomk@gmail.com

# 07:26 18-07-2011 Аля, обратиться

Девочки кто знает электронный адрес Лопатина,напишите пожалуйста

# 08:42 18-07-2011 Алина, обратиться

Аля,
здравствуйте! lopatin@cfsmed.ru

# 17:48 18-07-2011 Анюта, обратиться

Марина,
Есть, оборудование новое, как раз в Адлере, телефон и адрес узнаю, отпишусь

# 18:27 18-07-2011 Анюта, обратиться

Марина, здравствуйте!
Нам на на следующий день после операции 6 месяцев исполнилось.
На 8 сутки выписывают.
Нормально, только чуть капризнее стал.
Я особо не заметила трудностей, просто относилась легче. спасала фраза "так должно быть". С первого дня он играл с игрушками, причем такая легкая адаптация у всех деток, мамом тяжелее.
После операции прошла почти 4 недели. все хорошо.

# 18:45 18-07-2011 Анюта, обратиться

Аноним,
Лобик круглый, как у обычных деток, только немного выпирают шурупы.

# 19:12 18-07-2011 Наташа, обратиться

Анюта,
Здравствуйте! Прочитала Ваш подробный отчёт - у Вас всё проходило совершенно по-другому..Не сама операция, конечно... А подготовка, послеоперационный период, ну и вообще условия прибывания....Даже удивилась- ребёночка в день операции сразу же приносят маме??? рада, что всё у Вас прошло благополучно! Вашей крохе скорейшего восстановления и крепкого здоровья!!!

# 19:13 18-07-2011 Наташа, обратиться

Анюта,
А пластины не выпирают у вас? Шурупы какого диаметра??

# 19:44 18-07-2011 Аноним, обратиться

Наташа, здравствуйте!
Нашу операцию закончили в 21.30, а т.к. послеоперационная палата работает до 21.00 (они следят там за состоянием ребенка), то решено было отправить моего малыша в реанимацию, меня предупредили заранее, что так будет, я была готова.
Спасибо! Дай Бог наши детки будут здоровыми!!!!!!!
Не заю, а как пластины должны выпирать? Там холмики небольшого диаметра, да и то их очень мало, где-то читала, что через полгода сильно все выпирает, перед тем как начнут рассасываться пластины

# 19:45 18-07-2011 Анюта, обратиться

Наташа, здравствуйте!
Нашу операцию закончили в 21.30, а т.к. послеоперационная палата работает до 21.00 (они следят там за состоянием ребенка), то решено было отправить моего малыша в реанимацию, меня предупредили заранее, что так будет, я была готова.
Спасибо! Дай Бог наши детки будут здоровыми!!!!!!!
Не заю, а как пластины должны выпирать? Там холмики небольшого диаметра, да и то их очень мало, где-то читала, что через полгода сильно все выпирает, перед тем как начнут рассасываться пластины

# 19:48 18-07-2011 Анюта, обратиться

Наташа,
А как у Вас было?

# 20:43 18-07-2011 Марина, обратиться

Анюта,
Спасибо большое!!!

# 01:03 19-07-2011 Olga, обратиться

Марина,
может не по теме. Когда мы были у Лопатина, то он вначале назначил дату операции (видимо из-за очереди), а потом уже дал направление на квоту.
Но в Бурденко может и по иному

# 01:07 19-07-2011 Olga, обратиться

Наташа,
а у вас что сильно видны шурупы и пластины?
А сколько у вас после операции прошло?

# 09:25 19-07-2011 Марина, обратиться

Olga,
Не знаю, что и думать. Направили документы на квоту. Написала письмо Сатанину. Теперь остается только ждать.

# 12:51 19-07-2011 Алина, обратиться

Девочки! Звонила в РДКБ- починили аппарат КТ!!!

# 22:10 19-07-2011 Лена, обратиться

Алина,
Спасибо большое!

# 14:07 20-07-2011 Аноним, обратиться

Алина,
здравствуйте, скажите пожалуйста на КТ за сколько записываться, там очередь длинная.

# 14:50 20-07-2011 Милана, обратиться

Анюта, а ребятишек,которые с Вами лежали тожке на восьмой день выписывали после операции? Вы с мамами переписываетесь? Как у них дела после операции?

# 15:50 20-07-2011 Алина, обратиться

Аноним,
здравствуйте! Вчера звонила и меня записали на 22 июля,а до того как сломался звонила 23 июня и меня записали только на 8июля

# 18:37 20-07-2011 Аноним, обратиться

Аноним,
мы весной за месяц записывались........хотели именно на пятницу,так все занято было

# 21:19 21-07-2011 Аноним, обратиться

Аля, Вы написали Лопатину?

# 02:40 22-07-2011 Евгения, обратиться

Здравствуйте! Скажите, Вы скрываете, от друзей и знакомых, что Вашему ребёночку делали операцию???
Я, не хочу, чтобы мои знакомые знали про операцию, а то будут приглядываться, вдруг в ребёнке что-то не то. Стараюсь, чтобы не заметили наш шрамик, а когда спрашивают про шишечку (шурупчик), говорю что упали.
А через сколько у Ваших деток, начали исчезать (рассасываться) шурупчики?

# 07:08 22-07-2011 Татьяна, обратиться

Евгения,а какой был диагноз у ребенка и как давно делали операцию?

# 10:18 22-07-2011 Аноним, обратиться

Девочки, если у ребенка открытое овальное окно 2-3 мм на операцию возьмут? Было ли у кого - нибудь ОАО. Нам всего 4 месяца.

# 12:53 22-07-2011 снежа, обратиться

девочки, скажите пожалуйста, кому-нибудь делали операцию по косметическим соображениям, и оформляли ли инвалидность ребенку?

# 15:24 22-07-2011 Аноним, обратиться

Евгения,
у нас про операцию знают только самые близкие друзья и родственники,остальным не говорим,и ,думаю,что не к чему все это........люди чересчур порой любопытны........

# 20:25 22-07-2011 Марина, обратиться

Евгения,
сказали про операцию только родителям, больше ни кому не хочу говорить. Когда поедем, скажем что в санаторий.

# 22:49 22-07-2011 Елена, обратиться

снежа,

мы лежали в марте в РДКБ, в одно время с Наташей и Дени, поступали на операцию, но нам ее не стали делать.. во-первых возраст (нам было уже 1г.8м.), во-вторых провели мониторинг внутричерепного давления (грубо говоря - датчик погружается в голову ребенка и сутки снимаются показания) и по его результатам сказали, что нет признаков выраженной внутричерепной гипертензии, а делать операцию только по косметическим соображениям является сомнительным в виду возраста ребенка. Так и поехали домой "треугольные".

# 23:22 22-07-2011 Дана, обратиться

зоя, скажите, пожалуйста, у какого нейрохирурга вы оперировались? Мы тоже из Казахстана, хотим поехать на консультацию. И сколько стоит операция?

# 23:26 22-07-2011 Дана, обратиться

зоя, скажите пожалуйста из какого вы города? Мы тоже из Казахстана, очень много вопросов, если вы не против, напишите пожалуйста.

# 23:59 22-07-2011 Olga, обратиться

Девочки, кто нибудь может порекомендовать невролога из центра в Солнцево (где Бельченко оперирует). Наш невролог категорически против операции, порекомендовала еще там проконсультироваться. Спасибо

# 00:19 23-07-2011 Дана, обратиться

Лена, здравствуйте! Мя тоже из Казахстана, пожалуйста, напишите свой номер телефона, очень жду, у моей дочери тоже такой диагноз.

# 09:40 23-07-2011 Татьяна, обратиться

Дана, а сколько Вашей девочке? Тоже тригоноцефалия?

# 10:22 23-07-2011 Ольга, обратиться

Olga,
мы были в НПЦ у Денисовой Л.Ю, (у нас была скафоцефалия,оперировались потом в РДКБ).........про невролога ничего сказать не могу,обычный врач........только она вот нам сразу сказала ,что операция нужна. (нам на то время было 4 мес.).

# 15:32 23-07-2011 Лена, обратиться

Дана,

Здравствуйте. наш номер телефона городской. 8 717 2 61 73 96(Астана)
8 701 47 37 095. Звоните. Отвечу на все вопросы.

# 04:04 24-07-2011 Евгения, обратиться

Татьяна,
Здравствуйте, у нас была плагиоцефалия. Операцию сделали, пол года назад.

# 15:51 24-07-2011 Татьяна, обратиться

Евгения, как теперь чувствует себя малыш? Сколько было ребенку на момент операции?

# 01:47 25-07-2011 Евгения, обратиться

Татьяна,
Здравствуйте, на момент операции, нам было 11 месяцев. Чувствуем себя хорошо.

# 01:55 25-07-2011 Евгения, обратиться

Дорогие мамочки, как у Вас обстоят дела с прививками? До операции нам прививки не делали, а после, сказали ждать 6 месяцев. Ребёнку уже 1г.5м. и ещё без прививок.
Спасибо, заранее. Здоровья, Вашим деткам!!!

# 08:00 25-07-2011 Аноним, обратиться

Девочки, если кто узнает первый когда Сатанин выйдет из отпуска напишите, пожалуйста

# 10:11 25-07-2011 Наташа, обратиться

Евгения,
Здравствуйте! Нам вот тоже год и восемь уже, а прививки, которые ещё в год надо было делать- не сделаны. И манту не делали ((((( Нам после операции ничего по этому поводу не сказали, а педиатр сказала, что посоветуется с заведующей по этому поводу...

# 17:33 25-07-2011 Милана, обратиться

Наташа, как у вас дела? Спать лучше стал малыш? КТ сделали после операции?

# 01:41 26-07-2011 Евгения, обратиться

Наташа,
Спасибо! Напишите пожалуйста потом, что скажет Ваш педиатр, поповоду прививок, когда посоветуется с заведующей.

# 10:13 26-07-2011 Наташа, обратиться

Милана,
Здравствуйте! Ну вот как отлучились от груди да зубы все, которые должны были вылезти, повылазили -стал лучше спать (тьфу-тьфу-тьфу). Сейчас из-за жары мается- вертится во сне, всё место ищет себе))) КТ не сделали пока. Записывались на 8 июля, а аппарат сломался. Теперь вот на 5 августа записались. Как у вас дела? Диспансеризацию проходите? С квотой решили вопрос? Или рано пока ещё?

# 10:20 26-07-2011 Наташа, обратиться

Olga,
Анюта, здравствуйте! Отвечаю на ваши вопросы про шурупы и пластины. шурупов как таковых я не замечаю (только вот на шрамике на самом есть очень маленькие бугорочки , всего 1-2 мм в диаметре) может это они и есть? а вот пластины у нас конкретно видно. на висках прямо треугольнички такие . каждый размером в пол спичечного коробка почти, на макушке на самой вообще прямо квадратная пластина 5х5 см. сейчас там всё волосиками заросло, не заметно. а сразу прям выпирало и на ощупь очень чувствовалось... ну и между висками и макушкой с каждой стороны ещё по неширокой полосочке (их не так уж прям заметно). Но может это мне всё так заметно, потомо, что я ЗНАЮ И ВИДЕЛА НА КТ ГДЕ У НАС РАЗРЕЗЫ И ПЛАСТИНЫ СТОЯТ!!! После операции прошло почти 4 месяца...

# 10:28 26-07-2011 Наташа, обратиться

Евгения,
Я недавно звонила Ясонову, спросила заодно ещё раз через сколько полностью рассосутся пластины. Он ответил, что производитель дает гарантию на 5!!! лет. А на практике , говорит, через 1,5-3 года! всё зависит от операции и организма малыша. Мы тоже , конечно, не афишируем, что нам операцию сделали, но над висками шрамик у нас ещё заметен, не оброс до конца волосиками. так сколько раз уже спрашивали- что это у вас? или говорили- ну надо же как сильно у вас ребёночек ударился! Или ещё лучше перл- а это у вас от шапочки след??? Да, блин, мы чугунные шапочки носим!!!!!!!!!!!!

# 10:29 26-07-2011 Наташа, обратиться

Евгения,
про прививки напишу, конечно. Ещё вот у Лопатина проконсультируюсь по этому вопросу 5 августа

# 13:01 26-07-2011 Татьяна, обратиться

Ольга, вы уже делали КТ после операции? Где вы делали? И что сказали? У нас прошло 5 месяцев, планирем в августе на КТ, хотим по электронке все отослать, не заете, практикуется ли такое?

# 11:46 27-07-2011 Анюта, обратиться

Наташа, здравствуйте! Вам при выписке КТ сделали?

# 11:51 27-07-2011 Анюта, обратиться

Евгения,
я вообще не делала рививки ребенку ни в роддоме, ни в поликинике! И Слава Богу!!! Хорошо после операции еще и медотвод дали, хоть мне нервы никто трепать не будет. До 3-х лет вообще их делать точно не буду, а дальше посмотрим.

# 12:21 27-07-2011 Ольга, обратиться

Евгения здравствуйте, а можно с вами через почту пообщаться? У меня у дочки тоже плагиоцефалия, планировалась операция на июнь, но т.к мы приболели перенесли на август. мой адрес: Kachalovaolga@yandex.ru. буду ждать.

# 15:24 27-07-2011 Марина, обратиться

Аноним,
сейчас от Сатанина письмо получила, он до 8 августа в отпуске!!!

# 19:17 27-07-2011 Леся, обратиться

Моей дочке 6 месяцев, мы из Беларуси, скафоцефалия, у нас краниотомию не делают вообще:( Написала всем ивестным персонам в данной сфере, в итоге думаю, куда ехать: в Москву к Сатанину или в Уфу к Резиде Галимовой. У Галимовой очень интересный метод - бипариетальная пликация, чем- то похоже на то , что делают в Чехии, без пластин, косметический эффект виден сразу же, ну и дешевле конечно... Единственный минус - добираться нам до Уфы двое суток на оленях. Ну а у Сатанина конечно опыт и известность... Подскажите мне, девы, можно ли после операции на самолете лететь? Может кто воздушным транспортом домой добирался? Как детишки полет перенесли?

# 20:21 27-07-2011 Марина, обратиться

Леся,
переписывалась с девушкой, она с сыном летала из Уфы в Москву к Сатанину на самолете туда и обратно. Малышу было 5 месяцев, перелет перенес хорошо.

# 21:12 27-07-2011 Нуся, обратиться

Леся, мы после операции ( у Сатанина) добирались домой (в г.Красноярск) самолётом, ребёнку было 1г,1 м, всю дорогу спал потому как была ночь.

# 22:27 27-07-2011 Наташа, обратиться

Анюта,
здравствуйте! КТ при выписке, конечно, делали. Это обязательно в РДКБ. Без этого не выписывают.

# 09:02 28-07-2011 Лена, обратиться

Леся,
Нам было 3,5 мес., когда мы из Казахстана летели в Москву на консультацию в РДКБ. Полет перенесли хорошо.

# 07:19 29-07-2011 Аноним, обратиться

Девочки, а как насчет массажа до и после операции делали своим детям?

# 15:47 29-07-2011 Милана, обратиться

Наташа, здравствуйте!

Все хорошо. Собираем анализы. Полуили номер листа ожидания на квоту. Готовим себя морально и физически...

# 00:17 30-07-2011 Olga, обратиться

Наташа,
Спасибо за информацию про пластины.
Вы наверное писали, просто я не могу найти. А вы где оперировались?

