InternetСкорая помощьМедицинский портал

Уважаемые…

Моя дочь Катя родилась с опухолью на спине в грудном отделе позвоночника, справа. Характер опухоли, подкожная размером 3 х 4 х 0, 7 как подушечка и жидкой консистенции, цвета тела. Когда Катя плакала, опухоль напрягалась, в спокойном состоянии опухоль сравнивалась с поверхностью спинки. В роддоме поставили диагноз спинномозговая грыжа. Из роддома перевели в детскую больницу, где провели обследование и поставили диагноз: кавернозная гемангиома. Предложили с операцией подождать до года ребенка.
Вскоре дома стали замечать, что опухоль растет и приобретая синеватый оттенок. В один месяц и 18 дней опухоль выросла в высоту и в ширину под правую руку. Ребенок стал беспокойным и плакал почти непрерывно, гемоглобин очень резко упал, через 2 дня ребенок мог только стонать. Почти в два месяца ребенок попал в реанимацию, затем ей сделана была операция по удалению опухоли. Выписали ребенка с рекомендацией на получение социального пособия на время реабилитационного периода, на комиссии ВТЭК, в пособии было отказано. Сейчас моей доченьке 2 года и 7 месяцев, остался шрам на спине и часть опухоли (кавернозная гемангиома- показание УЗИ) над шрамом от шеи. На днях ребенку провели обследование, обнаружили нарушение осанки, правое плечо выше левого, правую лопатку практически невидно, искривление позвоночника и поставили диагноз: - сколиоз. При рождении у моей дочке было 5 темно- синих пятнышек, как родинки (диагноз: - попилома ), сейчас их уже 17 штук, одно из них на слизистой в уголке губ, другое на раковине уха, пятнышко в пупочке и на пальчике правой ноги, которое стало расти, затем отвалилось, потом опять стало расти, провели операцию на пальце ноги и прижгли все пятнышки под наркозом , поставили диагноз: - врожденный ангиматоз (что это за болезнь и насколько она опасна). Сегодня провели консилиум врачей … заключение: остаточные ткани кавернозной гемангиомы; сколиоз 2 степени (ограниченные возможности правой руки); врожденный гематоз (деформация грудной области позвоночника). Любое нажатие на верхнюю область спины вызывает боль у девочки. Можно ли водить ребенка в ясли- сад (она очень подвижная). Выписали ребенка с рекомендацией на получение социального пособия на время реабилитационного периода, на комиссии ВТЭК, в пособии опять было отказано. Правы ли они ?










Спинка Кати Спинка справа

Что мою доченьку ждёт? Что нам предпринимать? Помогите, пожалуйста, очень прошу ответьте мне.
С уважением, Светлана Щипакина