Ребенку 1,5 мес. поставили диагноз фенилкетанурия. Проживают в Смоленске. Врач сказала, что нужно повторный анализ делать, но ответ будет еще через 1-1,5 мес. В самом Смоленске этот анализ не делают. Каков прогноз, если лечение будет начало после 3-х мес? Каковы возможности лечения в России, в Смоленске? Что делать сейчас - ждать? Или искать какие-то лекарства, начинать диету? Какова диета? У матери нет грудного молока. Спасибо за любую информацию.
(самую общую информацию по фенилкетонурии я знаю).
Лечение - только диета с ограничением фенилаланина, по крайней мере, до 14 -16 лет . Производится строгий расчет нормы белка, естественный белок можно есть только в очень малых количествах (так как он содержит фенилаланин), остальную норму белка дополняют гидрализаты, которые должны выдаваться родителям ребенка бесплатно через местного генетика, расчет нормы белка также производит врач. Но нужно помнить, что СТРОГОЕ соблюдение диеты необходимо для того, чтобы у ребенка не было умственной отсталости. Это очень важно, потому что ребенок должен вырасти нормальным при грамотной диете. Естественно, лечение осуществляется в России и Смоленске в том числе (хотя возможны проблемы с гидролизатом), но очень много зависит от родителей. Должен быть постоянный СТРОГИЙ диетический контроль.