# 00:20 30-07-2011 Olga, обратиться

Девочки, а кто нибудь находил информацию по негативным последствиям после операции?

# 13:08 30-07-2011 Милана, обратиться

Анюта, направление на Кт в Москве, которое Вы делали кто давал? местные врачи? Говорят там нужно направление вроде как.........

# 13:53 30-07-2011 Марина, обратиться

Милана,
нам тоже Сатанин сказал что КТ нужно проходить в Филатовской больнице. Может быть он и даст направление?

# 14:32 30-07-2011 Аноним, обратиться

Марина, но КТ нужно пройти до госпитализации. Просто думаю, у нейрохирурга взять местного ,наверное

# 22:12 31-07-2011 Наташа, обратиться

Olga,
мы в РДКБ оперировались, у Лопатина и Ясонова

# 02:31 01-08-2011 Аноним, обратиться

Девочки здравствуйте, у кого нибудь есть шишички, после операции, на месте где раздвигали кость (не шурупчики)?

# 09:20 01-08-2011 Наташа, обратиться

Аноним,
здравствуйте! По бокам? У нас вот над ушками немного кзади чувствительные такие шишечки образовались(((( А у вас где?

# 10:25 01-08-2011 Натали, обратиться

Девочки напишите пожалуйста кто недавно оперировался в РДКБ,сколько примерно брать денег с собой если есть квота?

# 00:04 02-08-2011 Надежда, обратиться

Девочки, помогите выбрать больницу в Москве. У нас сагиттальный краниостеноз, ребенку 3 месяца. Выбираем между РДКБ, Солнцево и Бурденко. Отзыв о Бурденко прочитали, в целом понравилось, но хочется узнать более подробно об условиях госпитализации и операции, а также об эффекте от неё, об отношении врачей...подскажите, пожалуйста, можно и на мыло ka_nadinka@mail.ru
Заранее благодарна!

# 00:06 02-08-2011 Надежда, обратиться

Поправка к предыдущему сообщению: подробнее хотелось узнать про все клинки, а не только про Бурденко. СпасибоЙ

# 00:06 02-08-2011 Надежда, обратиться

Поправка к предыдущему сообщению: подробнее хотелось узнать про все клинки, а не только про Бурденко. Спасибо

# 01:57 02-08-2011 Аноним, обратиться

Наташа,
У нас над бровью шишешка, диаметр 1.5см., наощуп мемного твердая. Появилась она, после операции. Что это может быть?

# 15:16 02-08-2011 Милана, обратиться

Лена, здравствуйте! Давайте с Вами по электронке пообщаемся? Вы не против фотками обменяться?

# 16:26 02-08-2011 Лена, обратиться

Милана,
Здравствуйте, я не против пишите на мой мейл liena_84@mail.ru Пишите, я обязательно Вам отправлю наши фото. Спасибо.

# 19:48 02-08-2011 снежа, обратиться

Надежда,
здравствуйте, у нас тоже была скафоцефалия, мы оперировались в РДКБ и очень довольны. Советую вам обратиться именно к доктору Лопатину.

# 20:00 02-08-2011 Аноним, обратиться

Натали,
Здравствуйте, если есть квота, то все бесплатно, но долго, если есть еще и деньги, то все быстрее. Примерно: анестезиологу 5 - 10 тыс, лечащему врачу 15-30 тыс, оперирующему хирургу (смотря с кем договоритесь) 50-100 тыс, еще нейрохирургу тыс 10.

# 20:00 02-08-2011 Аноним, обратиться

Натали,
Здравствуйте, если есть квота, то все бесплатно, но долго, если есть еще и деньги, то все быстрее. Примерно: анестезиологу 5 - 10 тыс, лечащему врачу 15-30 тыс, оперирующему хирургу (смотря с кем договоритесь) 50-100 тыс, еще нейрохирургу тыс 10.

# 10:37 03-08-2011 Натали, обратиться

Аноним,спасибо за ответ!Нам скоро предстоит операция у Лопатина.А за палату не договаривались?

# 11:06 03-08-2011 Алина, обратиться

Натали,
здравствуйте! А когда у вас запланирована госпитализация?

# 11:43 03-08-2011 татьяна, обратиться

девочки,кто будет оперироваться в октябре в РДКБ.

# 13:08 03-08-2011 Натали, обратиться

Госпитализация у нас на октябрь,надеюсь ничего не изменится,скорей бы уже.

# 13:44 03-08-2011 Алина, обратиться

Натали,
А у нас только на ноябрь

# 20:12 03-08-2011 Аноним, обратиться

Девочки, получается, что эта паталогия не диагностируется во время беременности?
Кариотип у многих нормальный... На УЗИ не видно деформацию?

# 21:33 03-08-2011 Аноним, обратиться

Натали,
палату нам предоставили после того как мы договорились с Лопатиным об операции. Отдельная одноместная палата.

# 16:35 04-08-2011 Милана, обратиться

Лена, здравствуйте! Я Вам на электронку письмо написала!!!

# 21:22 06-08-2011 Аноним, обратиться

Аноним,
здравствуйте нам объяснили,что "ген", который вызывает (не знаю как правильно сказать) эту мутацию, может возникнуть спонтанно, проявиться и так же больше не определятся, а на УЗИ эту патологию определяют с 20 недели

# 02:07 07-08-2011 Аноним, обратиться

Аноним,
Мне посоветовали хорошего врача по УЗИ, она работает в больнице, где лежат с патологиями. Сделала мне УЗИ и сказала, что всё хорошо! Значит получается специалист она плохой, либо по УЗИ это не определяется.

Скажите восколько Ваши детки начали говорить односложные предложения?

# 04:31 07-08-2011 Аля, обратиться

Девочки привет! Напишите электоронный адрес Сатанина,он не менялся? Я ему ещё 19 июля написала а ответа всё нет:(((

# 08:10 07-08-2011 Милана, обратиться

Аля, Сатанин в отпуске до 8 августа.

# 13:05 07-08-2011 Милана, обратиться

Аля, а Лопатин Вам ответил? Вы писали ему?

# 17:26 07-08-2011 Аля, обратиться

Да писала,отправила фото дочи и диагноз поставленный после КТ! Вот что он ответи: Да, у ребенка имеется метопический синостоз. Но, к счастью, та форма6
которая не требует хирургической коррекции. С возрастом эта деформация
будет уменьшаться.Но за прошлый месяц у неё голова вообще не выросла

# 18:47 07-08-2011 Милана, обратиться

Аля, Сатанин завтра с отпуска выходит. Подождите, может ответит на днях. Я забыла, сколько девочке Вашей месяцев ?

# 22:22 07-08-2011 елена, обратиться

Здравствуйте, девочки подскажите пожайлуста, квоту на операцию долго ждать? Нам предварительно ставят диагноз - ограниченный краниостеноз, малышу три месяца. Завтра идем на КТ и наши результаты будут отправлять на консультацию в РДКБ.

# 23:15 07-08-2011 Алина, обратиться

Елена,здравствуйте!Я документы на квоту подала 29 июля.Сказали, что нас поставили на очередь. Ч/з недельку нужно звонить и узнавать, дали ли квоту.Я так думаю, что все зависит от региона

# 05:49 08-08-2011 Аля, обратиться

Нам девятый месяц пошел

# 08:46 08-08-2011 Аноним, обратиться

Девочки, а кому - нибудь давали номер листа ожидания на квоту, и самим в инете надо отслеживать как продвигаются дела... Напишите как долго этим способом квоту ожидать?

# 09:09 08-08-2011 Алина, обратиться

Аноним,
Здравствуйте! Мне как раз и дали номер листа ожидания на квоту.Звонить нужно самой и узнавать.

# 12:24 08-08-2011 Милана, обратиться

Алина, а Вы по этому номеру в интернете отслеживаете? Нам тоже дали номер. Но сказали звонить не нужно, а нужно отслеживать на сайте

# 12:44 08-08-2011 Алина, обратиться

Милана,а мне наоборот сказали звонить и узнавать.А у вас когда госпитализация?

# 13:34 08-08-2011 елена, обратиться

Алина, здравствуйте. Спасибо за информацию. Сегодня сделали КТ с наркозом, очень переживала. Но Слава Богу все ок. Завтра будет результат и скажут нам наши дальнейшие действия. Девочки, скажите - а в Москве около РДКБ есть какая нибудь гостиница? Папу надо будет куда - нибудь поселить...

# 14:06 08-08-2011 Милана, обратиться

Алина, в середине октября

# 14:07 08-08-2011 Алина, обратиться

Елена,здравствуйте! А какой именно краниостеноз у вас подозревают? Нам уже почти 4 месяца.У нас метопический.Насчет гостиниц почитайте на этом сайте внимательно.Около РДКБ вроде кто-то писал, что дорого.

# 15:56 08-08-2011 елена, обратиться

Алин, у нас по рентгену - раннее закрытие сагиттального и лямбовидного швов. Это какой получается? С нашим нейрохирургом особо не поговоришь (не разговорчивый). Поэтому и приходится "черпать" информацию из нэта.

# 18:54 08-08-2011 Алина, обратиться

елена,
Раннее закрытие саггитального шва - скафоцефалия.Про лямбовидный шов не помню. У нас вообще нет нейрохирурга.Диагноз поставили себе сами, а КТ в 3D только все подтвердило.

# 21:13 08-08-2011 Аноним, обратиться

Аноним,
здравствуйте, специалист может и хороший, но учитывая информированность наших врачей о той или иной патологии, можно сделать вывод,что не все всегда известно специалисту, на узи краниосиностоз определяется по родничку и и по состоянию швов на черепе, возможно что то и не досмотрели. Я тоже во время беременности ходила к одному из лучших специалистов по узи и рожала у лучших врачей города, но никого не смутила деформация нашей головы, даже и не акцентировали на этом. А вы направленно смотрели на узи эту патологию?

# 16:12 09-08-2011 Анюта, обратиться

Милана, здравствуйте!
Там не направление, а звоните сами, говорите что от Сатанина и дату госпитализации и Вас записывают, мы записались за день до госпитализации.

# 16:37 09-08-2011 Аноним, обратиться

Анюта,спасибо... Как у Вас дела? Как мылыш?

# 17:28 09-08-2011 Анюта, обратиться

Аноним, Спасибо, хорошо, шишка спала. Ребенок носится в ходунках уже второй день. Почти не ползает, хочет ходить. Если бы не шрам на голове, то не сказать, что операция была.

# 14:16 10-08-2011 Елена, обратиться

Ольга,у нас подозрение на краниостеноз,расскажите пожалуйста,как проходит операция и реабилитация,моему ребёнку 3месяца,а так же сколько это стоит если платно?Как жаль,что таким малышкам приходится так тяжко.Спасибо

# 17:35 11-08-2011 Екатерина…, обратиться

Всем доброго времени суток! Присоединяюсь к вашей компании. У нас подозрение на лобную плагиоцефалию. КТ пока не делали. Родила сынулю с деформацией черепа, на которую никто не обращал внимания. Говорили, что все выровняется со временем и не такие головы видели. Однако в 1 мес. деформация осталась. Я забила тревогу. Облазив весь инет вышла на Лопатина. Ездили к нему на консультацию. Принимал Ясонов вместо него. Посмотрев на сына сказал, что деформация характерная для лобной плагиоцефалии, но нам рановато думать об операции, сказал приезжать на КТ ближе к 6 мес. и на повторную консультацию решать вопрос о целесообразности операции. Сейчас нам 5 мес. Девчонки, кто-нибудь оперировался у Лопатина с таким диагнозом? Хотела бы пообщаться. Спасибо!

# 21:17 15-08-2011 зоя, обратиться

Насчет гостиниц около РДКБ их 2. САЛЮТ и ДОМ ТУРИСТА обе на Ленинском проспекте. Пешком 3-5 минут. Салют чуть ближе. Цена около 3000 сутки.

# 00:02 17-08-2011 Olga, обратиться

Алина,
Милана,
девочки, сегодня была у Л.А. Сатанина. Он сказал, что если при постановке в лист ожидания дают номер, то значит квота будет точно.
Кстати, какие документы вы подавали? Меня смущает, что ни на заключении, ни на путевке на госпитализацию нет никакой печати... когда мы брали запрос на квоту у Лопатина, там печать стояла...Такой вредный глав врач отделения оказался. Швырнул документы, и закрыл дверь на замок. Не объяснил ничего: ни куда идти, ни какие документы подавать. Как будто я у него денег прошц сыну на операцию. Ладно, что то я отвлеклась :(

# 01:58 17-08-2011 Катерина…, обратиться

Вопрос к прооперированным. После операции прошло почти 2 года. У дочки шов даже под длинными волосами сильно заметен (волосы не густые, но тонкие). Ширина 5-7мм, бело-розового цвета. Интересно узнать, у всех такие толстые швы или это только наша особенность? Как другим детям объясняете?

# 03:09 17-08-2011 Евгения, обратиться

Катерина…,
У нас тоже шов широкий. Головка ведь растёт и шов становится шире. У нас над виском сильно расширелся. А у вас, весь шрам широкий?

# 09:44 17-08-2011 Марина, обратиться

Olga,
для предоставления квоты мы предоставляли заключение невропатолога, путевку и заключение Сатанина. Больше ничего не требовали. Поставили нас в лист ожидания, дали номерок, что бы на сайт заходить.Госпитализация у нас назначена на 15 сентября. Только вот медсестра что оформляла наши документы сказала, что в наш депортамент здравоохранения должна прийти бумажка с вызовом на 15 сентября уже на госпитализацию. По поводу печати, у нас на путевке подпись Сатанина, а на заключении - консультации подпись и штампик с ф.и.о. Сатанина.

# 10:56 17-08-2011 Olga, обратиться

Марина,
спасибо. У меня также доки оформлены. Просто мне как юристу совсем не привычно отсутствие какой либо печати на доках. В РКДБ на запросе на квоту печать ставят, а тут .. такое доверие к подписям :)

# 11:47 17-08-2011 елена, обратиться

Девочки, скажите у кого - нибудь из малышей было сочетание краниостеноза с гидроцефалией? У нас подтвердился краниостеноз на КТ - смешанная гидроцефалия, зарощение саггитального шва. Вчера сдали документы на отправку в РДКБ на консультацию, теперь все в ожидании, возьмутся ли нас оперировать?

# 14:50 17-08-2011 Катерина…, обратиться

Евгения,
у дочки шрам по всей длине одинаковой ширины, около ушей чуть уже.

# 23:32 17-08-2011 зоя, обратиться

У нас после операции прошло полтора года. Шов на висках не широкий и под волосами почти не заметен, но зато на макушке лысины размером с 5 рублевую монету. Там где стояли какие-то резиновые штучки, чтобы кровь не скапливалась. Там у нас были болячки почти год!!!! А теперь лысинки. Волосами прикрыты и не видно, но если волосы сдвигаются, то выглядит не очень.

# 23:55 17-08-2011 Алина, обратиться

Olga,
здравствуйте! Для предоставления квоты мы подавали запрос на ВМП, свидетельство о рождении, медиц.полис и все.

# 14:47 18-08-2011 Мария, обратиться

саша,
добрый день, нашей дочке сейчас 3 месяца, скошенный лоб. Можно с вами пообщаться по данной теме, узнать результаты вашего лечения?

