Здравствуйте! Моему ребёнку 4.5 года .Диагноз радиоульнарный синостоз левого локтевого сустава. В дет .сад ходим в спец группу. Вчера была коммиссия ВТЭК. Наш ортопед Дементьев хотел вывести из спец группы. можно ли с таким диагнозом выводить из спецгруппы?
это решает не один человек, а комиссия.
здравствуйте! Меня тоже зовут Елена, я из Самары.
я прочла в инете, что у Вашего сына двусторонний радиоульнарный синостоз,т.е. в обоих локтевых суставах.
Моему сыну тоже поставили такой диагноз. Эта патология - врожденная. Ему год и 9 мес. Ортопеды предлагают операцию. я очень боюсь на нее соглашаться, т.к. такие операции редкость, нет отработанной технологии.
Поэтому мне очень нужна Ваша помощь, информация от Вас. Помогите, пожалуйста, расскажите:
1. Врожденное ли заболевание Вашего сына;
2. Прогрессировало ли оно со времением;
3. Может ли быть, напротив, скорректировано ЛФК и физиотерапией, плаваньем, могут ли такие суставы немного "разработаться" консервативными методами? Я замечаю, у моего сына заметные улучшения, руки стали разворачиваться лучше за последний год усиленных занятий ЛФК.
4. Тяжело ли Вашему мальчику заниматься спортом вообще или только какими-то конкретными видами спорта? может быть, он каким-то видом спорта все же увлекается и занимается?
Простите меня за сумбурное письмо, очень беспокоюсь.
Заранее благодарна за ваш ответ, очень его жду.
Меня зовут Даниил и я вот уже 19 лет живу с таким диагнозом.Предлагали делать операцию в 16 лет, но я отказался, потому что боялся, что возникнут проблемы после реабилитационного периода, за руку очень боялся, ибо занимаюсь музыкой.Держу по другому столовые приборы, за что получаю порой косые взгляды в свою сторону ;)
Кстати, правая рука, у которой синостоз, короче левой на 4 см.Визуально это не очень заметно.Уже как-то привык к этому и смирился)
если будут еще какие-нибудь вопросы-напишите мне на майл: danny_bo@mail.ru
Ребенку 6 лет радио-ульнарный синостоз обеих предплечий,от операции отказались.Врачи никаких упражнений не показали,а я думаю что всеравно что-то делать нужно.Может посоветуете?
у моего ребенка(1год 9м) такая же особенность... папа настаивает на операции, я не хочу её делать. Как Вы развивали руки? Занимались каким-нибудь видом спорта? В учебе тяжело было?
Заострять особо внимания на этом не нужно. Главное не развить комплекс у ребенка. Пусть ходит на физкультуру, и занимается как может, на вопрос от учителя: "Почему ты не так делаешь те или иные движения?" пусть говорит: "Мне так нельзя делать, или как могу так и делаю". Научите ребенка с детства говорить твердо, чтобы косых взглядов не было, и чтобы его не считали за какого-то инвалида (все-таки давит это на психику). Сами понимаете, что этот диагноз - срощение костей, кости никак не разработать. Если ребенок сам себя обслуживает, чувствует хорошо, операцию лучше не делать.
Расскажите, пожалуйста:
- кто, где и какое физио назначают ребенку?
- одинаковые ли по длине ручки у ребенка?
- в каком положении находится ручка?
Большое спасибо за ответ.
- в какую клинику Германии Вы обращались?
- что Вам посоветовал лечащий врач?
У моего ребенка (4 года) лучелоктевой синостоз. Хотим проконсультироваться и вылечить ребенка.
Большое спасибо за ответ.
Консультировал нас непосредственно доктор Блуме, особенность врожденного синостоза в том, что процент послеоперационного успеха очень мал, так как за очень короткое время сустав срастается в дооперационное состояние, в настоящее время начали использовать другой материал как "прокладку" в суставе, врач порекомендовал понаблюдать за результатами у уже прооперированных детей.
У нас не такое заболевание было, но там врачи от Бога. Очень советую, прежде чем принять окончательное решение. Отношение и к дется и к мамочкам доброжелательное, только на косультации нас осматривали около трех часов разные специалисты. В результате, помогли с квотой, сделаны 2 операции, ребенок в этом плане сейчас относительно здоров. Не устаю мысленно благодарить врачей Турнера.
здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, как добились инвалидности? У Моего сына (8 лет) тоже двухсторонний радиоульнарный синостоз. Инвалидность была 4 года, а в этом году отказали, сославшись якобы на то, что у него изменения в лучшую сторону. На самом же деле ни чего не изменилось. Были в Москве в ЦИТО, там тоже рекомендовали инвалидность. Буду очень признательна если поможете в этом вопросе. lira.81@list.ru Спасибо.
я живу с синостозом уже 30 лет. Вражденный радиульнарный синостоз левого предплечья с проксимальном положении. Физиотерапия и ЛФК направлены только на поддержание мышечного тонуса, улучшений от них нет, зато мышцы в тонусе находятся. В спец группах не была. Но на фискультуре в группу ограничений входила. Не смотря на это занималась активно спортом. (ПЛАВАНЬЕ, БАСКЕТБОЛ, ЛЫЖИ)
От операции отказались в 14 лет. Видели послеоперационных.
По поводу инвалидности.Инвалидность имеется, но столько нервов и сил потрачено и выслушанно комментариев врачей.....так что считаю ее вымученной. Боритесь, требуйте. (На не уместные коментарии про выгодность положения пропускайте мимо ушей) с этим делом желаю только терпения и удачи.
Скажу мамочкам у которых такие детишки. Не в коем случае не соглашайтесь на операцию. Если ребенок хоть как то себя обслуживает и болевых ощущений нет. И да. Не ростите в нем комплексы, не заостряйте у него внимание, от комплексов труднее всего избавиться.
Если он что то хочет сделать не отстраняйте по причине заболевания, дайте ему сделать.
А
тоже очень интересует сильно ли отличается рука и замечают ли люди? Очень переживаем.
здравствуйте.скажите пожалуйста операцию вам сделали и вы пожалели что делали из-за того что результат незначительный оказался?
просто моей дочери предстоит делать операцию и я сомневаюсь в ее необходимости.многие говорят что лучше бы и не делали...скажите не болят ли кости в последующем у вашего ребенка?имею ввиду по прошествии лет.и долго ли заживало и срасталось,? заранее спасибо за ответ
Нам все Мсэки в инвалижности отказали,сейчас пищем заявление в суд.
подскажите как ваш результат после операции?и где вам ставили аппарат илизарова?
Да из-за того что результат не тот на который рассчитывали, возможно и зря сделали. Думала что через год поедем делать на вторую руку, но после того как нам сказали , что результата практически нет, да и сами видим,отказались. На правой руке у него разворот 90 град, на левой 80 град . У нас синостоз в локте. Операцию делали на правую руку. Ребенок конечно намучился за время операции и время реабилитации. Мы лежали в больнице около 1,5 месяцев, но это был 2006г, с лангеткой ходил 3 месяца, даже в садик ходили с лангеткой .Иногда говорит,что рука болит, но возможно это связано с ростом ребенка. Шрам конечно на руке видно, хоть и мазала специальными мазями, не помогло. Инвалидность первый раз дали когда мы поехали на операцию, а потом после нескольких раз подтверждения дали до 18 лет.
Результата после операции нет. Во время операции повредили лучевой нерв. Восстановили. Оперировались в Челябинске
Юлия,
Добрый вечер. У какого доктора вы оперировались в Турнера? Уже собираемся брать билеты на очную консультацию и терзают сомнения, поможет ли операция. У сына восьми лет такой же диагноз. У папы его тоже самое, но живет с этим, есть конечно ограничения возможностей. А хочется попробовать, дать шанс ребенку быть как все, хочет играть на гитаре, а нет возможности физически.
Не советуете оперироваться?
Здравствуйте. Прочла ваш комментарий на форуме. Я мама мальчика 8 лет с диагнозом лучелоктевой синостоз правого предплечья. Назрею вопрос операции,одни врачи говорят срочно делать,другие говорят не трогать. Очень жду вашего ответа,как прошла ваша операция и реабилитация?
Добрый день , подскажите , делали ли вы операцию по поводу синостоза своему ребенку ? У моей дочки синостоз справа