Здравствуйте. у моей дочери врожденный булезный эпидермолиз, высыпание на руках и ногах не считая пузырей при травмах. Сказали, что это не излечимо, так ли?
Альбанова В.И.,
Здраствуйте! У меня у ребенка булезный эпидермолиз. Были в Москве проходили лечение лучше не стало! Скажите как с ним бароться и пройдет он или нет? У нас сложная форма нет ногтей стопы ног и кисти рук порожены. Я уже не знаю что делать.
Аноним,
Здраствуйте. Уребенка БЭ. В Москве не были, лечимся в Махачкале,но наши врачи встечались редко с таким заболеванием. Не могут поставить форму. Нет ногтей, зубы начали чернеть, повреждены ноги и руки. КАК НАМ ЛЕЧИТЬСЯ, ХОТЯ МЫ ЗНАЕМ ЧТО ЭТО НЕ ИЗЛЕЧИМО, ПОСОВЕТУЙТЕ НАМ ЧТО НИБУДЬ?
Да. БЭ - генетическое неизлечимое заболевание, хотя некоторые формы с возрастом протекают значительно легче. Пришлите мне подробные сведения о себе и ребенке на почту, а я Вам пошлю материал по БЭ.
Здравствуйте! меня зовут Ольга! Мне 27 лет! с того момента, как начала ходить, стала натирать стопы ног! но только в теплое время года! до 11 класса не могли поставить диагноз. потом врач сказал, что у меня БЭ. прописал глюконат кальция в таблетках! в 22 года сходила другому врачу! он прописал все тот же глюконат кальция, но уже колоть. по 10 грамм, таблетки диозалин и фенкорол. если начинала пить с весны, то летом могла ходить без натирания! я не знаю как у вас и ваших детей! попробуйте! я понимаю, как это больно! но надо попробовать все! желаю выздоровления всем!
Альбанова В.И.,
Здравствуйте, у моего сына "Врожденный булезный эпидермолиз"-дистрофичная форма ему год и месяц. есть ли какие-нибудь навые методы лечения?
У него всвязи с частыми запорами образовался гиморой, даю ему "Нормалакт" сейчас он ему не особо помагает, при дефикации у него идет кровь, посоветуйте пожалуйста как залечить гиморой и можно ли ему таблетки с сенной?
Еще он сильно трет глаза возникают пузыри, как уменьшить зуд вокруг глаз? Спасибо.
У моего сына геморой с 6 месяцев скажите на сколько это опасно?
при рождении у ребенка была поражена правая стопа,сейчас эта стопа наиболее уязвима, поражены также локти и спина вдоль позвоночника, почти все ногти отсутствуют, но мне интересно одно: каким образом у ребенка на ноге ноготь вполне нормальный даже не утолщенный, и на ручке у него тоже ноготь делается мягче, раньше я даже срезать ногти не могла, они подрывались, под ними возникали пузырии и ногти слазили. Если нарушение во всем организме каким образом у него есть полноценный ноготь?
Ольга, а как сейчас у Вас дела ? Курс кальция и диазалина так же помогает? Не могли бы оставить Ваш электронный адрес? Такая же проблема: натирания только летом и только на ногах. Перерыла весь инет, ничего обнадеживающего. Ваше сообщение, как спасительная соломинка! Хотелось бы пообщатся!
Альбанова В.И.,скажите пожалуйста какими лекарствоми лечить булезный эпидермолиз наши врачи не знают ! и откуда он мог взятся !у моей дочери ведь у меня проблем с кожей вообще не было и умужа тоже
спасибо
Буллезный эпидермолиз пока, к сожелению, не лечится, нигде. Но есть очень хорошие средства реабилитации. Если кто-то еще не знает, создан фонд помощи детям с БЭ. www.deti-bela.ru. Там очень подробные инструкции по уходу за больными с БЭ, уход это все что можно сделать, пока. Беречь кожу и ждать когда будет найдено лекарство. БЭ может быть спонтанной мутацией - родители здоровы, а у ребенка беда
Здравствуйте,у меня родилась дочь с врожденным эпидермолизом, родилась в 35 недель,у нее образовываются новые пузырьки на пальчик,на одной и второй ножке большие болячки,на одной просто будто она меньше,можно ли вылечить это?врачи говорят будут делать все возможное,но может и умереть.я не понимаю откуда эта болезнь могла взяться,все было вроде хорошо.подскажите чтонибудь
Здраствуйте! У меня у ребенка булезный эпидермолиз. Были в Москве проходили лечение лучше не стало! Скажите как с ним бароться и пройдет он или нет? У нас сложная форма нет ногтей стопы ног и кисти рук порожены. Я уже не знаю что делать.
Здраствуйте. Уребенка БЭ. В Москве не были, лечимся в Махачкале,но наши врачи встечались редко с таким заболеванием. Не могут поставить форму. Нет ногтей, зубы начали чернеть, повреждены ноги и руки. КАК НАМ ЛЕЧИТЬСЯ, ХОТЯ МЫ ЗНАЕМ ЧТО ЭТО НЕ ИЗЛЕЧИМО, ПОСОВЕТУЙТЕ НАМ ЧТО НИБУДЬ?
Здравствуйте, у моего сына "Врожденный булезный эпидермолиз"-дистрофичная форма ему год и месяц. есть ли какие-нибудь навые методы лечения?
У него всвязи с частыми запорами образовался гиморой, даю ему "Нормалакт" сейчас он ему не особо помагает, при дефикации у него идет кровь, посоветуйте пожалуйста как залечить гиморой и можно ли ему таблетки с сенной?
Еще он сильно трет глаза возникают пузыри, как уменьшить зуд вокруг глаз? Спасибо.
при рождении у ребенка была поражена правая стопа,сейчас эта стопа наиболее уязвима, поражены также локти и спина вдоль позвоночника, почти все ногти отсутствуют, но мне интересно одно: каким образом у ребенка на ноге ноготь вполне нормальный даже не утолщенный, и на ручке у него тоже ноготь делается мягче, раньше я даже срезать ногти не могла, они подрывались, под ними возникали пузырии и ногти слазили. Если нарушение во всем организме каким образом у него есть полноценный ноготь?
спасибо