# 14:53 18-08-2011 Мария, обратиться

Кто сталкивался с лобной плагиоцифалией, напишите, буду благодарна за любую информацию!

# 22:11 18-08-2011 Наташа, обратиться

Катерина…,
здравствуйте! У нас после операции прошло 4,5 месяца. Шрамик сразу после операции был прямо идеальный- тоненький такой. Потом головочка расти стала, шрамик расширился, в основном над висками. около 5мм стал. Но сейчас волосики уже отросли и ничего не видно, слава Богу! все врачи и хирурги, кто нас смотрели, сказали, что прямо филигранно сделано))))- Огромное материнское спасибо хирургам отделения ЧЛХ РДКБ !!!

# 01:04 19-08-2011 Евгения, обратиться

Мария,
Здравствуйте! У нас была плагиоцефалия (скошенный лобик), 7 месяцев назад сделали операцию, прошла успешно. Можете задать интересующие вопросы мне, в личку, адресс: evgen-evseeva@yandex.ru

# 23:01 20-08-2011 АннаААА, обратиться

Здравствуйте. Ребенку год и месяц. Недавно заметила, что на голове ребенка вдоль метопического шва как будто бы небольшой гребешок узкий у лба и расширяющийся треугольником к большому родничку, менее 0,5 см в высоту, покатый, не выступающий визуально, почти незаметный, ощутимый только если провести по голове рукой. Родничок у нас еще не зарос 0,5х0,5 см. Получилось так, что была возможность пощупать другого ребенка этого же возраста - там картина противоположная - на месте метопического шва как будто ямка. Обратила на это внимание нашего педиатра, она сказала, что оба черепа нормальные, варианты нормы. Так ли это и стоит ли мне опасаться за моего малыша? Кому можно показать ребенка? В каком возрасте закрываются швы? Если шов закрывается в год и позднее делают операции? Каковы вообще показания к операции? Спасибо большое.

# 11:00 21-08-2011 Алина, обратиться

АннаААА,здравствуйте! Вам нужно обратиться на консультацию в РДКБ к Лопатину А.В..Прием каждую пятницу с 10.00 до 13.00.Желательно сделать КТ черепа с трехмерной реконструкцией изображения.Запись на КТ по телефону 8-495-936-93-71 Демушкина Алиса Анатольевна.

# 23:44 22-08-2011 Олеся_, обратиться

Девочки а мейл у Лопатина какой. Не могу письмо отправить . Помогите.

# 23:49 22-08-2011 Олеся_, обратиться

Леся,вы все же к кому едете? скажите сколько стоит операция в Уфе.

# 08:21 23-08-2011 Елена, обратиться

Елена,
Здравствуйте!моему сыну уже 1год 11мес. неужели нам тоже откажут в операции?к кому вы обращались к Сатанину или Лопатину?спрашиваю потому что хочу знать есть ли смысл узнавать нам

# 11:23 23-08-2011 Лена, обратиться

Олеся_,
lopatin@cfsmed.ru адрес Лопатина А.В.

# 08:30 24-08-2011 Марина, обратиться

Добрый день! У кого госпитализация назначена на середину сентября в Бурденко у Сатанина, напишите!

# 12:34 24-08-2011 АннаААА, обратиться

Здравствуйте. Дорогие мамочки, а в каком возрасте у ваших деток начались деформации так, что стало заметно неладное? Вообще сращение швов (особенно интересует метопик) это врожденная патология или что-то может возникнуть позднее?

# 14:58 24-08-2011 Аноним, обратиться

АннаААА,
сразу,еще в роддоме,видно что голова не такая.......какая должна быть.
Говорят-родовая травма или еще что-то,в пол-ке тоже все на это списывают.....
в любом случае,если есть сомнения,то лучше показаться специалисту.

# 15:31 24-08-2011 елена, обратиться

Мы сразу родились с неправильной головой, в роддоме сказали что это характерино для ягодичного предлежания. И еще в роддоме я сама нащупала гребень. Но никто не обращал внимание, сказали выправиться голова. Да, голова стала круглее, но по саггитальнома шву есть сужение головы. Теперь ждем ответ от Лопатина.

# 16:30 24-08-2011 Алина, обратиться

АннаААА,
здравствуйте! Я тоже в роддоме увидела наш "треугольный лоб".У меня вообще было кесарево сечение, так что никакой родовой травмы не было вообще

# 16:42 24-08-2011 елена, обратиться

Девочки, подскажите сколько по времени (но хоть примерно) надо ждать ответ заочной консультации? И потом сразу назначают госпитализацию?

# 16:45 24-08-2011 Алина, обратиться

елена,
мы ездили на очную консультацию в конце июля.Госпитализация на конец ноября

# 17:10 24-08-2011 елена, обратиться

А вам сколько будет в ноябре? Вы не знаете от чего зависит дата госпитализации? Или существует какая то очередь? Или показания?

# 18:19 24-08-2011 Марина, обратиться

елена,
нам Сатанин после заочной консультации выслал путевку и заключение, там в путевке было указано госпитализация по вызову, а в заключении было указано что сроки госпитализации необходимо уточнить заранее по телефону. Консультация у нас была в конце июня, документы на квоту еще тогда не оформили, позвонила в конце июля по поводу госпитализации а у нас оказывается она назначена на 5 августа!!! Вот так вот!!! Пришлось звонить и просить что бы все перенесли!!! Так что звоните и узнавайте! Что бы не получилось как у нас!

# 18:20 24-08-2011 Марина, обратиться

елена,
нам Сатанин после заочной консультации выслал путевку и заключение, там в путевке было указано госпитализация по вызову, а в заключении было указано что сроки госпитализации необходимо уточнить заранее по телефону. Консультация у нас была в конце июня, документы на квоту еще тогда не оформили, позвонила в конце июля по поводу госпитализации а у нас оказывается она назначена на 5 августа!!! Вот так вот!!! Пришлось звонить и просить что бы все перенесли!!! Так что звоните и узнавайте! Что бы не получилось как у нас!

# 18:21 24-08-2011 Марина, обратиться

елена,
нам Сатанин после заочной консультации выслал путевку и заключение, там в путевке было указано госпитализация по вызову, а в заключении было указано что сроки госпитализации необходимо уточнить заранее по телефону. Консультация у нас была в конце июня, документы на квоту еще тогда не оформили, позвонила в конце июля по поводу госпитализации а у нас оказывается она назначена на 5 августа!!! Вот так вот!!! Пришлось звонить и просить что бы все перенесли!!! Так что звоните и узнавайте! Что бы не получилось как у нас!

# 18:28 24-08-2011 Марина, обратиться

извиняюсь что 3 раза отправила сообщение, инет тормозит!

# 19:52 24-08-2011 Милана, обратиться

Марина, на КТ записались? к генетикам? Вы не уехали отдыхать что -ли?

# 22:38 24-08-2011 Марина, обратиться

Милана,
На КТ и к генетику пока не записывались, Сатанин сказал приедите сам везде позвоню и все пройдете без очереди! Отдыхать мы уехали, вот в отпуске все вопросы и решали!

# 00:56 25-08-2011 Леся, обратиться

Здравствуйте,девы!
Сегодня моей крохе (7мес) сделали операцию в Бурденко по поводу скафоцефалии. Оперировал Сатанин. Делали операцию утром, забрали в 9-30, а в 16-00 детеныша вернули. Теперь мы в полудреме, на ночь уколим обезбаливающее, сосем сисю, есть небольшая температура, глазки пока видны. Накануне операции у нас прорезался очередной зуб, была температура, ночью деть сопел носом , а анастезиолог предупредил, что при наличии катаральных явлений нас тут же выпишут и обратно только через 3 недели, в связи с чем я провела бессонную ночь: неужели прийдется уехать ни соло нахлебавшись
? Но , видимо , наше состояние было не критично- нас взяли... Завтра расскажу подробно о поступлении в больничку и отчитаюсь о нашем состоянии. Не болейте!

# 10:49 25-08-2011 елена, обратиться

Марина, спасибо за информацию. Нас направили к Лопатину, будем ждать результат. Я переживаю вдруг нам откажут в операции, у нас еще смешанная гидроцефалия. Хотя наш нейрохирург сказал,, что нам пока это на руку, есть место для роста мозга.
Леся, как прошла ваша ночь после операции? Малыш очень плакал?
Какой вам делали разрез?

# 11:40 25-08-2011 АннаААА, обратиться

Мы у невролога были, нам сказали, что так, в виде небольшого бугорка от лба до родничка , у нас зарос большой родничок, внешне головушка наша нигде не деформирована, размер нормальный, а нам уже годик и месяц, так что волноваться нечего. Невролог авторитетный, зав отделением детской неврологии. Как вы думаете, наверное же разбирается в том, о чем говорит? Сказала, что КТ не нужно, даже чтоб и не думали за зря ребенка облучать... А сердце все равно не на месте, переживаю... Как потрогаю головушку, так сразу сомнения, не упустить бы время.
Мамочки, а у кого-нибудь было такое, что после годика деформировались головки? Или, все же, это врожденное и точка? Слыша ли ли вы что-нибудь о деформациях после года, о сращении после года? Может быть где-нибудь читали?
Вот прочитала всю эту темку.... бедные детушки, бедные мамочки... Сердце кровью обливается. Но вы все такие умнички, боретесь за здоровье своих деток. Дай вам Бог терпения, а вашим детушкам здоровья и благополучия. Пусть у вас всех все будет хорошо!

# 11:49 25-08-2011 Алина, обратиться

елена,
в ноябре нам будет 7 месяцев.Госпитализация зависит от количества операций.Лопатин А.В. сказал, что до ноября все занято.Кто заходил к нему до нас у них госпитализация была назначена на середину ноября

# 12:59 25-08-2011 Олеся, обратиться

Леся, Добрый день!! Как ваши дела? как малыш?
Желаю вам скорейшего восстановления! Чтобы все, все было хорошо!!! Нас операция в сентябре ожидает.

# 17:33 25-08-2011 марина, обратиться

Олеся,
на какое число у вас госпитализация в сентябре? у нас 15 , может встретимся.

# 18:37 25-08-2011 Леся, обратиться

Ночь была очень беспокойной: кроха молчала только на руках , поспать удалось 4 часа после обезболивающих уколов. Утром заплыл один глаз, к обеду то же случилось и со вторым. Делали перевязку - очень плакала. Спасает слинг - целый день там дремет, хотя отказывалась в нем лежать с 3 месяцев.
По поводу поступления в больничку: огромное количество народу , но с малявками принимают без очереди. Необходимо сдать анализы крови на ВИЧ и проч. на 14 этаже. Здесь весьма пригодилась бы помощь папы, но я была одна и потому заработала огромный синяк на масте укола. Детеныша пожалели и вместо вены кололи палец. Чемодан не разрешили тащить в палату: пришлось все добро перекладывать в пакеты:( Долго ждали , пока освободиться палата. В итоге поселили с соседкой в одноместную: ей пришлось спать на продавленной раскладушке, наши крохи нервничали на новом месте, будили друг друга. Но на следующий день соседа забрали на операцию и мама переехала в отдельный номер. Вообще больничка не производит гнетущего впечатления, как прочие подобные заведения: приемлимые бытовые условия, игровая, да даже веселенькое постельное белье с вини- пухами - все это как- то настраивает на оптимистический лад. В общем нам еще ночь простоять да день продержаться и все будет OK...

# 19:12 25-08-2011 Олеся, обратиться

марина,
госпитализация 29 августа, в РДКБ. операция точно не знаю когда, ориентировочно 1-2 сентяб.
Подскажите, кто оперировался в РДКБ, ко скольки приезжали в приемное отделение, ложиться. И нужно спакетами или можно с сумкой?

# 13:17 26-08-2011 Лена, обратиться

Олеся,
У нас госпитализация 1 сенября в рдкб. скажите, пожалуйста, вы берете с собой постельное белье? посуду? вот вещи собираю, думаю, что нужно взять с собой.

# 14:40 26-08-2011 Наташа, обратиться

Лена,
Здравствуйте! мы когда лежали в РДКБ (март-апрель 2011), нам посуду свою сказали обязательно - для себя и крохи. И постельное белье выдавался только один комплект-взрослый! на большую кровать (если вы лежите в палате, где нет детской кроватки, а только большая и малыш спит с Вами, то этого достаточно. А если есть детская кроватка в палате -после операции она у Вас обязательно будет, даже если сначала положили на одну кровать с малышом- то постельку нужно свою иметь для этого)

# 14:42 26-08-2011 Наташа, обратиться

Олеся,
Здравствуйте! Приёмное отделение принимает в любое время-КРУГЛОСУТОЧНО!!! Вещи можно прямо в чемодане везти до самого отделения ЧЛХ, а там уже имеется материнская комната, где этот чемодан потом хранится. А вещи перенесёте в палату и всё!

# 14:48 26-08-2011 Олеся, обратиться

Лена,
постельное точно беру и себе и ребенку, ну, вот и посуду (как пишет Наташа) оказывается надо брать.
У самой голова кругом, нехилый скарб наберется одежда, посуда, постельное, подгузники и прочее.
Лена, вы уже со справками, анализами разобрались, все собрали?

# 15:40 26-08-2011 Наташа, обратиться

Девочки, кто ложится в РДКБ, по поводу посуды ещё раз. Нам говорили, что отпускают пищу только в свою посуду. Но многие ведь уезжают, а посуду оставляют (я вот, например). Так что там на кухне полный шкаф. Но тогда не было женщины, которая работала на кухне, мамочки всё делали сами- и привозили еду, и раздавали, и посуду за собой мыли. Так что доступ полный на кухню. Но в тот день, когда мы выписывались, на эту должность взяли женщину. Так что не знаю, какие теперь там порядки)))))))))))) Вот что советую обязательно взять, так это кружку. А всё остальное, думаю, можно там найти, чтобы лишнюю тягу с собой не таскать...

# 17:16 26-08-2011 елена, обратиться

Алина, здравствуйте. Нам тоже в конце ноября будет 7 месяцев. Но все таки надеюсь что нас возьмут хотя бы в ноябре на операцию. Ведь время работает против нас...

# 17:48 26-08-2011 Лена, обратиться

Олеся,
Да, у меня тоже много чего набирается. Анализы все собрали. первого сентября будем в РДКБ.

# 10:15 27-08-2011 Алина, обратиться

елена,
здравствуйте! Напишите, когда вам ответит А.В.Лопатин.

# 15:56 28-08-2011 елена, обратиться

Алина, обязательно напишу результат. Скорее бы уже, хуже некуда ждать и догонять.

# 16:25 30-08-2011 Мария, обратиться

Леся,
мы собираемся к Сатанину на консультацию, можно узнать адрес вашей почты и задать вопросы в личку?

# 16:32 30-08-2011 Лена, обратиться

Девочки, подскажите, пожалуйста, в РДКБ берут перед операцией кровь на группу крови. А то мы 2 раза сдавали, у нас разный результат. третий раз уже некогда сдавать. завтра вылетаем в Москву. спасибо за ответ.

# 16:35 30-08-2011 Ольга, обратиться

Лена,
я попросила врачей перепроверить нашу группу крови (у меня были сомнения),сразу без вопросов лишних взяли кровь.

