InternetСкорая помощьМедицинский портал

Очень прошу, помогите, врачи отказались что- либо делать! !! Дочери 22 г. живем в г. Севастополе, сейчас приехала в Москву, диагноз- дисплазия соединительной ткани (гипермобильность суставов, остеохондроз практически всех отделов позвоночника, всд, аллергия, варикозное расширение вен нижних конечностей, недавно появился пролапс митрального клапана 2 ст. ). В 2005 г. была прооперирована в Харьковском институте патологии позв. и суставов по поводу дисплазии надколенников, хондромоляции коленных суставов, была проведена пластика связок, ревизия суставов, однако, сильные боли в коленях не прошли. Никогда не было проблем ни с глазами, ни с гайморитом, но 2 мес назад отекли веки правого глаза, обратились с окулисту, затем к лору. На КТ обнаружили мягкотканную (по предварительному заключению КТ) опухоль гайморовой полости. Хирург предложил эндоскопическую операцию. т. к. опухоль заполнила всю пазуху. 18 июля прооперировали, но хирург сказал, что опухоль оказалась костной (поставил диагноз - остеома), поэтому эндоскопически удалил 2/ 3 (ту часть, которая не прилегает к глазу). Специалисты госпиталя в заключении по биопсии написали- не противоречит диагнозу. Отправила биоматериал в Одесский институт, заключение- исследованы фрагменты хрящевой и костной ткани в виде примитивных костных балок с признаками гиперостоза и очагами рарефикации кортикального слоя балок, что хар- но для дст. После операции на правом глазу началось сильное воспаление (халязии на верхнем и нижнем веках, которые прорвались самопроизвольно, т. к. окулист только наблюдал), после чего все- таки прооперировали по поводу гиперплазии слизистой, т. к. выросшие образования внутри век очень беспокоили. Отправила ребенка на консультацию в Московский генетический центр, но там сказали, что ничем помочь не могут, даже не стали обследовать, дали направление в онкоцентр, где ответили, что лечению опухоль не подлежит, поэтому что- либо делать бесполезно. Сегодня глаз опять воспалился до предоперац. состояния, начались боли в лобной части головы (не в области лобных гайм. пазух). Хирурги говорят, что радикальную операцию нет смысла делать, т. к. все- равно последует рецидив, я же не могу отказаться от попыток помочь ребенку. Подскажите, где занимаются конкретно дисплазией не на уровне консультативного или диагностического приема, а на уровне научно- экспериментальных разработок, так как нам все говорят, что случай очень сложный. На руках имеются все результаты обследований (КТ, снимки, анализы. Очень прошу, помогите!