В конференциях отмеченных зеленым сегодня были ответы специалистов.
Желтым – не более недели назад.

 

инвалиды | 03.ru - медицинские консультации онлайн

 

инвалиды

09:12 07-08-2008 / Татьяна, обратиться

Здравствуйте! У меня ребенок 11, 5 лет. С 7 лет инвалидность. Диагноз: ревматоидный артрит с поражением глаз. Нас направляют в РДКБ г. Москву. Я хотела узнать, можем ли мы после обследования и лечения ребенка, остаться в Москве? Я имею в виду, есть ли какие либо специальные учреждения - интернаты для таких детей. Мы живем в г. Байкальске, у нас нет ничего подобного. Приходиться очень тяжело, так как я одна воспитываю ребенка, одна обеспечиваю семью. Но в последнее время девочке становится все тяжелее ходить и обычная школа для нас опасна, потому как принимаем лекарство сандимун - имунодепрессант. Я думаю, что устроиться на работу для меня проблемы не составит. А как вот быть с ребенком?

Ответы

# 12:03 07-08-2008 *Марина Виногра…, обратиться
1. Проведена ли достаточная офтальм. диагностика- лек. препарат "Сандимун" ОЧЕНЬ серьезный. 2. Напишите свою профессию. 3. Напишите про 2- го родителя ребенка- инвалида. Лишен родительских прав или Вы "Одинокая мать"?
# 13:18 07-08-2008 Tatjana, обратиться
Еще раз здравствуйте. Спасибо за скорый ответ! Мы наблюдаемся в ДОКБ г. Иркутска, ИМКБ г. Иркутска, микрохирургии глаза. Когда у дочки в 7 лет началась светобоязнь правого глаза, мы обратились в ДОКБ, где нам поставили диагно6: увеит, после лечения и выписки, рецидив повторился через месяц, снова ОДКБ, рецидивы были практически ежемесячно. Тогда я настояла, сдать аналиы на инфекции, ведь должна быть причина? Нас отправили к иммунологу, мы сдали анализы на герпес, цитомегаловирус, Энштейн Бара, на паразитов. ЦМВ, герпес подтвердился. Нам назначили ацикловир, но лечение абсолютно никаких результатов не дало. Мы обратились к другому иимунологу, сдали иммунограмму. Врач сказала, что судя по иммунограмме, в организме инфекция, назначила иммуномодуляторы по схеме. Ремиссия была не продолжительная - пока пьем таблетки. Далее, нас офтальмологи ИМДКБ отправили к ревмотологу, поставили диагноз: ревмотоидный артрит с поражением глаз, катаракта правого глаза. На левом глазу зрение тоже падает. Назначили сандимун и через 3 недели у ребенка начали болеть мышцы на ногах (икры), а через год опухать колени. Мы оформили инвалидность. Сказали, что сандимун - вынужденная мера, иначе на втором глазу тоже может образоваться катаракта. Но раньше хоть показатели биохимии и крови были в норме, а теперь СОЭ - 47- 50, ЦРБ повышенно, сандиды, стафилокок.
По образованию я финансист, 4 года работала в финансовом отд, затем бухгалтерия. Из- за того, что приходится брать дни по уходу за ребенком, пришлом перевестись секретарем, сейчас снова ищу работу. С отцом ребенка мы развелись 6 лет назад. Кстати, у него в детстве тоже был хронический тонзилит и проблемы с почками. Ну вот вроде и все.
С уважением, Татьяна
# 14:21 07-08-2008 *Марина Виногра…, обратиться
1. Так причина уевита в чем? Стафилокок или герпес? 2. По каким основанием выставлен "Ревматоидный артрит"? Лишь по повышенному СОЭ и ЦРБ? 3. "Имуномодуляторы" не относятся к лекарственным препаратам "Доказательной медицины". Говоря проще - не доказано клиническими испытаниями эффективность данной группы лекарственных средств. Лечите ребенка на свой страх и риск. 4. Теперь об интернате. Социальная защита в вашем регионе обязана по Вашему заявлению поставить ребенка- инвалида на учет для получения путевки в интернат. По месту регистрации (прописки) ребенка- инвалида. Столичная соц. защита откажет. 5. Если Вы умудряетесь трудоустроиться в столице и оформляете временную регистрацию (прописку), то в этом случае социальная защита г. Москвы обязана предоставить место в "Школе надомного обучения". По поводу путевки в интернат от Департамента соц. защиты г. Москвы при наличии временной регистрации (прописки) ребенка- инвалида в г. Москве. Т. е. оплачиваете коммерческий найм, оформляете с согласия "Хозяина" столичной квартиры регистрацию (прописку) - имеете право требовать путевку для ребенка в интернат. 6. Неплохо запастись документами об уклонении отца ребенка от алиментных выплат.