# 20:22 30-08-2011 Лена, обратиться

Ольга,
спасибо, Ольга. я тоже попрошу. А то странно, разные результаты.

# 10:13 31-08-2011 Наташа, обратиться

Лена,
Не переживайте, всё, что не досдали или не получились какие анализы- всё у вас переберут заново в РДКБ!

# 15:38 31-08-2011 Лена, обратиться

Наташа,
спасибо за ответ

# 22:37 01-09-2011 Оксана, обратиться

Доброго времени суток!
Моему малышу 6 месяцев. Тригоноцефалия. Оперировались в НИИ Бурденко. Перед операцией перечитала этот сайт раз 6. Нашла много чего нужного.Вот и сама хочу поделиться информацией.
Все действительно не так ужасно как кажется. Мед. персонал в основном приятный и добрый. Хорошая игровая комната. Неплохо кормят.Чистая с хорошим ремонтом больница. Все это очень помогает пережить это трудное испытание.
Как это было у меня:
Прооперировали нас на следующий день после госпитализации. В первый день мы бегали по больнице сдавали кровь, ходили к лору,офтальмологу и т.д. Зайку забрали ближе к 11 (кровь для переливания найти не могли). Часам к 17 сообщили, что операция прошла успешно. На ночь оставили в реанимации. Привезли, опухшего, перебинтованного малыша часов в 11. День провели так: 15 минут плачет, час спит. Ночь наоборот. Если и спал, то на руках. Кололи обезболивающее. Кстати врачи рекомендуют обезболить и не мучать малыша,да и спят после укола лучше, потому как вместе с обезболивающим вкалывается противоаллергенное, а оно обладает снотворным действием. На третий день когда открылись глазки сына невозможно было уложить, все по сторонам смотрел, видимо соскучился. Вобщем придется приготовиться к таким неприятным вещам как:дисбактериоз-животик начинает мучать малышей, затекшие руки-с рук почти не спускаешь, отсутствие аппетита, перевязки. Но все это в первые дни. На пятый день ребенок начал приходить в норму, улыбался, смеялся, трескал за обе щеки и т.д.
Так что, дорогие мамочки желаю вам много-много сил. И по возможности берите с собой мужей-реальная психилогическая поддержка и в рук часа на три спускаешь ребенка, отдыхаешь.Если есть какие нибудь вопросы задавайте-обязательно отвечу.
P/S/ В сентябре доктора Сатанин и Сахаров уезжают на конференцию и похоже операции делать не будут.

# 06:20 02-09-2011 Марина, обратиться

Оксана,
когда вас оперировали? Не знаете в каких числах доктора уезжают? у нас на 15 сентября госпитализация назначена...

# 09:23 02-09-2011 Оксана, обратиться

Нас оперировали 23 августа, а должны были 5 сентября. Вызвали раньше. Может разгружают сентябрь. Когда уезжают не знаю.

# 09:48 02-09-2011 Аноним, обратиться

Оксана, кроме тех анализов,которые указаны в памяике и заключении, которые Сатанин высылает что нибудь еще проходили до госпитализации?

# 10:04 02-09-2011 Милана, обратиться

Оксана, всем деткам делают переливание крови ? или только по необходимости?

# 11:51 02-09-2011 Марина, обратиться

Милана,
Нам в поликлиннике сказали что нас поставили в лист ожидания по квоте, присвоили номер, захожу на сайт проверяю есть ли обновления. Не помню где читала, что Бурденко берет с листом ожидания. Такая надежда была. Только что разговаривала с Сатаниным, он сказал что с листом ожидания на госпитализацию не берут!!! Не знаю как и быть... Вас же тоже поставили в очередь? Что думаешь по этому поводу?

# 13:35 02-09-2011 Милана, обратиться

Марина, нам уже квоту дали

# 13:41 02-09-2011 Марина, обратиться

Милана,
что это за документ? как выглядит?

# 15:25 02-09-2011 Милана, обратиться

Марина, несколько листов формата А4 (талон на оказание ВМП)

# 22:09 02-09-2011 Оксана, обратиться

Аноним,
У нас от Сатанина была консультация нейрохирурга, где как рекомендации значилось:оак и оам, а так же узи сердца, узи забрюшинной полости, кардиограмма кажется или заключение кардиолога. И обязательно просят посетить генетика. Но кровь и моча не пригодились, там все равно все сдавали еще раз. Маркеры гепатитов тоже кстати сдавали там, но без них не берут. А вот узи сердца обязательно (мы даже сканировали и заранее электронкой послали, потому что были отклонения).

# 22:13 02-09-2011 Оксана, обратиться

Милана,если честно не знаю.Но вот дожидаются подходящей крови все. Иногда, если не могут найти кровь, переносят операцию. Нас из за этого часа на два позже забрали. Кого то перенесли на след. день.

# 14:02 03-09-2011 Аноним, обратиться

Оксана,
вы оперировались по квоте? Дополнительно платили Сатанину?

# 14:45 03-09-2011 Милана, обратиться

Оксана, а Вы посетили генетика? Солониченко в Филатовской? Кровь сдавали? Сколько это стоит? и как скоро готовы результаты?
Вы я поняла уже выписались из больницы?
Как -нибудь благодарили докторов в Бурденко?

# 17:50 03-09-2011 Аня, обратиться

Анюта,
пожалуйста,напишите мне эл. адреса Сатанина и Лопатина. Нам срочно нужно консультация, а я не знаю как с ними связаться. Всех прошу кто знает,напишите. У нас скафоцефалия и нам уже 1г и 6м. Боюсь мы не успеем на операцию. Я только узнала об этом диагнозе вчера, до этого все врачи говорили, что всё исправится, ничего страшного. Госпади! такое ощющение, что все врачи, которые смотрели нас проспали или прогуляли эту тему в институте, какой ужас! а мы все, и наши детки страдают. Помоги нам всем Госпади!!! мой маил anna.bazhenova.75@mail.ru спасибо заранее всем.

# 17:55 03-09-2011 Наташа, обратиться

Оксана,
здравствуйте! Вопрос был не ко мне обращен, но я Вам отвечу- кровь переливают всем детишкам без исключения! И не по одному разу. Сразу во время операции переливают, а потом ещё в реанимации. Нам так делали. Хотя Ясонов сказал, что кровопотеря у нас была относительна небольшая (он подчеркнул, что ОТНОСИТЕЛЬНО, так как для малыша эта кровопотеря огромна, до половины объёма теряют детки(((((((((((()

# 18:09 03-09-2011 Алина, обратиться

Аня,
здравствуйте! lopatin@cfsmed.ru Лопатин Андрей Вячеславович. тел.
(495) 936-91-32.

# 18:20 03-09-2011 Аня, обратиться

Аноним,
пожалуйста, подскажите, как связаться с Сатанином, нам очень нужно срочно. большое спасибо заранее.

# 18:23 03-09-2011 Марина, обратиться

Леонид Александрович Сатанин, LSatanin@nsi.ru, (499) 2508522

# 18:33 03-09-2011 Аня, обратиться

Алина,
спасибо, что ответили, в понедельник буду званить.

# 21:21 03-09-2011 Оксана, обратиться

Аноним,да оперировались по квоте, пластины оплатила благотворительная организация(они в квоту не входят). Сатанина после операции просто благодарят.

# 21:30 03-09-2011 Оксана, обратиться

Милана,генетика проходили у себя в городе.Ничего конкретного не написали, но уж очень старалась доктор у нас найти какой нить синдром.Хотя и призналась, что без крови не определишь.Кровь не успели сдать-вызвали раньше.
Докторов благодарили,насильно, со второго раза получилось-отказывались))) Анестезиолога вроде как обязательно...ждут..

# 21:33 03-09-2011 Оксана, обратиться

Милана,да из больницы выписались. Сегодня сняли повязку-зрелище из фильма ужасов. Помазали зеленкой.наложили бинтик, одели шапочку. Так и ходим.

# 10:15 04-09-2011 Милана, обратиться

Оксана, а лобие то как нормальной формы стал? как обычный?

# 13:06 04-09-2011 Оксана, обратиться

Милана,лобик нормальный.Сам череп как будто бы странный. Хотя может все должно вырасти.

# 13:35 04-09-2011 Наташа, обратиться

Оксана,
Здравствуйте! а что Вы подразумеваете под "странным черепом"??

# 14:49 04-09-2011 Аноним, обратиться

Оксана,
а сколько денег анестезиологам? их дают до операции?

# 14:49 04-09-2011 Аня, обратиться

Марина,
спасибо вам! Так душевно все друг к другу относятся, много информации, каторую больше нигде не найдёшь. Правду говорят, что горе сближает людей. Здесь у всех одна большая беда, это наши детки. Я даже стеснялась вида своей девочки, её без шапочки видели только самые близкие нам люди, а все остальные думают, что у нас всё хорошо, в шапочке не заметно. Но ведь она вырастет и начнутся проблемы, комплексы, просто сердце разрывается от боли. Я думала такая проблема только у нас, а оказалось столько деток таких, бедненькие наши, за что им такая доля. Мне этот блог очень помог, и морально и информацией. Спасибо всем и здоровья нашим деткам, а нам терпения и надежды.

# 19:47 04-09-2011 Милана, обратиться

Оксана, может это из- за пластин форма черепа кажется "странной". Рассосутся и все будет ОК...

Оксана, а можно с Вами через электронку пообщаться? Если Вы не против..

Мой адрес mokis2005@yandex.ru

Черканите мне что-нибудь, чтобы Ваш адрес у меня высветился...
Хотела кое-что поспрашивать. Спасибо...

# 16:32 06-09-2011 Оксана, обратиться

Наташа,небольшая вдавленность с одной стороны....понаблюдаю немного и буду писать Сатанину....

# 16:34 06-09-2011 Оксана, обратиться

Аноним,сумма наверно решение индивидуальное. Я давала 5. Раньше кто то писал расценки, на них и опиралась.

# 14:36 07-09-2011 Вика, обратиться

Евгения,
Здравствуйте, у моего сына лобная плагиоцефалия, в январе операция у Лопатина. Хотелось бы пообщаться с Вами. Заранее спасибо

# 20:07 07-09-2011 Аноним, обратиться

Вика,
добрый день, у нас тоже лобная плагиоцифалия. Напишите ваш адрес.

# 08:43 08-09-2011 Вика, обратиться

Аноним,
vikuha_81@mail.ru

# 13:39 08-09-2011 Марина, обратиться

Обращаюсь ко всем кто звонил в НИИ Бурденко по поводу того дали квоту или нет. Напишите пожалуйста номера телефонов. Те номера что дал доктор ни один не отвечает. Время поджимает, очень срочно нужно!!!

# 15:33 08-09-2011 Натали, обратиться

Девочки,подскажите у кого в квоту не входили материалы,сколько они стоят?

# 18:42 08-09-2011 Оксана, обратиться

Натали, у нас не входили в сумму квоты (Бурденко). Стоимость не знаю, поскольку оплачены были благотворительной организацией Линия жизни. Вот контакты ЛИНИИ ЖИЗНИ:

Адрес фонда «Линия жизни»:
ул. Малая Дмитровка, 16, стр. 6, Москва, 127006.
Мы рады видеть Вас в нашем офисе с 10:00 до 18:00.
Телефон: +7 (499) 500-14-15 , (495) 792-59-29
ICQ: 339-983-239.

Позвоните и спросите Самохвалову Екатрину или Филиппову Ирину, скажите диагноз. Они скажут, какие документы им нужно прислать.
Просто позвонили собрали документы и они безналом оплатили пластины. Надеюсь и Вам помогут

# 03:07 10-09-2011 Евгения, обратиться

Вика,
Здравствуйте! Можете мне написать на эл.почту, адрес
evgen-evseeva@yandex.ru
Операцию мы делали в Питере.

# 21:22 11-09-2011 Ольга, обратиться

Добрый день!
У нас у дочки лобная плагиоцефалия. Оперировали в 3 месяца. Без пластин, фронтоорбитальное выдвижение. У кого была подобная операция, скажите, пожалуйста, как шло послеоперационное восстановление формы лба? тут же другая ситуация чем с пластинами...

# 09:25 12-09-2011 Милана, обратиться

Девочки, результаты КТ в Филатовской в этот же день готовы или на следующий? Кто делал - напишите..

# 11:00 12-09-2011 Аноним, обратиться

Ольга,
а где вы оперировались?

# 07:57 13-09-2011 Ольга, обратиться

у Кушеля Ю.В. Операция прошла хорошо. Но сейчас, мне кажется, что опять проявляется скос лобика. Скоро идти на контроль. И у нас асимметрия лица с рождения... Пока как-то не выправляется...

# 09:07 13-09-2011 Алена, обратиться

Здраствуйте! 3мес
назад моей дочке в
инстите Поленова была
сделана операция был
сочетаный
краниостеноз
тригоноцефалия и
туррибрахицефалия.до
операций окружность
была 42см прошло
3мес и объем не
увиличился. А как у вас
на сколько объем
увеличился, а форма
головы изменилась? У
нас нет опять форма
начала расти в форме
яйца( ОТВЕТЬТЕ
ПОЖАЛУЙСТА alena-sergienko@bk.ru

# 11:05 13-09-2011 Ольга, обратиться

Алена,
А вам с пластинами делали? Нам скрепляли нитками. Мы сами выбрали этот метод, т.к. возраст при операции 3 мес. и пластины могли ограничивать рост окружности головы. До операции 39,5; после операции 40. Сейчас (через 2 месяца) 41. Тоже переживаю, что прирост окружности маленький, но ведь мозгу нужно было время для заполнения дополнительного объема, образовавшегося в результате реклнструкции черепа. Вроде объяснимо. Беспокоит больше то, что восстановленная на операции симметрия не поддержалась с началом роста окружности. Хотя внешне, конечно, намного лучше, чем до операции. Но тенденция напрягает. Плюс у меня большой вопрос ко всем, у кого прооперирована (любым методом) плагиоцефалия с имевшей место асимметрией лица (смещение носика, одна щечка вертикально больше другой) - врачи говорят, надо наблюдать, перспективы хорошие - после операции выправляется с ростом. Как быстро выправлялось у ваших деток?

# 17:14 13-09-2011 Ирина, обратиться

Добрый день, всем!
Моему малышу 3,5 мес скафоцефалия. Госпитализация назначена на 19 октября в РДКБ к Лопатину. Подали докумнты на получение квоты, сказали что денег нет, нас внесли в лист ожидания, перед нами еще 10 человек. Подскажите, кто знает возможна ли операция у Лопатина до получения квоты или как нам поступить, чтобы не упустить время.

# 08:29 14-09-2011 Аноним, обратиться

Леся, как Ваши дела? Вас уже выписали?

# 16:58 14-09-2011 Марина, обратиться

Милана,
сегодня сделали КТ с 3Д реконструкцией. В 8 часов покормила сыночка кашей. В 12 часов уже были в Филатовской. Стоимость 4 тыс. р. - без наркоза врачу в тумбочку. А 7 тыс. р. с наркозом. Нам повезло наркоз делать не пришлось, правда в конце покричал немного, кушать хотел и устал очень. Результаты отдали сразу. Правда рядом с кабинетом висит объявление, что результаты можно забрать на следующий или все рабочие дни с 10-15 часов. Завтра ложимся в Бурденко.

