Более конкретный вопрос по той же болезни: где и как купить безбелковые продукты для детей с таким диагнозом. Наши знакомые живут на Кубани; в Краснодаре с этим очень сложно. Есть ли возможность заказывать такое питание у производителей или посредников с почтовой доставкой?
Олег, я о болезни ничего не знаю, просто ищу способ обеспечить нужными продуктами знакомых своих знакомых. В процессе поисков наткнулась вот на это - может быть, вам будет полезно?
http: // radiomaria. ru/ archives/ nebojtes/ fkt. shtml
и
http: // www. potrebitel. ru/ data/ 7/ 18/ 38. shtml
В свою очередь, если узнаете ответ на мой вопрос - не сочтите за труд поделиться, ладно?
Ирина большое спасибо за информацию если я узнаю ответ на ваш вопрос обязательно поделюсь. И еще просьба, может Вы спросите у своих знакомых о болезни они наверное знают о ней раз ищут лекарства?
Ирина вот ссылка на статью комсомолки
http: // www. murmansk. kp. ru/ 2005/ 02/ 08/ doc51984/
оказывается цитирцую: "лица, страдающие этими заболеваниями, если они не имеют федеральных льгот, относятся к региональным льготникам и должны получать лекарства БЕСПЛАТНО"
Здравствуйте. У меня дочь, 7 лет. Диагноз фенилкетенурия. Советую зайти на сайт: www. nutritek. ru Мы живем в г. Симферополе(Крым)у нас тоже очень большие трудности с получением лечебного питания. У меня есть много информации о болезни. Буду рада вам помочь.
Фенилкетонурия, сокращенно ФКУ, аутосомно- рециссивное заболевание связанное с повреждающим действием высокого уровня фенилаланина на мозг ребенка. Повышение уровня этой аминокислоты связано с нарушением её преобразования в тирозин в результате дефекта фенилаланингидроксилазы или тетрагидробиоптерина. Единственное лечение - жесткая диета, с соблюдением уровня ФА в крови не выше 4 мг% Для детей до года используются смеси МДМилФКУ0, Афенилак. В зависимости от смеси идет расчет суточной дозы. Напишите адрес - пришлю методичку по лечению. А вообще от родителей требуется огромное терпение, терпение, терпение, но оно будет вознагрождено нормальным развитием ребенка.
большая просьба если чтото знаете расскажите пожалуйста а то у нас врачи ничего конкретного не рассказали мне. Заранее благодарен
http: // radiomaria. ru/ archives/ nebojtes/ fkt. shtml
и
http: // www. potrebitel. ru/ data/ 7/ 18/ 38. shtml
В свою очередь, если узнаете ответ на мой вопрос - не сочтите за труд поделиться, ладно?
http: // www. murmansk. kp. ru/ 2005/ 02/ 08/ doc51984/
оказывается цитирцую: "лица, страдающие этими заболеваниями, если они не имеют федеральных льгот, относятся к региональным льготникам и должны получать лекарства БЕСПЛАТНО"