Марина, здравствуйте! Я снова к вам.
Предыдущая тема http://www.03.ru/section/invalidi/2954462
Мы побывали в Федеральном Бюро. Но инвалидность нам так и не дали. На сей раз формулировка такая:
"Усматривается преждевременное направление на МСЭ-не завершен лечебно-диагностический процесс(диагноз не верифицирован), не завершен этап медицинской реабилитации в ЛПУ".
При этом,что они имели ввиду, конечно же не написали.
Невозможность посещать ДДУ они не считают нарушением жизнедеятельности. Сказали,что если в школу ходить не сможет,- тогда другое дело.
Запросила копию акта освидетельствования, еще не прислали.
Сейчас у ребенка снова обострение: боли в животе, ухудшение показателей анализов.
Что делать: судиться? С кем лучше(с каким бюро)?
Или начинать заново все оформлять?Все-таки направление у нас оформлено неграмотно. Но где гарантия, что в другой раз лучше напишут.(пишут-прогноз благоприятный. А он благоприятный для жизни, а заболевание-то не лечится, оно неизлечимо, даже этиология заболевания неизвестна до настоящего момента. Причем чем раньше манифестация заболевания, тем хуже прогноз.)
У нас проблема в том,что проблемы с кишечником сложно отнести к какой-либо категории жизнедеятельности(нет ограничений способности к обучению,к общению ..., ограничений движения и т.д.
К какой категории отнести боли в животе? Невозможность выйти на улицу в дождь?(начинается приступ астмы) Невозможность посещения ДДУ(из-за обострения астмы и невозможности соблюдения режима)? Сможем ли мы грамотно обосновать в случае суда?
Спасибо!
2. Три акта: "Филиал", "Главное бюро", "Федеральное бюро". Добывайте заверенные копии документов. Дальше будет видно.
Напомните возраст малыша.
Начните с личной беседы с гл.вр. ЛПУ. Про обжалования в "Главном бюро" и в "Федеральном бюро МСЭ" желательно промолчать. Не высказывать никаких недовольств.
А самое главное, что комиссия состояла всего из двух человек- педиатра и хирурга, т.е. профильных специалистов в комиссии не было.
На самом деле специфика заболевания такова, что им занимаются в Москве всего несколько специалистов. Рядовые гастроэнтерологи это не лечат. Им занимаются НЦЗД, РДКБ и Измайловская. Все они сошлись во мнении о диагнозе. А педиатр с хирургом из комиссии сказали, что "диагноз предварительный". Хотя диагноз потвержден результатами гистологии и анализами.
Что делать? Я боюсь, что если пойду оформлять повторно, то это будет хождение по кругу.
2. Про переосвидетельствования в бюро МСЭ желательно в ЛПУ не рассказывать. Просто промолчите. Если берет на себя ответственность главный врач - пусть выдадут ЗАКЛЮЧЕНИЕ что малыш по состоянию здоровья может посещать ДДУ в обычном режиме без ограничений. Не может - пусть оформляют документ.
3. Не "Информация искажена", а Ваша ошибка что не обжаловали в судебном порядке самое первое незаконное решение бюро МСЭ. 100 раз писала, что "Филиал" отказал. Вы решили УСТНО чиновникам что то доказывать...
4. Вытаскивайте из ДДУ "Обменную карту" малыша. Как хотите.
Думаю,что такое заключение мне дадут. Что мне с ним делать?
2. Теперь общаемся с главным врачом ЛПУ. Просим помочь получить "Заключение ВК". Дальше будет видно.
2. Состав в "Федеральном" бюро МСЭ как правило 5 врачей-экспертов. Ну обратитесь в суд с требованием признать акт недействительным. Что дальше?
Все равно не дадут инвалидность?
2. Завтра обратиться в устной (!) форме к гл.вр. ЛПУ на ЛИЧНОМ приеме. Портить отношения в детской муниципальной поликлинике не спешите.
Т.е. она предлагает дождаться очередной госпитализации .
Еще была у окружного гастроэнтеролога по поводу очередного обострения. Снова назначена пентаса. Ухудшение зафиксировано анализами. Она написала заключение:" Учитывая состояние ребенка по бр. астме и заболеванию кишечника ребенок не может посещать детский сад. Рекомендовано оформление инвалидности"
2. Что были у окружного специалиста - молодцы.
3. Приказ Министерства образования и науки Российской Федерации (Минобрнауки России) от 24 марта 2009 г. N 95
"Об утверждении Положения о психолого-медико-педагогической комиссии".
Почитайте документ. Имеете право обратиться в ПМПК самостоятельно, получите ЗАКЛЮЧЕНИЕ. Поможет при освидетельствовании.
4. Доберитесь все таки до главного врача детской поликлиники.
И еще я записалась на прием в НЦЗД(где мы в стационаре лежали). Буду требовать у них грамотного заключения.
Одновременно выясняйте по ПМПК: можно позвонить в Управление (Департамент) образования.