# 18:36 14-09-2011 Милана, обратиться

Марина, удачи ВАМ!!!
А генетика Вы посетили? Анализы сдавали?

# 19:32 14-09-2011 Марина, обратиться

Милана,
нет к генетику нас записали на 15 сентября! никакие анализы пока не сдавали, думаю завтра побегаем ...

# 16:48 16-09-2011 Милана, обратиться

Девочки, возле Бурденко в гостиницах кто - нибудь останавливался? Посоветуйте что -нибудь...

# 22:01 18-09-2011 Дана, обратиться

Девочки, моей дочке 6 лет. Диагноз краниостеноз, сагитальный синостоз. Об этом мы узнали, когда ей было еще 3 мес, но наши врачи сказали, что не нужно делать операцию, только наблюдать за ребенком и ежегодно делать КТ. Мы из Казахстана. Все делали как положено, наблюдались каждый год в нашем нейрохирургическом центре, ни о какой операции речи и не шло. А теперь, когда поехали в 6 лет говорят, что нужно бы прооперировать, и надо было это делать раньше. Вот пойми их. Мы в шоке. Сразу же вернулись домой и в Москву к Лопатину на консультацию ездил муж. Но тот сказал, что с операцией мы опоздали и смысла делать ее нет, только эстетический эффект будет, если мы пожелаем и посоветовал не делать ради этого, так как операция очень тяжелая. Вот мы и уехали нисчем, что теперь делать - не знаем, куда еще обратиться, может кто подскажет, никто не пробовал отправлять снимки по инету врачам, подскажите кто знает, извиняюсь за ошибки.

# 22:06 18-09-2011 Дана, обратиться

А еще хотела спросить, никто не окупал книгу Допатина про краниостеноз, где ее можно купить, подскажите пжл

# 22:06 18-09-2011 Дана, обратиться

А еще хотела спросить, никто не окупал книгу Допатина про краниостеноз, где ее можно купить, подскажите пжл

# 23:00 18-09-2011 Дана, обратиться

девочки, подскажите, кто-нибудь консультировался заочно? Как это сделать, хотелось бы у Сатанина.

# 04:08 19-09-2011 Нуся, обратиться

Дана, здравствуйте! Мы консультировались в своё время у Сатанина заочно. Написали ему письмо, прикрепили к нему фото ребёнка и ренгеновский снимок головы тож как фотографию (КТ не делали) и отправили всё это на электронный адрес Леонида Александровича. Через два дня получили ответ, с подтверждением нашего диагноза, который поставили нам местные врачи.

# 08:27 19-09-2011 Марина, обратиться

Нуся,
Мы в июне месяце консультировались у Сатанина заочно, отправила только фото ребенка. По ним и подтвердился диагноз. Сейчас находимся в Бурденко ждем когда он нас прооперирует!

# 08:31 19-09-2011 Марина, обратиться

Дана,
Мы в июне месяце консультировались у Сатанина заочно, отправила только фото ребенка. По ним и подтвердился диагноз. Сейчас находимся в Бурденко ждем когда он нас прооперирует!

# 08:31 19-09-2011 Марина, обратиться

Дана,
Мы в июне месяце консультировались у Сатанина заочно, отправила только фото ребенка. По ним и подтвердился диагноз. Сейчас находимся в Бурденко ждем когда он нас прооперирует!

# 11:42 19-09-2011 Милана, обратиться

Марина, расскажите мне про генетика... Вы попали к Солониченко или нет? Кровь сдавали? сколько это стоит? Просто думаю, может у себя лучше сходить, чтоб по Москве не болтаться...

Когда Вас прооперируют? Что говорят?

# 12:27 19-09-2011 аноним, обратиться

девочки скажите сколько будет стоить если ложится вРДКБ за свой счет .И с листом ожидания берут на операцию?

# 12:28 19-09-2011 Марина, обратиться

Милана,
да к генетику Солониченко попали. причем бесплатно!!! кровь сдавали: ребенок 50 %, мама 100 %, 2100 и 3200, не помню точно сколько. кровь сдавали в Бурденко на 14 этаже.
планируют операцию на завтра. с врачем пока не говорила.

# 13:49 19-09-2011 Милана, обратиться

Марина, что Солониченко интересного рассказал?
В Бурденко это Вы скорее всего кровь сдавали на гепатиты, а Солониченко на какую -нибудь кровь направлял? Говорят на кариотип, вроде как...
Много в Бурденко детишек?

# 15:13 19-09-2011 марина, обратиться

Милана,
у солониченко кровь не сдавали ,только посмотрел и все. все палаты забиты в основном опухоли.

# 15:29 19-09-2011 Милана, обратиться

Марина, желаю Вам сил пережить завтрашний день... и все послеоперационные дни тоже... УДАЧИ...

# 01:59 22-09-2011 Евгения, обратиться

Девочки, кто нибудь летал, после операции, отдыхать за границу? Или может кто знает, можно лететь либо нет?

# 02:40 22-09-2011 irina, обратиться

letat mozhno

# 08:24 22-09-2011 Марина, обратиться

Милана,
Спасибо. К сожелению операцию нам пока не сделали, в ночь перед операцией сынок сильно начал кашлить. Было решено отложить все до понедельника и усиленно лечить кашель!!! Очень благодарна врачам что не отправили нас домой!!! Спасибо, сил и терпения здесь нужно просто не реальное количество. .. Будем надеиться на все хорошее.

# 08:28 22-09-2011 Марина, обратиться

Евгения,
думаю что на самолете летать можно. А вот на отдых за границу считаю что не нужно, так как ребенку после операции несколько месяцев нужно прийти в себя, а перепады погоды ему лучше не сделают. Это мое мнение, вы мама считайте как будет лучше вышему малышу!

# 15:46 22-09-2011 Ирина, обратиться

Дорогие питерские родители, здравствуйте!
Кто где оперировал свой синостоз?
Очень прошу отзовитесь те, у кого детки оперировались в Раухфуса у доктора Кириченко К.Н.
Нашему малышу 4 месяца, сделали КТ в ДГБ № 19 им.Раухфуса, диагноз "краниосиностоз по типу тригоноцефалии", назначили операцию на конец сентября. Оперировать будет Кириченко К.Н.
Вчера были у Иова А.С., он сказал, что можно не оперировать, давления на мозг нет, что это будет только косметическая операция.
И ещё сказал , что родителям, т.е. нам, нужно решить два очень важных вопроса:
1. Оперироваться или нет.
2.У кого оперироваться, т.е. тщательно выбрать хирурга.
Мы решили провести хирургическое лечение, как мне ни жалко своего мальчика, тем не менее придется...
Про больницу им. Раухфуса здесь упоминаний вообще нет, а про Кириченко К.Н. только один комментарий годовалой давности.

Кто что знает, поделитесь, пожалуйста.

# 20:29 23-09-2011 Аноним, обратиться

Дана, книгу покупала в интернет магазине. Только пришла она с отсутствием половины страниц. Я бы не советовала так заказывать. Лучше уж в магазинах книжных поспрашивать.
Я бы сказала, она больше для врачей все-таки, нежели для родителей. Там про разные виды краниостенозов. Фотографии практически все такие же как и в интернете в статьях Лопатина...

http://shemshur.narod.ru/Portfolio/Roginsky/10-Year_5.pdf
вот по этой ссылке тоже статья интересная

# 23:53 24-09-2011 Таня, обратиться

Марина, Нуся, скажите, пожалуйста, какие были ваши дальнейшие действия после подтверждения диагноза? Наши данные и снимки на e-mail Сатанину отправил наш лечащий врач. Предварительно они созванивались и поняв ситуацию со слов, Сатанин заинтересовался проблемой. На следующей неделе Сатанин даст окончательный ответ, возьмется ли он оперировать. А что дальше? Нам нужно будет ехать на очную консультацию? А это нужно будет делать с ребенком? Пишут, что там огромные очереди, приходится занимать с 6 утра, а потом еще ругаться, чтобы свою очередь отстоять.

# 09:49 25-09-2011 Марина, обратиться

Таня,
я Сатанину направляла только фото ребенка и описание (со своих слов), ни на какие консультации мы не ездили. Потом он нам выслал по электронке заключение-консультация и путевку на госпитализацию! Я думаю вам не нужно будет ехать на очную консультацию. Моего ребенка Сатанин не смотрел, перед госпитализацией ему нужно было КТ с 3д реконструкцией (череп в 3д расширении), мы делали это в Филатовской больнице, по нему все видно!

# 23:28 25-09-2011 Таня, обратиться

Марина, спасибо за ответ. Мы из Минска. КТ нам сделали дома и Сатанину уже отправили, значит теперь ждем путевку на госпитализацию и ищем деньги. Может быть, Вы оставите свой e-mail, или напишите на dobri-pusik@yandex.ru у меня очень много вопросов, не хочу загружать форум. Спасибо.

# 09:58 26-09-2011 Милана, обратиться

Таня, а у Вас какой вид краниостеноза?

# 23:39 26-09-2011 Таня, обратиться

Милана, митопический и бикоронарный.

# 16:06 28-09-2011 елена, обратиться

Девочки, подскажите, кто обращался к Лопатину за консультацией через депертамент, сколько ждалт ответ? Мы документы отдали 16 августа, но сих пор тишина....А нам уже сегодня 5 месяцев....

# 19:40 28-09-2011 Алина, обратиться

елена,здравствуйте! Мы через Департамент не обращались, а отправляли фото ребенка на электронный адрес Лопатина А.В.Ответ получили на следующий день.Может вам лучше написать ему лично
lopatin@cfsmed.ru адрес Лопатина А.В.

# 22:58 28-09-2011 елена, обратиться

Алина, большое спасибо. Вы отправляли только фото? Просто мы отдали в Департамент все обследования и в том числе КТ.

# 07:59 29-09-2011 Алина, обратиться

елена,
Мы отправляли только фото. Потом ездили в РДКБ- там делали КТ и с результатом пошли к Лопатину А.В.

# 10:38 29-09-2011 елена, обратиться

Алина, большое спасибо за информацию.

# 09:13 01-10-2011 Милана, обратиться

Марина, как у Вас дела? Сынишку прооперировали?

# 10:50 01-10-2011 Марина, обратиться

Милана,
спасибо, все хорошо. Прооперировали в среду. забрали в 9.00, привезли в 16.30. Но в 13.00 пришел Леонид Александрович и сказал, что все прошло хорошо. Через часок после того как привезли, дала немного водички, рвоты не было. И мой сынок набросился на грудь, сосал в перерыве со сном. Как я рада что до сих пор кормлю грудью. Нам это очень помогло!!! А через 2-2,5 часа он уже пытался встать в кроватке. Сосал титю стоя на ногах и выпятив попу. Вот так мы отходили от наркоза. А на следующий день мы уже во всю ходили за руки по коридору и играли в игрушки. Правда глазки стали отекать, это его ограничивало. Сегодня отек спадает, вовсю улыбается, строит глазки медсестрам!!! Сегодня нам исполнилось 11 месяцев!!!

# 11:11 01-10-2011 Милана, обратиться

Марина, искренне рада за Вас и Вашего сынишку. Здоровья Вам. Скоро нам предстоит всё это пережить!!!

# 15:04 02-10-2011 Марина, обратиться

Милана,
спасибо!!! Все не так страшно, как кажется!!! Мы пережили и у вас все будет отлично!!!

# 10:32 06-10-2011 Оля, обратиться

Подскажите, пожалуйста, вещи в больницу собирать в пакеты ( как в роддом) или можно в сумку?? а ещё хотела уточнить насчет пастельного белья, нужно ли его брать? и вообще, что самое необходимое из вещей? мы госпиталезируемся через недельку и у меня какая-то паника начинается...
заранее спасибо.

# 19:34 07-10-2011 Алина, обратиться

Оля,здравствуйте! У вас куда госпитализация? Если в РДКБ,то на этом форуме где-то подробно писали, что брать..

# 19:12 08-10-2011 Аноним, обратиться

Ирина, доброе время суток!
Меня зовут Ольга. Как я понимаю, мы с вами оказались товарищами по несчастью. У моей дочурки тоже поставлен диагноз тригоноцефалия - синостоз метопического шва, и мы были направлены на операцию. Сейчас мы уже одной ногой в ДГБ1. ориентировочно 11 октября будет операция. Подскажите, вы уже прошли лечение или тоже в процессе подготовки? И еще хотела бы у вас поинтересоваться - как развивается ваш ребенок? как меняется форма лба? становится ли эта деформация более заметной? нам сейчас 2,5мес. за последние полтора месяца мне кажется, что лобик чуть выравнивается, хотя височные доли все также остаются как бы впалыми. Лечащий врач говорит, что форма не изменилась, и я наверное просто привыкла... В любом случае, на операцию мы идем. Оперировать будет Иове А.С. надежда целиком и полностью на него. Буду признательна за ответ. В любом случае желаю вам и вашему малышу здоровья, везения и удачных решений!

# 20:43 08-10-2011 Милана, обратиться

Аноним, у моей девочки тоже тригоноцефалия. 13 октября госпитализируемся в Бурденко. Нам 6 с половиной месяцев. Диагноз поставлен был еще в 1,5 месяца, но Сатанин сказал что оперируют с 6 месяцев до года. Вам такой масенькой будут делать операцию?
А деформация ,конечно, заметна. и волосиками её не скроешь...

# 17:02 09-10-2011 елена, обратиться

Алина, здравствуйте. Мы в пятницу были на консультации у Лопатина А.В., он нам назначил госпитализацию на 23 января. Просили раньше, но он объяснил что физически не может сразу оперировать столько деток. Жалею, что потеряли много времени, понадеялись на наш Департамент....надо было сразу в августе ехать на очную консультацию.
Теперь на следующей недели поедим в Департамент отвозить бумаги на оформление квоты.

