InternetСкорая помощьМедицинский портал

Уважаемый доктор по телефону всего не скажешь всегда упустишь самое важное, постараюсь написать основную информацию.
Семья Козыревых г. Ярославль.
Всей семьей мы попали в автоаварию. Погибла наша мама, мы получили многочисленные травмы, чудом остались живы, но уже восстановились без особых последствий, а вот наш сын никак не реабилитируется после тяжелейшей травмы (прошло уже девять месяцев).
На момент травмы ему было всего четыре недели. Не понятно как (он находился на самом безопасном месте, которое после аварии единственное уцелело, и удар пришелся не в его сторону) наш малыш получили закрытую черепно- мозговую травму: ушиб головного мозга средней степени тяжести, субарахноидальное субдуральное пластинчатое кровоизлияние лобно- теменной доли слева. Развился отек отек мозга, реактивный менингит, центральный тетрапарез. Много было осуждающих и поучительных слов в наш адрес от медицинского персонала, но одними словами и сочувствием в нашем случае не поможешь и не исправишь случившееся.
Димулька был десять дней в реанимации и еще полтора месяца в отделении патологии новорожденных детской больницы города Костромы (именно там произошла авария, сами мы живем в Ярославле).
Когда его выписали, то мы не узнали своего малыша: большая голова (нависший лоб выбухающий родничок), он постоянно плакал, плохо ел и спал, часто наблюдался спонтанный нистагм и симптом Парино, гипертонус ног и рук (ноги постоянно выпрямлены, а руки согнуты, приведены к туловищу он их всегда держал в кулаках). Голову совсем не держал, за игрушкой не следил- это при том, что ему на тот момент было около трех месяцев. Уже тогда у него были локальные судороги. Мы ждали приема невролога, после чего пришлось ждать консультации нейрохирурга, но у Димы поднялась высокая температура. Нам пришлось вызвать скорую помощь, которая увезла его в инфекционную больницу, хотя температура была центрального генеза. Выяснив, что инфекционного заболевания у него нет, нас выписали, и он был осмотрен неврологом и нейрохирургом. Заключение: посттравматическая гидроцефалия. Было потеряно драгоценное время! К тому времени у ребенка наступила декомпенсация. Размеры желудочков головного мозга достигали шести сантиметров. Кора атрофировалась. В стационаре проводили консервативную терапию: мочегонные препараты и гормоны. От обезвоживания у Димы была « страшная» тахикардия, об общем состоянии наверно можно не писать. .. Мы с мужем занимались оформлением документов для проведения операции вентрикулоперитонеального шунтирования в НИИ нейрохирургии им. Бурденко.
Шунтирование прошло удачно: появилась двигательная активность, отмечалось уменьшение размеров головы и желудочков головного мозга. Была поставлена шунтирующая система delta 1, 5 rev, 0.
Улучшение было не длительным. Ухудшилось общее состояние, он вновь стал задыхаться, с трудом мог проглотить пищу. На приеме у невролога стало очевидно, что ребенок нуждается в госпитализации, но она на тот момент была невозможной: были выходные дни, которые перетекали в майские праздники, и вообще, госпитализация в областное неврологическое отделение проводилась по предварительной записи, так как является плановой. После праздничных дней мы с мужем самостоятельно отправились в отделение и Диму приняли. Компьютерная томограмма подтвердила дисфункцию шунта. Состояние Димы ухудшалось. Он « уходил в себя» , не реагировал даже на речь, плакал и засыпал. Мы ждали реанимобиль, чтоб доставить его в Москву для повторного шунтирования.
В Бурденко Диме заменили клапан шунтирующей системы. Было двухдневное улучшение за которым состояние опять стало ухудшатся. Была необходима замена клапана, поставили клапан низкого давления на большой родничок. С ним он и по сей день. После последней операции размеры головы уменьшились, и произошло нахождение лобных и височных швов черепа (лобная кость получилась как- бы завалена). Через месяц после операции при ультразвуковом обследовании головного мозга размеры желудочков стали: боковые- 4, 2, третий- 1, 3, четвертый- 0, 5. Спустя полгода после операции эти значения остались прежними. Шунт функционирует.
На сегодняшний день состояние ребенка по заболеванию тяжелое. Сохранились, участились и разнообразились судороги, нарушено глотание. Наблюдается грубая задержка психомоторного развития.
На видеоэлектроэнцефалограмме выявили два эпилепсионных очага. Так же проводилось обследование слуха и зрения с помощью вызванных потенциалов- слух не изменен, но имеется частичная атрофия зрительного нерва.
Десять месяцев ему проводят противосудорожную терапию. Одно лекарство сменяют другим, комбинируют их между собой без эффекта. Невролог составляет схему лечения и назначает следующий прием через два месяца, а что такое для малыша два месяца? ! За этот промежуток времени ребенок мог бы сделать большой шаг в развитии.
Сейчас Диме год. Он не удерживает самостоятельно голову, не сидит, не узнает нас, практически не гулит, естественно не понимает речь, но иногда улыбается, слыша ее, и кратковременно фиксирует взгляд, упирается на ноги (на носочки), но не уверенно и кратковременно.
На данный момент окончательный диагноз: Посттравматическая арезорбтивная гидроцефалия, состояние после вентрикулоперитонеального шунтирования. Симптоматическая эпилепсия. Центральный спастический тетрапарез. Псевдобульбарный синдром. Грубая задержка психомоторного развития.
По результатам КТ- исследования, желудочки головного мозга через два месяца после операции уменьшились до 4, 2 см(боковые). Повторное КТ исследование в конце декабря без динамики. Гидроцефалия по прежнему выраженная. После шунтирования прошло восемь месяцев. Имеются признаки повышенного ЧМД: Парино, периодически рвота, спонтанный нистагм, ребенок внезапно краснеет, заходится криком, покрывается потом.
На уровне медицины по месту жительства ребенку помочь не могут. Нейрохирург направляет в Москву, в Москве поясняют, что ничего делать не надо. Неврологи посылают к нейрохирургам и наоборот. Малыш уже год находится в таком состоянии, мозг сдавлен, а расправиться мешает жидкость. Может ему не подходит система или имеется другая причина сохранения такой гигантской гидроцефалии? Как нам быть дальше, к кому обращаться, какими должны быть наши дальнейшие действия? Сейчас ребенку год и месяц.
Наше лечение: депакин, топамакс, мидокалм. Проводили курс лечения мексидолом- результата нет, делали инъекции картексина, сейчас опять его назначили. Наблюдаемся у нейрохирурга и делаем УЗИ головного мозга. Регулярно (раз в два месяца) его осматривает невролог.
Доктора говорят, что уже можно делать прогноз (прошел год после травмы): однозначно наш малыш никогда не будет ходить, разговаривать и останется слабоумным (дебилом). В лучшем случае он будет сидеть и совершать какие- то элементарные действия, но, увы, на данный момент радует только то, что нет отрицательной динамики. Прогноз и относительно жизни и относительно заболевания неблагоприятен. Проводя лечение, мы оттягиваем самый страшный и худший исход- гибель сына.
Малыш мучается, и вместе с ним мучаемся и мы (смотрим как он задыхается, как изводят его судороги и головные боли). С большим трудом удается его накормить, он давится, поперхивается, глотает воздух. Больно смотреть, убивает наше бессилие и незаинтересованность докторов. Такое чувство, что Диму « списали» , как безнадежного пациента, но мы то так поступить не можем. Это наш долгожданный ребенок и вообще он замечательный малыш. Он борется за свою жизнь, тем самым подавая пример нам.
За ранее спасибо!
С уважением, к Вам, семья Козыревых.