InternetСкорая помощьМедицинский портал

# 12:27 26-04-2005 Порохня Виктор Семенович, обратиться

Районным ортопедам не разрешают лечить экзостозную болезнь. Этим вопросом занимаются в Москве в детском отделении ЦИТО. Они получают дорогостоящие лекарства из Франции, а у районных ортопедов их нет. Где вы живете?

# 04:10 27-04-2005 Владислав Георг…, обратиться

Мы живём в Ангарске (50км от Иркутска)
Скажите пожалуйста это вообще излечимо или остаток жизни в лекарства.

# 22:02 29-04-2005 Порохня Виктор Семенович, обратиться

К сожалению экзостозная болезнь не лечится.

# 10:42 03-05-2005 Владислав Георг…, обратиться

дорогостоящие лекарства из Франции не лечат?
а какие это лекарства?

# 10:47 03-05-2005 Владислав Георг…, обратиться

Наши местные ортопеды сделали операцию по удалению наростов, но болезнь прогрессирует.
Ищем возможность обратиться к Восточной медицине. Хотелось бы выслушать Ваше мнение на этот счёт. Может всё таки есть преценденты?

# 12:10 04-04-2006 4649860@Mail.Ru, обратиться

Добрый день, ответьте пожалуйста на мои вопросы.
Моему сыну 12 лет, с трех лет у него началась экзостозная болезнь, наросты на руке в районе предплечья, на ноге в районе колена, на ступне в районе пальцев.
Консультировались у хирургов, онкологов, ортопедов, ответ один- опреативное вмешательство.
Делать операцию боимся, скажите пожалуйста, можно ли оттягивать операцию, если они (наросты) не вызывают у ребенка дискомфорт или лучше не затягивать? И чем грозит невмешательство (какие могут быть осложнения)?

# 01:49 14-01-2009 Анна, обратиться

множественная Экзостозная болезнь является генетическим заболеванием, рост экзостозов прекращается вместе с ростом самого организма, сами наросты безболезненны, на они могут сдавливать нервные узлы, ограничивать подвижность суставов, деформировать конечности.
Мне 33 года и я живу с этим диагнозом, операцию мне делали только одну в 16 лет по косметическим соображениям, экзостоз был размером с куриное яйцо, шрам на треть бедра. Сейчас иногда болят кистевые суставы, нельзя сильно нагружать коленные суставы -воспаляются (артрит). Нельзя прогревать организм, под запретом ванны, физиотерапия, выезд на Юга (когда жарко), нельзя загорать (в том числе и солярии). Можно заниматься плаванием, велосипедом, лечебной физкультурой. Мне очень помогла музыкальная школа класс фортепиано (кисти не сильно деформировались, выглядят красиво).
В Москве есть Московский ортопедический центр им. Зацепина находится на м. Преображенская, и Филатовская больница, где вас могут проконсультировать.
У моего сына 5 лет тотже диагноз, мы сейчас готовимся к плановой операции в Филатовской б-це, т.к. экзостоз на руке ребенка, деформирует руку, укорачивает ее длину.

# 12:54 26-01-2009 Егор, обратиться

подскажите пожалуйста.Мне 16 лет,в 12 у меня обнаружили экзостос на верхней трети плечевой кости левой руки.от оперативного вмешательства отказался.В военкомате сказали что я годен и что моя болезнь не представляет никакой опасности,хотя от физкультуры и физиолечения полностью отстранен и врачи в больницах говорят что армия для меня закрыта,а в военкомате говорят что все хорошо.Так кто же прав,берут ли с этим в армию или нет?И еще, действительно ли при удалении может начаться рост этих шишек на других местах,и что делать если на месте экзостоза у меня постоянно сокращается мышца?

# 23:44 05-02-2010 Дарья, обратиться

У меня тоже всю жизнь экзостозная болезнь, мне 18. Ну мне никто никогда ничего не говорил про запрет на прогревания, загары и прочее! Часто езжу по санаториям и всегда назначают ванны. С детства хожу в баню, и ничего страшного. Читала кучу специальной литературы. Анна, запрет на всё это, скорее всего, у вас связан не с экзостозной болезнью.
Егор, в военкомате все годны=)) Какой врач вас осматривал? У меня экзостоз в том же месте, физрой мне заниматься можно, только без нагрузки на руку. А травматолог сказал, что даже этот запрет бессмысленный, главное, руку не ударять, опухоль может стать злокачественной. Ну в инете ты всё равно правды не найдёшь. Предъяви в военкомате все документы, все справки.
На месте экзостоза постоянно сокращается мышца? Это как?
У меня с рождения экзостозов много, так что с удалением это никак не связано. Сегодня была у травматолога, говорил, что лучше сделать операцию, чтоб в злокачественную опухоль не перешло. И отсрочка от армии будет=))

# 16:45 12-02-2010 Оксана, обратиться

Здравствуйте, Виктор Семенович! У моего сына в 8 лет обнаружили опухоль на плечевой кости с наружной стороны, долго не могли поставить диагноз. В институте рака г.Киев поставили диагноз хондрома, после операции диагноз подтвердили.Через 4 года появилась еще опухоль с внутренней стороны плечевой кости, а также на большеберцовой и бедренной кости. Удалили и эти, после чего поставили диагноз Екзостозная болезнь. Мальчику 13 лет, опухоли появляются в разных местах. По нашим предположениям еще есть 5 в разных местах. Подскажите что делать? У ребенка к тому же еще большие килоидные рубцы. При таком заболевании положена группа?