# 19:14 09-10-2011 Алина, обратиться

елена,здравствуйте! Рада, что у вас появилась определенность.Теперь остается набраться терпения и ждать.Если хотите, можете мне написать на эл.адрес VAlinaX@rambler.ru

# 19:56 11-10-2011 Лана, обратиться

Здравствуйте всем...!Хочу сказать огромное спасибо участникам форума!Нас к сожалению объединяет здесь общая проблема -это нездоровье наших деток!!!Спасибо!!!Ведь такой огромной,нужной информации не найдешь нигде по нашим диагнозам!Уже второй месяц читаю этот форум,т.к. у моего сыночка тригоноцефалия,ему через недельку будет восемь месяцев.Хочу поделиться своей историей.Может и мой опыт будет кому полезен.Прошли все этапы,вплоть до госпитализации в РДКБ!Но все по порядку!...Малыш родился с "бугорком" между бровками.Никто,ни в роддоме,ни в поликлиннике не говорил,что этому есть название!Невролог в дет.пол-ке сказала месяца в три,что это такая наша особенность и врятли она как то повлияет на наше развитие в будущем.Хочу заметить,что это в Москве,в городе,где все передовые технологии,куда со всей страны приезжают на семинары доктора на повышение квалификации!!!А что можно тогда говорить про врачей из др.городов!А ведь большенство,кто сталкнулся с этой проблемой живет в разных регионах нашей страны!(Конечно не все врачи плохо учились в институтах).Короче,диагноз я поставила сама!Как то за пол годика жизни моего малыша я уже перестала замечать эту"особенность",да еще и врач говорит ,что все в порядке,мы же верим нашим докторам!А началось все со встречи с подружкой,она и заметила,что головка у сыночка не круглая,а треугольная и глазки очень близко посажены!И решила я обратиться к интернету,и все я там и нашла!Нашла статью доктора Лопатина и этот ценнейший форум!!!...Плакала,рыдала!!!Поняля,что это не "особенность",а конкретный диагноз-тригоноцефалия!...Это был понедельник,думала,чтот не доживу до пятницы,до консультации.Бессоные ночи,переживания и все таки надежда,что я ошибаюсь.Собрались на консультацию к Лопатину....Пятница.Первое,что сказал нам профессор:"Нет у вас ничего!".Но КТ слава Богу все таки назначил.Обследование подтвердило что тригоноцефалия есть,слава Богу,что нарушений со стороны головного мозга нет!(Малыш у меня развивается хорошо!Даже можно сказать,что смышленый не повозрасту.)И снова на прием к Лопатину.Конечно он "светило " в своем деле,но есть конечно и чисто человеческий аспект!Я сейчас поясню.Разговор начался с вопроса:"что вы от меня хотите?"."В вашем случае делается косметическая операция.Решение принимать вам!"(Да,действительно,что я от него хочу?)А я хотела,чтобы поговорили со мной,объяснили,рассказали все за и против.Мы же не пришли пальчик полечить!Я понимаю сложность этой операции,(я медик по образованию) а на тебя смотрят,как на человека,который пытается задать наиглупейшии вопросы.Что спрашивать, все и так ясно,видимо считанет доктор....Короче,общение заняло минут десять и за это время было принято решение об операции.Лопатин сказал,что мест нет и ближайшее время только может предложить февраль месяц.Мысль о том,что ждать еще столько времени(а ждать и догонять всегда тяжело)вызвало слезы(они последнее время были просто всегда)Не поподумайте,что я истеричка!(просто нервы уже никакие).Короче дал нам доктор направление на госпитализацию на начало октября... У нас было три недели,чтобы сдать все анализы и собрать документы.Квоту на операцию получили сразу.(Спасибо депертаменту здавохранения).Анализы и детская поликлинника это отдельная история,у нас там с рождения отношения не заладились.(Врача на нашем участке небыло с рождения,поэтому дела сильно никому и небыло.).Это касается и дезбактериоза."Жалоб нет "пишут врачи,никто не слушет,что у ребенка со стулом проблемы с рождения.Пока сама в пол года анализы не сдала.А там стафилокок и углеводы в какашках.Два раза вызывала врача на дом из пол-ки,так эти вызовы даже в карте не фиксировались!Пришлось пойти к заведущей.Ой,что то я отвлеклась от основной темы!...Еще раз была поражена,что даже слов не нашла,чтобы прокоментировать сказанные слова нашего невролога в пол-ке.Выяснилось,что она знает,что такое тригоноцефалия и даже была на такой операции.Я спросила:"Почему она нас не отправила к нейрохирургу на консультацию?". И получила ответ,что ее ругают за такие диагнозы(кто ругает я так и не поняла),что родители не хотят слышать,что это может привести к проблемам развития ребенка в будущем,что я единственная мамочка,которая обратила на это внимание...???Вот такое бывает!!!... Пролетели три недели и мы пришли на госпитализацию.Мест в отделении ЧХЛ не было ,нас положили в ЛОР отделение.По дороге увидели доктора Лопатина,после обращения к нему мне показалось,что вобще хочет убежать от нас!Сказал только одно,что мы скорей всего пойдем сейчас домой,так как мест пока нет!Больше мы его не видели.К нам вышел доктор Ясонов и поинтересовался,что нам вобще говорил Лопатин по нашей проблеме.Я сказала,что по большому счету ничего.И он с нами поговорил,так как должны были поговорить с самого начала!Но перед разговором стал рассказывать,что они уезжают на симпозиум,приедут только 18 октября,да и вобще операцию будут делать не раньше 22,да еще перед нами очередь.Потом стал с нами беседовать.Если коротко,то весь разговор сводилсяк тому,чтобы отговорить нас от операции.Что не стоит рисковать из за косметики идти на такую сложную операцию,что давайте будем наблюдать,что у нас не так все заметно и это видит только он-врач.Что эту операцию можно сделать и в три года и позже.Кое как уговорили его посмотреть наше КТ.Посмотрев,сказал,что и Лопатин и он не видят ничего плохого,и все у нас хорошо!Мы конечно обрадовались.Чуть ли не прыгали до потолка!Схватили наши сумки побежали скорей домой!!!...А на последок Ясонов сказал,что они не мотополисты и мы можем обратиться еще куда нибудь.(Спасибо ему большое за это!)Ведь я конечно знаю,что есть еще НИИ Бурденко и доктор Сатанин,и Солнцево.Еще раз спасибо этому замечательному форуму и мамочкам,которые все подробно пишут здесь.Дай Бог вам и вашим деткам здоровья!!!... Конечно обратившись в РДКБ я полностью была уверенна,что это лучшие специалисты в этой области!Поэтому и не было мысли еще куда либо идти!Я подумала,что сейчас начну метаться и будет еще хуже!...Это еще раз подтверждает,что надо идти к разным врачам и услышать мнение др.специалистов!!!...Приехав домой(за время пути было время придти в себя) и отматывая назад все,что с нами произошло и наш разговор с Ясоновым мысль о том,что от нас технично отвязались меня не покидала.Я конечно ее гнала,но все как то странно!(если у кого есть мнение по этому поводу,то напишите).Я решила,что еще раз хочу услышать,что моему малышу ненадо делать операцию и мы записались на прием к Сатанину.Через день после нашей так называемой госпитализации в РДКБ мы были в Бурденко.Сказать,что нас консультировали это значит,ничего не сказать.Там нет регалий,там есть человек-это доктор Сатанин.Отношени,как своему,родному.Разговаривал он с нами целый час!(При этом было видно,что он крайне занятой врач).Рассказал все!При этом также сказал,что он не может нас не уговаривать,не отговаривать!Нам принимать решение об операции!И операции эти лучше делать до года.Он ответил на все мои вопросы.Еще была сделана УЗ диагностика венозного русла.Этот аппарат есть только в НИИ Бурденко!!!(Имейте это ввиду!!!)Заключение не радостное-истощение ресурсов!Это значит,что внутричерепное давление в любое время начнет нарастать!!!А мы бы наблюдались еще годик по совету д-ра Ясонова!...Конечно мы будем оперироваться.Жить на "пороховой бочке" нельзя!Да и потом,малыш подрастет и не скажит нам спасибо за свою внешность!А детишки эти выглядят не очень хорошо!Никакими волосами и челками триугольный лоб не скроешь. Не буду больше рассуждать о надобности этой операции.Короче небо и земля отношение в РДКБ и Бурденко!Нет никакой коммерческой подоплеки.Вся консультация была бесплатно и УЗ головы тоже было бесплатно!Сразу познакомились с лечащим врачом,все по шагово объяснили,что,куда и как действовать!Обменялись телефонами и имейлами с доктором.Госпитализацию назначили на 21ноября.Сейчас подали снова документы на квоту,ее вроде уже дали.Но это часть,т.к в Бурденко деньги на материалы департамент не выделяет.Подали документы в благотворительный фонд"Линия жизни".Обещали помочь(координаты этого фонда тоже дал Сатанин).... Вот такая история с нами приключилась!!!Конечно все самое тяжелое еще впереди!Конечно страшно!Конечно переживаем!Но я знаю,что все что не делается все к лучшему!Значит Господь ведет нас!Еще у нас с малышом всегда рядом наш любимый папа и мой муж,а вместе мы сила)))!!!...Никогда не писала на форумах,да и вобще ничего никогда не писала!Что то получился целый аж рассказ!Желаю всем здоровья,сил,удачи!!!... Если есть вопросы,я отвечу.

# 21:48 11-10-2011 irina, обратиться

Lena, Мы, родители, - адвокаты наших детеи. Лена, желаю vам удачной операции и быстрого выздоровления. дети хорошо ее переносят. тяжелее всего она на родителях(ох-ах). моему малышу она предстаит 15 ноября (у него сагиттальный стеноз). Оставайтесь сильными. Бог поможет.

# 23:29 11-10-2011 Аноним, обратиться

Дорогие мамочки! Этот сайт действительно является "спасательным кругом" для всех нас, которых объединяет общая беда. Читала сообщения с сайта еще два месяца назад, когда подтвердился у моей дочурки страшный для меня диагноз - тригоноцефалия - сращение метопического шва. Хотела уже было лететь в Москву(сама я живу в СПб), брать с собой 300 тыс руб. - и на стол к Сатанину или Лопатину. Остановило то, что операцию там делают только с 6 месяцев. Волей случая обратилась за помощью к нейрохирургу в ДГБ1 на авангардной 14 (СПб). после осмотра была проведена процедура КТ (тамограмма с 3Д реконструкцией) - вердикт - нужна операция. На тот момент моей малышке было 2 недели! Доктор посоветовал малышке окрепнуть до 2 месяцев и проследить динамику. Итог: в 2 месяца (28 сентября) я пришла на консультацию - решение об операции было принято однозначно, получила список анализов, необходимых для госпитализации (кому надо - напишу позже), направление из поликлиники, и через неделю я на отделении в ожидании плановой операции. Операция состоялась сегодня 11 октября. Милые мамы! почему вы все рветесь в Москву к этим кудесникам Лопатин-Сатанин! Уверяю вас, что в нашем городе тоже есть достойные врачи (это те специалисты, которые работали с нами - Иова А.С. - профессор с кафедры нейрохирургии, Сотников С.А - врач нейрохирург на отделении и еще ряд специалистов высокого уровня). Для того, чтобы попасть на консультацию и получить дальнейшее лечение, вам достаточно получить направление из вашего ЛПУ (в вашем городе) и записаться на прием (а может и госпитализацию с последующей операцией и\ или лечением). Если у вашего ребенка диагноз - краниостеноз (сращение какого-либо шва), он не терпит отлагательств!!! т.к. черепная коробка не дает возможность правильного развития мозга, каждый месяц - это упущенные и нереализованные возможности в будущем вашего ребенка. Результатом промедления может быть серьезная задержка развития!Моя девочка сейчас в реанимации потихоньку приходит в себя. косметический эффект ужу сейчас заметен - треугольная форма лба сглажена. по словам профессора после рассечения шва мозг занял высвобожденное пространство и началась нормальная, активная пульсация - это ли не результат? Еще важный момент - данная операция провелась без использования дополнительных пластин и скоб. Это возможно только на ранних этапах - до 6 мес! И что не маловажно госпитализация, обследование и операция проведены абсолютно бесплатно, без каких либо намеков на оплату и с большим интересом и участием к ребенку и маме со стороны врачей и персонала!

# 15:15 12-10-2011 Елена, обратиться

Лана,
как проходит диагностика венозного русла?

# 15:28 12-10-2011 Лана, обратиться

Малышке из СПб скорейшего выздоровления!!!Маме сил и здоровья!!!Девчонки вы герои!!!Пусть эта операция будет единственным и самым сложным испытанием в вашей жизни!!!

# 15:41 12-10-2011 Лана, обратиться

Ирина,здравствуйте!Спасибо за пожелания!!!Вам тоже удачи!!!...А где вы оперируетесь?

# 17:47 12-10-2011 irina, обратиться

Лана, мы живем в Tехасе, тут же и операция будет. Пусть zто будет самое большое испытание для нас и наших малышей.

# 18:07 12-10-2011 irina, обратиться

Аноним, я не доктор, но инфо по краниостенозу выучила от А до Я. позвольте не согласиться: тригоноцефалия- лучшие результаты лечения от 6 до 10 месяцев. если просто закрылся метопический шов (без тригона), то его не всегда надо оперировать. это единственный шов, который при раннем закрытии не обязательно надо проводить лечение путем операции. он сам разойдетса с возраcтом и будет не так заметен, но это при условии, еще раз , что нет тригоноцефалии.
желаю вам скорейшего выздоровления!!!

# 18:07 12-10-2011 irina, обратиться

Аноним, я не доктор, но инфо по краниостенозу выучила от А до Я. позвольте не согласиться: тригоноцефалия- лучшие результаты лечения от 6 до 10 месяцев. если просто закрылся метопический шов (без тригона), то его не всегда надо оперировать. это единственный шов, который при раннем закрытии не обязательно надо проводить лечение путем операции. он сам разойдетса с возраcтом и будет не так заметен, но это при условии, еще раз , что нет тригоноцефалии.
желаю вам скорейшего выздоровления!!!

# 18:14 12-10-2011 Аноним, обратиться

Лана, спасибо вам за теплые слова и пожелания! Сегодня малышка уже со мной, красотулечка. тьфу-тьфу. Немного отекли глазки и есть небольшие припухлости на головке, в целом состояние уже в норме Свое сообщение-сочинение я написала для того, чтобы мамочки поняли, что если у вас есть какие-либо сомнения по состоянию, внешнему виду ребенка - нельзя откладывать решение проблемы. Необходимо оббивать все пороги, стучаться во все двери, делать всевозможные обследования. И ни в коем случае не слушать патронажных сестер и тетю-доктора с отделения в районном ЛПУ!мы в ответе за наших деток. Даже в вашем случае проблему можно было решить еще полгода назад, не собирать деньги на пластины и т.д. в раннем возрасте детки все переносят намного лучше и операция проходит быстрее. Мою доченьку оперировали в общей сложности 2,5 часа, а операция с пластинами, думаю, будет как минимум в два раза длительнее. В любом случае, я уверена, что все у вас пройдет хорошо, желаю всем здоровья и легкой реабилитации!!!

# 18:17 12-10-2011 Лана, обратиться

Елена,точнее сказать-это УЗ-венография.Ничего особенного для этого не надо.Делают на спец.аппарате.Малыш находится на ручках и датчиком водят по головке.Это обследование показывает,как работают сосуды головного мозга,есть или нет внутричерепное давление.Делает ее очень добрый доктор Салех.Направлял нас Сатанин.Аппарат этот только в НИИ Бурденко....Лопатин по КТ нам сказал,что внутричерепного давления нет,а исследование показало,что ресурсы на пределе.(Еще раз повторяюсь).Просто и у профессоров глаз"замыливается"!!!