# 12:11 08-08-2008 Tatjana, обратиться
Здравствуйте. Вы правы, лечу ребенка на свой риск и страх. А как быть, если врачи иммунолог и офтальмолог никак между собой не взаимодействуют? Я считаю, что в серьезных клиниках для постановки диагноза должны провести полное обследование организма, сдать иммунограммы, а потом ставить диагноз. И в таком тяжелом случае как у нас не мешало бы собрать консилиум для назначения лечения. Но что то в нашей области это не практикуется. А как обстоят дела в Москве? Или за это теперь надо платить? Диагноз ревматоидный артрит нам поставили наосновании осмотра дня глазного яблока. Сказали, что такое рецедивирующее течение увеита возможно только при артрите, поэтому назначили сандимун. С уважение, Татьяна
# 14:13 08-08-2008 *Марина Виногра…, обратиться
1. Вам самой не смешно когда устанавливается диагноз "Ревматоидный артрит" лишь на основании осмотра офтальмолога по "Глазному дну"? 2. Эта умозаключение что уевит * ** возможно только при артрите * ** вообще вне критики. Может у девочки и не уевит? 3. Какой врач- специалист назначил такой опасный препарат без надлежаще проведенной диагностики? Ревматолог? 4. Пишите с каким заболеванием ребенка направили в Москву. 5. Что есть на руках? Ответ Департамента здравоохранения Москвы, ответ вашего местного Департамента и пр. На каком основании и по чьему распоряжению получили квоту. Выдали ли талоны на бесплатный проезд. Как будет оплачиваться Ваше проживание пока ребенок будет в больнице или имеется договоренность (письменная) о совместном нахождении в клинике.
# 16:05 09-08-2008 Tatjana, обратиться
Здравствуйте Марина! Спасибо, что хоть Вы нас не отфутболиваете. Вот пишу прямо с последней выписки 30. 07. 08 по 06, 08, 08: Диагноз: Ювенильный идиопатический артрит, суставная форма с поражением глаз, активность 2 степени, НФ 2 ст. Вялотекущий фиброзно- пластический увеит правого глаза вне обострения. Киста Беккера слева.
Сопутствующий диагноз: врожденная аномалия мочевыделительной системы - неполное удвоение левой почки. Из намнеза: больна с весны 2004, когда впервые появились боли в правом глазу, гиперемия глаза, лечилась амбулаторно местно атропин, улучшения не было, госп. в ОДКБ, диагноз: герпетический иридоциклит, получала противовирусную терапию, обострения ежемесячно, в мае 2006 заподозрено ревматоидное поражение глаз, назначено Сандимун ревматологом ИМДКБ, летом 2006 появились боли в правом коленном суставе, припухлость, лечилась в ОДКБ, вн\ артикулярно вводился дипроспан, в лечение добавлен метотрексат. Обострение суставного синдрома до 4 раз в год. ограничесние движений в коленных суставах, перекос таза. печень + 1, 5 см. ОАК: Эр- 4, НВ- 107, Л- 6, 7, б\ 1, э\ 2, с\ 55, Л/ 30, м/ 12, СОЭ47мм/ час. Б/ х: сахар - 6, 49ммоль/ л, моч - 1, 68 ммоль\ л, креатинин- 42мкмоль/ л, белок- 83, 4г/ л, билирубин- 6 мкмоль/ л, АЛТ 25, 51, АСТ- 9, 1, СРБ 29, 83, АСЛО - 25, 51, РФ- 6, 89. ОАмочи: уд. вес- 1007, Б0нет, Л- 4- 6, Эр- 1- 2. Выписка из истории болезни передана в Департамент здравоохранения для выделения федеральной квоты для лечения в отд. клин. иммуологии РДКБ. А вот выписка с ИМДКБ: с 27. 03. 08 по 25. 04. 08: Диагно: ЮРА, олигоартикулярный вариант (двусторонний гонит) серонегативный с поражением глаз (двустронний вялотекущий увеит обоих глаз), непрерывно рецедивирующее течение, активность 2 стадия 3- 4. ФН 2- 3. Осложнения: осложненная катаракта с окклюзией зрачка справа OS 0. 1- 0. 3. Соп. диагноз: гипотрофия соматогенная 1 степени. Рост 149 см, вес 31 кг. кажные покровы резко бледне. Периферические лимфоузлы увеличены (заушные и ангулярные) ЧДД 16/ мин. Дыхание везикулярное, равномерно проводится по все отделам. ЧСС78/ мин. Дефигурация колленных суставов за счет выпота, пролиферативных изменений суставной капсулы. Пальпация суставов, макс. флексия болезненна. Местная гипертермия выражена. В настоящее время все документы в Департамене г. Иркутска, сказали, что квота будет, также оформляют талон на проезд поездом. Как буду проживать я в Москве - пока не знаю. Если не пустят с ребенком в больницу, буду снимать комнату.
С уважением, Татьяна
# 23:34 09-08-2008 *Марина Виногра…, обратиться
1. Бедный ребенок. Сколько на вас всего навалилось. .. 2. Трясите чиновников из Департамента здравоохранения - квоту во второй половине года получить сложно. 3. На тщательное обследование и подбор лечения "Бесплатно" не очень расчитывайте. Увы. .. 4. Чем еще помочь - не знаю. Терпения Вам и девочке.
# 13:43 10-08-2008 Tatjana, обратиться
Спасибо за поддержку! Татьяна
# 09:47 10-07-2009 Даша, обратиться
что такое уевит рецедивирующий

Ответить

Имя

Населенный пункт

Captcha

<== Цифры на картинке слева:
Получать ответы на e-mail:

  Подписаться без сообщения


Rambler's Top100