# 17:09 24-03-2010 лена, обратиться

Здравствуйте.У моего ребенка в 5,5мес обнаружили ДИСПЛАЗИЮ ТАЗОБЕДРЕННЫХ СУСТАВОВ,ВРОЖДЕННЫЙ ПОДВЫВИХ ПРАВОГО БЕДРА.Мы одели ребенку стремена,они были не эффективны,т.к. реб.вынимал ноги,тогда одели гипсовую повязку на 2мес.После снятия повязки на обе нижние конечности назначили шину-кроватку без стоп на 3 мес,топтание,массаж,электрофорез .Сейчас ребенку 1год1мес сделали рентгенографию обзорную таза в нейтральном положении нижних конечностей(ацетабулярный угол справа -32,слева-34).В данный момент ребенок сам стоит,пытается ходить,одеваем ортезы только для топтания.Надо ли одевать шину Виленского в данный момент или постоянно находится в шине-кроватке, а также продолжать топтание.Какое ВЫ порекомендуете лечение в данной ситуации.

# 18:13 25-03-2010 МАРЖАН, обратиться

Здравствуйте! У моего сына врожденная дисплазия т.е. у него нет пол кисти и все 5 пальцев в правой руке. Ему 6 месяцев. Хочу узнать делают ли у вас протезирование или оперирование в малом возрасте. И сколько стоит стоимость протеза? Заранее благодарю!

# 19:37 21-09-2010 Аноним, обратиться

Добрый вечер!Скажите пожалуйста!Это болезнь передаётся с поколение в поколение????Или это как то можно остановить?Зарание спасибо за ответ!

# 22:36 17-01-2011 Настя, обратиться

Мне 17 лет, я с трёх лет болею экзостозной болезнью, с того времени сделали уже 8 операций. Все у кого такая проблема я бы посоветовала не трогать экзостозы хирургическим путём. В три с половиной года мне удалили экзостоз на плече, через несколько лет он вырос, причём вырос на несколько миллиметров ниже предыдущего. Чем меньше их удаляешь, тем меньше они растут. Сейчас они у меня везде, на всех частях тела, кроме головы. Врачи говорят, что после того, как скелет перестанет расти, их рост прекратится и их можно будет срезать в косметических целях. Но чем старше я становлюсь, тем больше прогрессирует их рост. Эта болезнь передаётся по наследству на 50%. Остановить это нельзя, если только у генетика попробывать и то врядли.

# 20:54 24-01-2011 ирина, обратиться

Настя, у нас такая же проблема. Мне 38 лет. у меня наследственная болезнь, у меня, у сестры, у моей мамы, а также у моих. детей.У всех в разной степени. У сестры идет укорочение руки, а также у моего младшего сына. Я не делала операции детям, раньше говорили что нельзя, я слушала, а сейчас раскаялась. Произошла такая большая деформация и рук и ног. Я не знаю какие у тебя изменения, но знаю точно, если генетиски есть предрасположенность к росту, то хоть делай, хоть не делай, они всё равно вырастут.Дело совсем не в колличестве костей, а дело в том ,что идёт деформация конечностей .Поверь мне, может даже лучше , что ты делала операции, мы не делали ни одной, а косточек у нас наверное миллион...

# 13:22 16-02-2011 Ирина, обратиться

Мне 25, с полутора лет у меня множественный экзостоз. Мне сделали первую операцию в 7 лет, и сказали, чтоб подождала до конца формирования скелета, так как только тогда они перестанут расти. В 20 лет мне сделали еще две операции. Всю школу была освобождена от уроков физкультуры. Ни у кого из моих родственников нет такой болезни, вот и думаю не "награжу" ли я своих детей таким "счастьем".

# 20:48 16-02-2011 Настя, обратиться

ирина,
Да, наверное насчёт деформации ты права, но вот только эта проблема абсолютно не решаема. У меня тоже деформация ног, рук, деформированы пальцы на руках, одна рука короче другой, но ни один врач не смог мне ни чем помочь. Я была в Германии, в США, я уже не говорю про Российских врачей и все только разводят руками и говорят,что с этим ничего поделать они не могу. У меня на правой ноге было сильное искривление, я уехала в США на операцию, и она мне не чем не помогла, врачи не подумали о том, что я ещё росту и вставили несколько спиц в ногу, на два года. После того как их вытащили, искривление осталось, но из за спиц нога не росла и теперь она короче на 4 см. Я хотела у тебя спросить, ты родила с этой болезнью, были ли какие то осложнение с детьми? Всем ли передалась по наследству эта болезнь?