# 23:29 13-10-2011 А.Трухачева…, обратиться

Здравствуйте всем!!! Нашему сыночку уже 2 года и 3 месяца, после операции прошло 1,5 года. Диагноз: краниостеноз, метопический синостоз, тригоноцефалия. Операцию делали в Бурденко у Сатанина. Хочу сказать, что нам тоже было крайне тяжело решиться на операцию, по словам Сатанина, у нас был один из самых легких по своим последствиям синостоз, операция была больше косметическая. Нас отговаривали все - от бабушек до дальних знакомых, и сомнения за те 4,5 месяца, что прошли с момента становления истины до операции, с каждым днем возрастали в арифметической прогрессии, даже когда мы уже легли в больницу и узнали точно дату операции. Но сейчас, по прошествии времени, эмоции улеглись и я могу точно сказать - мы приняли абсолютно верное решение. Ведь мой ребенок в свои 7,5 месяцев не переворачивался, не садился, спал только у мамы на руках, на каждое лязганье вилки на кухне сразу просыпался и начинал плакать, и его очень трудно было успокоить. Что уж говорить о том, чтобы учить его кушать с ложечки и т. п.? Через неделю после выписки он уже спал в своей кроватке, в 8,5 месяцев сел, в годик пошел, в полтора начал разговаривать. А сейчас он спокойно спит в своей кроватке, повторяет практически каждое слово, которое слышит, любит, когда ему читают стихи и сказки рассказывают, иногда что-то напевает себе под нос, начал разговаривать предложениями из 3-4 слов, любит рисовать красками и карандашами. Он очень шустрый, деловой и озорной, любит побегать и полазить везде где не надо... И думаю, что если бы мы оставили все как было, таких результатов в развитии мы бы не достигли. Ведь даже сейчас нам есть над чем работать с врачами - мальчик встает на носочки, часто запинается и падает, беспокоит левый глаз - будто косит немного. Но я знаю, что мы со всем справимся, все самую главную причину нездоровья мы устранили!!!! Здоровья Вам и Вашим деткам! И если у вас остаются сомнения по поводу - делать или не делать операцию, посмотрите на своего ребенка и представьте его же через полгода, год, пять, десять лет. Как он будет себя чувствовать, если у него останется причина нездоровья? Если есть вопросы, пишите: a.truhacheva@yandex.ru

# 23:57 13-10-2011 Olga, обратиться

Девочки, напишите, кто был у Солонченко? Есть ли смысл у нему общаться: узнали ли вы что то дельное?

# 23:59 13-10-2011 Olga, обратиться

А.Трухачева…,
Вы молодцы!!! Надо слушать только свое сердце! Я так рада за вашего малыша. Пусть он растет крепким и здоровым. Это лучшее счастье для мамы

# 00:06 14-10-2011 А.Трухачева…, обратиться

Почитала еще несколько предыдущих страничек темы... По поводу инвалидности - нам дали сразу и без вопросов, хотя заведующая и сомневалась в положительном исходе, дали на год. В марте продлили еще на год. Мамочки, добивайтесь! Ведь эти деньги просто необходимы нашим деткам, чтобы реабилитироваться после очень тяжелой операции, нам потребовалось несколько курсов массажа у хорошего мануальщика, ортопедическая обувь, дисбактериоз долго лечили дорогостоящими бактериями (курс стоил 4000 руб.), и после повторного КТ повторяли курс, потому что попали в инфекционное с кровавым и черным стулом - а это стоит денег, и немаленьких! Когда готовили документы для второй комиссии МСЭК, я прямо спросила у врача, как себя вести на комиссии, чтобы дали инвалидность. Та ответила - больше жалуйтесь! И я тогда спросила себя - на что я жалуюсь (ведь уже привыкла и к тому что ребенок беспокойный, и что простуды и дисбактериоз постоянные) - на то, что ребенок беспокойный, спит не просто плохо, а отвратительно, капризничает, может истерику закатить, и не остановишь долго, еще у нас рвота бывает временами, на носочках ходит и падает иногда, глаз один немного косить начал... Посмотрите на ребенка со стороны и не забывайте говорить о своих наблюдениях лечащему врачу, и не перед комиссией, а намного раньше! А после операции вам просто обязаны дать инвалидность!!! Операция считается тяжелейшей, ведь это - череп, его по косточкам разбирают, а потом заново собирают. После такой операции на полгода дают медотвод по прививкам, а в течение года наблюдают состояние малыша. И если он чувствует себя хорошо, вот тогда уже можно и не настаивать на получении инвалидности.

# 00:21 14-10-2011 А.Трухачева…, обратиться

У Солониченко мы тоже были. Приехали с уже готовыми результатами анализов крови от нашего регионального генетика. Результаты были хорошими, отклонений выявлено не было. На приеме Солониченко спрашивал, как протекала беременность, первые месяцы жизни малыша, осмотрел его полностью, и сканировал ладошки малыша, а потом по имеющейся у него базе отпечатков пальцев и ладони сравнивал с теми, у кого был уже выявленный генетический синдром. У нас было три попадания - одно с синдромом ненне (кажется, так - низкорослость) и два с эписиндромом. Спрашивал, не было ли в роду людей с такими заболеваниями. У нас были, но в других ветках, поэтому Солониченко сказал, что то, что было в других ветках генетического древа, к делу не относится. Вердикт - наблюдать за ребенком. При обнаружении признаков указанных заболеваний обязательно приехать к Солониченко для подробнейшего обследования ребенка и родителей с целью исключения возможности дальнейшего наследования. Если захотим еще одного ребенка - тоже обязательно приехать. Я считаю, что съездить к нему надо. Хотя бы для того, чтобы узнать, наследуется ли ваше заболевание или нет.

# 12:51 14-10-2011 Varvara, обратиться

Здравствуйте. Моему сыночку 7.5 месяцев. Стоит диагноз скафоцефалия. Мы сдали все анализы и оформились в РДКБ к Лопатину на операцию. Прошли там невролога и офтальмолога, внутричерепное давление пока отсутствует. Кроме косметики и профилактики операционное лечение сейчас не требуется, но гарантий на будущее нет никаких. Нам сказали принять решение самостоятельно делать или не делать операцию. Очень страшно и тяжело делать выбор ведь сейчас все нормально, но потом может стать хуже, а может ничего и не быть. Долго мучились сначала решили отказаться, но потом взвесили все за и против и решили согласится. Скажите кто нибудь сталкивался с таким выбором или всем однозначно говорили что нужна операция?

# 17:46 14-10-2011 irina, обратиться

Varvara, y моего сына тоже сагиттальныи закрылся еще при рождении. мы долго ждали, чтобы посмотреть как будет голова выглядеть дальше. она все более заметно деформируется. ему уже 13 месяцев и вот мы только решились на операцию. конечно, не легко когда неиро и пластическии хирурги говорят, что это только косметическая операция. но когда я начинаю думать о том, как его будут дразнить дети в школе,как будут на него смотреть как на физически *недаделонного*, как ему тяжело будет наити девушку да и и не даи Бог еще что нибудь, так вопрос об операции немного легче решить в положительную сторону. я видела фото детей в 4 года и 9 лет с таким диагнозом... впечатляет... голова длинная в передне-заднем направлении и узкая. и спрятать это практически невозможно. операция может и не на 100 сделает голову круглои, то уж точно не надо будет от людеи прятаться... я иногда думаю - почему именно он с таким дефектом и ему в этом возрасте нужна операция? но потом успокаиваюць тем, что хотябы это в наших силах скорректировать и исправить. удачи вам.

# 18:08 14-10-2011 irina, обратиться

Varvara, забыла сказать, что по природе операция косметическая, они только кости переделывают, мозг это не затрагивает... в маленьком возрасте они и помнить не будут, только так мы и решились...

# 23:35 14-10-2011 Аноним, обратиться

Varvara,
Делая операцию, вы даете ребенку огромный шанс развиваться полноценно. Мы с мужем забили тревогу с первых недель жизни нашей доченьки (я писала нашу историю на форуме). операция была сделана уже в 2.5 месяца, случай намного сложный, диагноз - тригоноцефалия! Ваши опасения с чем связаны? вы боитесь операции? - напрасно. Сейчас ход данных оперативных вмешательств отработан до мелочей, риск сводится к нулю. Реабилитация у деток происходит быстро. У нас на отделении делали операцию девочке 1.4года - так она на третий день уже без проблем бегала от мамы по коридору. На мой взгляд намного тяжелее жалеть о том, что не сделано. Ребеночек когда повзрослеет скажет вам спасибо за использованные возможности. Удачи вам и здоровья. Материнское сердце подскажет вам правильный выбор!!

# 10:11 17-10-2011 Varvara, обратиться

Огромное вам спасибо за советы и поддержку. Мы решили согласится на операцию, тем более изначально настраивались на нее. Очень переживаю как сынуля переживет все, но я уверена что все будет хорошо.

# 10:39 17-10-2011 Аноним, обратиться

Лана, здравствуйте. Сегодня прочитала ваш рассказ. У нас была точно такая же ситуация причем одновременно с вами. История практически полностью повторяется, только у нас скафоцефалия. Мы беседовали с Ясоновым и нам тоже дали время на обдумывание,, так как нет признаков внутричерепного давления, но мы решили согласится на операцию. Наверное они со всеми так разговаривают. Завтра мы будем звонить и узнавать дату операции. Удачи вам и вашему малышу.

# 12:45 17-10-2011 Ирина, обратиться

Еще раз, дорогие родители, обращаюсь с просьбой. Кто оперировался у Кириченко Константина Николаевича, г.СПб. Отзовитесь, пожалуйста. Или м.б. кто-то про него слышал. Именно он будет делать нам операцию, и я очень переживаю. На всякий случай мой эл.адрес Irchenok@list.ru. Заранее спасибо.

# 17:14 17-10-2011 Наталия, обратиться

Здравствуйте,Ирина!
Увидела Ваше письмо и решила написать слова поддержки,в свое время нам их так не хватало! Моему сыну сейчас 5 лет. Тригоноцефалию в легкой форме поставили в 3 месяца, а правильнее-в течении трех месяцев со дня рождения я пыталась понять что с моим ребенком(он меня сразу удивил своей внешностью).Нам также,как и вам предложили самим решить делать операцию или нет. Мы консультировались у 3 врачей в Москве и решились оперироваться у Лопатина в РДКБ. Операция (в 7 мес)прошла хорошо,но ребенок очень тяжело перенес анастезию.Сутки после операции мы молились... Сейчас мальчик вполне хорошо развит.. не знаю связывать или нет то что он пережил с бронхиальной астмой ,которая появилась у нас в 2 года.. Если будет желание,можете звонить на мой тел 89265636790

# 17:45 17-10-2011 Наталия, обратиться

Дорогие родители! Большая просьба откликнуться ! В 7 мес ребенка с диагнозом тригоноцефалия прооперировал Лопатин в РДКБ ,ассестировал Ясонов. Сейчас сыну 5 лет,его внешность и развитие не отличается от здоровых детей,но меня очень волнует ,что по результатам РЕГ ,у ребенка плохие сосуды (об этих последствиях Лопатин нас предупреждал ) До 2 лет сын очень плохо спал.Поскольку мальчик терпеливый и сдержанный ,мы не можем исключить ,что он не испытывает головной боли.Все лекарства,которые выписывают неврологи, ребенок не переносит из-за бронхиальной астмы.Может быть кто-то знает ,где можно обследовать голову .Заранее спасибо! 89265636790

# 12:12 18-10-2011 Varvara, обратиться

Скажите пожалуйста, у кого нибудь детки болели ОРЗ перед операцией и сколько нужно ждать после простуды? У сына идет период прорезывания зубов и он постоянно заболевает.

# 22:04 18-10-2011 Ирина, обратиться

После полного выздоровления должен пройти 7-21 день, т.е. от одной до 3 недель, в зависимости от тяжести ОРЗ. Мы простудились и узнавали, сколько времени потребуется на восстановление.

# 00:21 19-10-2011 Аноним, обратиться

КТО ОПЕРИРОВАЛСЯ В САНКТ - ПЕТЕРБУРГЕ, ВАШЕ МНЕНИЕ О ВРАЧАХ И БОЛЬНИЦЕ?

# 09:28 19-10-2011 Olga, обратиться

А.Трухачева…,
спасибо. Но мы до операции уже видимо не попадем. У меня не получается до него дозвониться, либо я время пропускаю, когда можно звонить

# 11:51 19-10-2011 Акка, обратиться

На прошлой неделе мы сделали КТ в РДКБ, результаты нам записали на компакт диск вместе со специальной программкой для просмотра. Но ни Лопатина, ни Ясонова не было в прошлую пятницу и вот теперь придётся не лично общаться, а посредством электронки. Так возник вопрос: как вы результаты КТ отсылали? Всё содержимое диска или сохраняли отдельные картинки? Просто даже заархивированное содержимое диска многовато весит((( А ещё там какие-то разные картинки, и отдельно череп с разных ракурсов и в срезах с мозгом и ещё что-то уж совсем непонятное, аж на 197 картинок!!!

# 11:59 19-10-2011 олеся, обратиться

Леся,КАК МОЖНО С ВАМИ ПООБЩАТЬСЯ НА СЧЕТ ОПЕРАЦИИ,МЫ ТОЖЕ ИЗ БЕЛАРУСИИ

# 15:35 19-10-2011 олеся, обратиться

Ирина,
не подскажите,а сколько стоит операции в САНКТ - ПЕТЕРБУРГЕ.

# 17:09 19-10-2011 Olga, обратиться

А.Трухачева…,
вы писали, что к Солониченко приезжали с результатами анализов от своего регионального генетика. А какие анализы вы там сдавали? Может мне в моей клинике к генетику сходить, попросить сделать эти анализы

# 19:45 19-10-2011 Аноним, обратиться

По поводу операции в санкт-петербурге: Оперировались в ДГБ1 на Авангардной. Нам операцию делали бесплатно (прописаны и живем в СПб). надо получить направление на госпитализацию из районного ЛПУ. Консультация нейрохирурга - бесплатно по записи, но записываться необходимо чуть ли не за месяц, платная консультация 900 руб.Относительно приезжих - похоже, что необходима временная прописка, чтобы получить квоту. Если нет, то, например, на отделении собирались делать операцию мальчику 5мес диагноз гидроцефалия - сумма 35 тыс. руб., причем предварительные анализы и диагностика МРТ были сделаны бесплатно. ну, думаю, что каждый случай индивидуален. Уровень высокий, условия достойные. хорошие консультации.

# 03:51 20-10-2011 Евгения, обратиться

А.Трухачева…,
Скажите пожалуйста, а от чего у них возникает дисбактериоз?
и какие анализы надо сделать для генетика?

# 04:17 20-10-2011 Евгения, обратиться

Марина,
Скажите пожалуйста, у вас был дисбактериоз? и вообще какие нибудь побочные эффекты бывают после операции?
нам предстоит такая у Сатанина

# 04:31 20-10-2011 Евгения, обратиться

Оксана,напишите пожалуйста какие анализы для малыша обязательно для госпитализации, у меня разнится информация?
- и почему у них возникает дисбактериоз, и как его там лечат, может с собой надо взять какие нибудь препараты заранее.
напишите ваш мейл пожалуйста

# 04:54 20-10-2011 Евгения, обратиться

irina, Как у Вас прошла операция? какие анализы нужно для ребенка и сколько стоят. С чем столкнулись не ъпредвиденным, был ли дисбактериоз?
напишите свой мейл если можно

# 08:49 20-10-2011 Марина, обратиться

Евгения,
дисбактериоз возникает от того,что ребенку с первого дня после операции и по день выписки колят антибиотики. Там дают линекс 3 раза в день. Медсестры постоянно контролируют когда был стул у ребенка.

# 08:53 20-10-2011 Марина, обратиться

Евгения,
у нас дисбактериоза не было. У многих после операции повышается температура, но врачи говорят что это нормально. У нас ее тоже не было. Врачи рекомендуют не ходить по коридорам после операции и постоянно находится в палате, что бы не подцепить что нибудь. Но это просто не возможно. Мы с вновь поступившими старались не общаться. Мазь аксолинку с собой возьмите и постоянно пользуйтесь.

