InternetСкорая помощьМедицинский портал

У нас растет дочь, Зоряна, сейчас ей 8 лет. У нее диагностировали редкое генетическое заболевание- гиперпролинемия 2 типа. К сожалению, болезнь диагностировали в 5 лет, когда уже был нарушен мозг. С тех пор все силы, все средства, все нервы идут для спасения дочери. В последние полгода началось ухудшение. Психические срывы, беспричинная агресия, страх, возбуждение. Мы не знаем, что с ней происходит, анализы в норме. На нее почти не действуют успокоительные(аминазин, тизерцин, азалептин). Психиатры и невропатологи разводят руками, так как нарушение органического характера. Мы не знаем, что делать, к кому обратится. Очень мало информации о болезни, как она протекает, чего нам ожидать, не знаем, сколько еще таких детей есть. У нас, во Львове не продают безбелковых продуктов, прходится заказывать в Польше. Мы знаем, что гиперпролинемия неизлечима, это нарушение обмена, но не имеем понятия, как снять это состояние.