# 11:03 07-03-2011 Елена, обратиться

Сейчас моему ребёнку почти 6 мес. В 2 мес. я обнаружила на 5 рёбрышке слева како-то твёрдый нарост. Ортопед сказал, что это экзостоз. Но у нас в родне никто не болел этим заболеванием...Сделали рентгенснимок - ничего не видно, нужно сделать ещё один под другим углом...Никто ничего мне не объясняет, что это за болезнь, насколько опасна и как её лечить?!...Может кто нибудь прояснит этот вопрос? оч. переживаю за свою малышку!!!

# 11:05 07-03-2011 Елена, обратиться

Владислав Георг…,
Сейчас моему ребёнку почти 6 мес. В 2 мес. я обнаружила на 5 рёбрышке слева како-то твёрдый нарост. Ортопед сказал, что это экзостоз. Но у нас в родне никто не болел этим заболеванием...Сделали рентгенснимок - ничего не видно, нужно сделать ещё один под другим углом...Никто ничего мне не объясняет, что это за болезнь, насколько опасна и как её лечить?!...Может кто нибудь прояснит этот вопрос? оч. переживаю за свою малышку!!!

# 20:39 28-04-2011 Татьяна, обратиться

Мне поставили диагноз - экзостоз на пальце ноги. Сделали операцию. Прошло почти 2 месяца, а нога болит . и рядом образовалась рана. Может кто-нибудь поможет мне, что это такое и как быть?

# 15:33 21-07-2011 валентина…, обратиться

у сына 7лет множественный экзостоз все медики говорят что лечения нет и он будет на инвалидности.почему сразу не оформляют раз нет лечения?

# 16:48 01-03-2012 elena, обратиться

Егор,думаю. что ни о какой армии речи быть не может.по этому диагнозу положена инвалидность.в украине это приказ мз украины№454\471\516 от 08.11.2001 г.(р. VI,п.2.39(Q78.6).предполагаю,что во всех постсоветских странах также, только приказы и пункты другие. всем советую оформлять инвалидность.я долго не хотела "клеймо" на ребенка вешать,но теперь жалею.так бы хоть денег на операцию подкопила, а операция довольно дорогостоящая.да и ездить на консультацию дешевле теперь.

# 17:06 01-03-2012 elena, обратиться

МАРЖАН,я слышала стоимость в 5 тыс.долларов.вот только это стоимость одного протеза или вместе с операцией, не знаю...предполагаю, что все вместе.15-девочке собирались делать.а в каком возрасте лучше-не могу сказать

# 19:39 07-05-2012 ольга, обратиться

здравствуйте! моей дочери 15 лет. обнаружили первый экзостоз в 14 лет. после первой операции где был удален частично экзостоз у нас повисла стопа. нас отправили на реабилитацию где интенсивно делали физио ,массаж, иголки. в течении месяца у нас они разрослись . сделали вторую операцию по удалению экзостозов и был произведен невролиз малоберцового нерва, через 1,5 мес на кт снова в том же месте выросли экзостозы. 3 я операция с удалением проксимального отдела малоберцовой кости. прошло 3 мес и снова в том же месте вырос большой экзостоз и маленькие на малоберцовой кости. что делать дальше????? подскажите пожалуйста

# 14:26 25-05-2012 Наталия, обратиться

ольга,
Экзостозы растут, пока растет ребенок. Вам удаляли экзостоз по какой причине? Он затрагивал нервы? Мешал? У меня с рождения экзостозы. Удаляли один на позвоночнике, который мешал, в 2,5 года. Повисшая стопа обычно, когда затронут нерв, или порвано ахилово сухожилие, это не связано с самим экзостозом. Может можно было отложить операцию пока вырастет ребенок? По телу их может быть очень много. Сними можно жить, если не мешают.

# 16:40 07-03-2013 Дарья, обратиться

Настя,
Здраствуйте. Как я вас понимаю! У меня тоже с рождения экзостозная болезнь. Сейчас мне 23 года, за свою жизнь перенесла 10 операций. Из 10 удаленных экзостозов 6 выросли снова на тех же местах. Наросты у меня по всему телу, кроме головы. Деформация рук и ног. Пыталась посчитать, сбилась со счету (где то около 50). У меня это заболевание от отца. От меня передалось и моему сыну. Читала в интернете что эта болезнь не предсказуема. здесь уж кому как повезёт((((( Остается надеется на лучшее.
Не смотря ни на что, я живу как и все нормальные люди. Получила высшее образование, вышла замуж и родила сына))))) Я не отчаиваюсь, стараюсь просто не обращать внимания на свою болячку)))) И вам того же советую))) Верьте в лучшее)))))

# 07:40 29-06-2016 ксения, обратиться

Здравствуйте, подскажите пожалуйста как быть? удалили экзостоз на таранной кости стопы. после удаления боли всё мучили и мучили, сделали снимок и выяснили, что опять появился экзостоз. врачи говорят нужно делать операцию по удалению.резать неохота, вдруг опять зря разрежут. что делать???