# 19:16 20-10-2011 Евгения, обратиться

Марина,напишите пожалуйста какие анализы для малыша обязательно для госпитализации, у меня разнится информация? и что можно сделать при госпитализации "по максимуму" там в Бурденко и сколько стоит. Я не хочу малыша колоть по сто раз, сначала все соберем заранее, а потом тоже самое там при госпитализации.
и еще такой вопрос вы сами флюрографию делали, как указано в перечне?
Да и вот еще, а отек как синяки или просто опухают, и как долго держится мы еще не ходим, и сидим только в люльке, на момент операции (1 декабря) нам будет 7 месяцев. Вот в 6 месяцев хочу очередной курс массажа сделать, чтобы ему уже ножки к ходьбе подготавливали,и что б послеоперационный период проходил быстрее, как вы думаете стоит делать?
И как я понимаю, детям там мыться негде,и на какой день после операции можно купаться, мы дома то купаемся каждый день, а если пропускаем у нас опрелости начинаются

# 19:20 20-10-2011 Яночка, обратиться

Добрый вечер! подскажите пожалуйста электронную почту Лопатина Андрея Вячеславовича, хочу выслать ему фото сыночка, подозреваю у него что зарос метопический шов. Заранее спасибо огромное. Можно выслать на мою почту. yana.shatalova@mail.ru

# 19:32 20-10-2011 Евгения, обратиться

Наташа, и вообще кто знает подскажите, почему "косина" глазок появляется, я вроде бы стала замечать, что у нас один глазик к носу стал косиь, пока еле заметно, и еще у нас зрачки разной ширины, не сильно но заметно. Подскажите, если кто, что знает, от чего это при диагнозе "краниостеноз"?

# 21:37 20-10-2011 Марина, обратиться

Евгения,
дома мы сдавали кровь, мочу, делали узи брюшной полости и забрюшного пространства, кардиограмму сердечка. свою флюрографию можете взять - пойдет. для дитя и мамы еще просят анализ кала на бак посев, у нас не было, но и так поселили, там не сдавали. по приезду в бурденко нам сказали сдать кровь из вены (обоим) платно, дитю - 2150 р., маме 3200 р. на следующий день после поступления необходимо сдать мочу, кровь так же берут, уже на подбор для переливания. глазки отекают на следующий день после операции, сам отек немного темнеет. лучше что бы голова ребенока была как можно дольше вертикально , отек быстрее спадает. не давать много лежать. мой только спал лежа. так все на руках, ходунках или за руку ходили. по поводу массажа скажу что он ребенку не помешает. а вот купать там детей негде, для мам есть душ - поддон. но я там мыть своего не решилась. мыли попу и другое место в раковине на руках. домой вернулись , подсчитала ровно 3 недели не мылся ребенок нормально!

# 17:45 21-10-2011 irina, обратиться

Евгения, если вы заметили разницу и глаз немного *косит*, то это скорее всего краниостеноз дает такои эффект. у вашего малыша тригоноцефалия? если да, то zто именно кранио. я думаю, вам бы сходить к офтальмологу проверить глазное дно надо бы. Удачи вам и малышу.

# 00:10 22-10-2011 Olga, обратиться

Марина,
подскажите, пож-та, если вы все анализы сдали дома, зачем еще в Бурденко кровь сдавали? Сколько же можно малышей колоть? Да еще и платно? Не понимаю, есть же список анализов, зачем еще сдавать??
А сколько реабилитационный период длится? Когда малыш от операции отходит, вам говорили? Сколько вы лежали?
Вы шлем покупали? Спасибо

# 00:15 22-10-2011 Olga, обратиться

Евгения,
список анализов:
1) ребенок.общий анализ крови (14 дней), биохимия (14 дней), бак анализ киш группы (14 дней), группа крови и резус фактор (1 месяц), госпитальный комплекс (гепатит, сифилис, вич) (6 мес) + справка о прививках и отсутствии контактов. Если ребенку больше года - реакция на Манту
2) мама. флюорография (1 год), госпитальный комплекс (6 мес), бак анализ киш группы (2 нед).
3) что написано в заключении Сатанина: общий анализ мочи, консультация педиатра, ЭХО КГ, УЗИ внутренних органов и забрюшного пространства, КТ 3Д, генетик

# 00:16 22-10-2011 Olga, обратиться

Яночка,
выше есть, читайте с начала или задайте поиск

# 16:36 22-10-2011 Varvara, обратиться

Из-за простуды нам отменили операцию и перенесли аж на март (нет места в очереди). Не знаю что теперь делать, на момент операции нам исполнится годик. У ребенка скафоцефалия, но показаний к операции, кроме косметических и профилактики, больше нет. Может обратится в Бурденко к Саталину, напишите пожалуйста телефон как с ним связаться.

# 18:00 22-10-2011 Евгения, обратиться

Olga,это все вы делали заранее я (имею ввиду кровь) или можно не парится и там все сами возьмут?
потому что, я так поняла все заранее все это собирают, а там все равно кровь берут заново, да еще и платно, раз платить приходится пусть все сразу и сделают там в Бурденко.

# 18:04 22-10-2011 Евгения, обратиться

Марина, вот у меня и возникает вопрос стоит ли дома всю эту кровь сдавать, если там заново берут? Да еще и за деньги... просто хотела сдавать в не в поликлинике, а в платной лаборатории, получается я щас заплачу и в Бурденко еще раз!

# 20:51 22-10-2011 Марина, обратиться

Евгения,
не знаю это решайте сами. Нам Сатанин прислал заключение, какие анализы необходимо сдать, мы сдали. В Бурденко сказали сдать, мы сдали!

# 22:10 22-10-2011 Olga, обратиться

Евгения,
да, мы все сдали. Часть в клинике, где мы по ДМС прикрепленны, часть в сети по сдаче анализов. В поликлиннике нам направление на сдачу крови то дали, только их медсестра, посмотрев на вены сына, сказала, что она кровь взять не может. У маленьких вены глубоко, а у нас еще и не в том месте. Прямым текстом отправила в платную клинику.
Предполагаю, что цены в Бурденок выше чем в ИНВИТРО или Гемотесте. И как в Бурденко будут делать бак анализ, если он делается от 4 дней???
В общем то денег не жалко, жалко лишний раз сына колоть. Поэтому буду на месте разбираться, что за доп анализы они берут

# 22:44 23-10-2011 А.Трухачева…, обратиться

Olga, при госпитализации в Бурденко нас отправили сдавать только кровь, остальные анализы приняли. Цены у них высокие, но если у вас есть инвалидность, то они делают скидку до 50%. Результаты в тот же день будут готовы. Совет всем, кто ложится на госпитализацию в Бурденко - заранее, с самого раннего утра, отправьте кого-нибудь, чтобы заняли очередь в кабинет, где принимают первичные документы. Иначе будете с ребенком толкаться в огромной очереди, а еще параллельно бегать на другой этаж сдавать кровь. Плюс сумки за собой таскать. Детей без очереди пропускали только в тот кабинет приемного отделения, где проводят первичный осмотр больного (кабинеты находятся рядом). Людей очень много!

# 22:46 23-10-2011 А.Трухачева…, обратиться

Мы приехали где-то в 9 утра в приемное отделение, а в детское уже в час... Ребенок к тому времени пару раз покушал и сделал свои дела...

# 00:46 24-10-2011 Евгения, обратиться

А.Трухачева, Марина, господи, какой же дур.дом у нас везде!!!!!! Страна вечных очередей, УЖАС КАКОЙ-ТО!!!!!!! Мне, правда Сатанин Сказал, что я могу все сдать за ранее,а ребенку при госпитализации сдать кровь. Просто, я боюсь, что эти тетки при оформлении могут заартачится и не принять ребенка без анализов крови. Или я могу сослаться на врача и они заткнутся. Я так понимаю, что повторно они всех гоняют кровь сдавать только для пополнения своего бюджета!!!! ВОТ и все объяснение.

# 00:50 24-10-2011 Евгения, обратиться

Марина, подскажите пожалуйста вы КТ с наркозом делали, или без и за какой срок до операции надо делать КТ ?

# 00:56 24-10-2011 Евгения, обратиться

irina, Да спасибо, что подсказали. у нас средний шов частично закрыт, не помню, как называется скацио....фалия там какая-то. У офтальмолога были в Бурденко, сказал, что все хорошо, глазное дно чистое. Поэтому я и не пойму что к чему?

# 01:00 24-10-2011 Евгения, обратиться

Olga,
господи, какой же дур.дом у нас везде!!!!!! Страна вечных очередей, УЖАС КАКОЙ-ТО!!!!!!! Мне, правда Сатанин Сказал, что я могу все сдать за ранее,а ребенку при госпитализации сдать кровь. Просто, я боюсь, что эти тетки при оформлении могут заартачится и не принять ребенка без анализов крови. Или я могу сослаться на врача и они заткнутся. Я так понимаю, что повторно они всех гоняют кровь сдавать только для пополнения своего бюджета!!!! ВОТ и все объяснение.

# 01:17 24-10-2011 Евгения, обратиться

Olga, насколько мне объяснил Сатанин к генетику надо сходить обязательно, поскольку это генетическое заболевание, могут быть еще какие-то отклонения. Вот генетик и скажет на что обращать внимание в будущем, или скажет " ВСЕ ХОРОШО" и идите с миром! Тут уж как в лотерее, но сходить обязательно надо. Поскольку мне Сатание сказал, что у них именно Иследовательский институт а не частная лавочка, и они занимаются исследованием этого заболевания, по-этому к генетику он всех посылает. Насколько, я понимаю, после операции НАС же не посылают на все четыре стороны, а ведут наблюдение во времени. КСТАТИ, ЕСЛИ КТО ЗНАЕТ НАПИШИТЕ: сколько времени детишек наблюдают после оперирования?

Ольга, а вы когда ложитесь? мы 1 декабря

# 01:22 24-10-2011 Евгения, обратиться

Olga,
поведайте пожалуйста, как вы КТ делали, за сколько до операции, с наркозом или без? когда результаты вам отдали?
и очередь на КТ есть или как?

# 08:21 24-10-2011 Марина, обратиться

Евгения,
КТ мы делали за день до госпитализации. Большинство госпитализирующихся взрослые, детей очень мало поступает, хоть мы и занимали очередь, нас вызывали без очереди, врачи сами видели что с маленьким ребенком.
После операции лежали еще 7 суток, на 8 выписывают. Обход каждый день. Перевязки как врач скажет, первые дни каждый день, потом через день.

# 11:21 25-10-2011 Juliya, обратиться

Марина, добрый день! Здоровья вашему малышу и скорейшего выздоровления!!! Вы написали, что КТ делали за день до госпитализации? Как я поняла из переписки вы оперировались в НИИ Бурденко, скажите пожалуйсто имеет ли значение где и когда делать КТ? Моему сыночку 5,5 мес у нас скафоцефалия, госпит-ия назначена на 17 ноября в Бурденко, но КТ мы сделали по месту жительства 2 недели назад. Я вот думаю может быть мы поспешили и сделали рано, но в заключении Сатанин не указал конкретные сроки КТ? Может быть вы знаете точно? Марина, сколько вы лежали до операции?

# 11:44 25-10-2011 Марина, обратиться

Juliya,
Спасибо!!! Нам Сатанин сказал делать КТ непосредственно перед госпитализацией в филатовской больнице. Лучше позвонить Сатанину и узнать, я делала так. Достала его конечно своими вопросами постоянными. Положили нас в четверг, (Сатанин был на конференции, вышел только в понедельник), операцию назначили на среду (во вторник у них были похороны, сотрудника с НИИ, он не захотел в этот день делать), а на утро среды заболел сынок, сразу все на неделю отложили, и я его усердно лечила. В среду сделали, а в четверг следующей недели нас выписали!

# 12:10 25-10-2011 Juliya, обратиться

Марина, спасибо вам большое! Не подскажете его номер, а то у нас только электрон. адрес его? Вы писали, что были у генетика, что конкретно он сказал и какие прогнозы дал на будущее, может-ли такое повториться вновь? Мы конечно, тоже обязательно к нему поедем, но хочется знать заранее... Ведь у нас это первый ребёнок и хотелось бы что бы был не последний!

# 18:06 25-10-2011 irina, обратиться

Juliya, если генетик не выявит никакого синдрома, а в истории вашеи семьи нет краниостеноза, то никто не сможет точно сказать какои будет шанс у следующего ребенка в отношении краниостеноза. я знаю несколько случаев, где краниостеноз был спонтанный (т.е. генетически все было нормально) у 1 ребенка и второй родился с таким же диагнозом. Но с другой стороны, бывает и наоборот. пока медицина не знает ответа откуда берется краниостеноз, никто с уверенностью ничего не может сказать, увы... еще я бы не советовала бам злоупотреблять КТ (радиация). Спросите доктора, я уверена, что ваше уже сделанное подойдет. Удачи бам и малышу. Все будет хорошо

# 21:25 25-10-2011 Juliya, обратиться

irina, спасибо вам за поддержку! Я правильно поняла, что у вашего малыша сагиттальный шов закрылся? Вам тоже предстоит операция в ноябре, как и нам. Будем молиться и всё у наших малышей пройдёт хорошо! На счёт КТ я спросила, Сатанин написал, что важно не как давно сделано, а хорошее ли качество исследования! Будут смотреть на месте. Надеемся, что повторно делать не придётся. irina, как ваш малыш себя чувствует, как развивается, что уже умеет в свой год с небольшим? У нас развивается в соответствии с возрастом, но мы стараемся чаще делать массаж и больше с ним заниматься.

# 22:10 25-10-2011 irina, обратиться

Juliya, мой мелкий развивается без проблем, только вот не ходит пока сам, ползает без остановки. я хотела по поводу вашего вопроса с последующими детьми: мой сын не первый ребенок, у старшей дочери никакого стеноза нет (пойми что откуда берется). когда у вас операция? у нас 15 ноября.
Медицина хоть и не всесильна, но может достаточно, а мы будем молиться за наших деток.

# 03:17 26-10-2011 Евгения, обратиться

irina, а вы когда ложитесь, и какой вид операции будут Вам делать костные нити или импланты, Вы не в курсе?

# 00:26 09-01-2018 Аноним, обратиться

лала,
Скажите пожалуйста, умственном развитии отразилось? Так же заметна форма

# 00:56 10-01-2018 Евгения, обратиться

У кого у деток плагиоцефалия и им делали операцию? Личико стало ровнее, спустя годы?

# 23:40 31-10-2018 Ирина, обратиться

зоя,
Нам поставили сейчас такой диагноз . Кмк вы адаптировались? Как с развитием? Со здоровьем?

# 17:22 13-12-2020 виктория…, обратиться

моему сыну в 2004 году поставили диагноз краниосиностоз и тригоноцефалия в 9 месяцев нам сделали операцию.Упустили 4 месяца не по своей вине .Но всеравно хочу сказать что после операции мы наблюдались у невропатолога в течении 5 лет. В школу пошли как все. Правда в начальной школе обучались индивидуально но в старших классах уже учились вместе со всеми.Сейчас нам уже 17 лет

# 00:01 07-05-2021 Аноним, обратиться

Аноним,
Подскажите, как сейчас дела у вас?